Skąd więc niespodziewany zwrot akcji i propozycja nowelizacji ustawy na kilka dni przed jej wejściem w życie? Czy ktoś pomysłodawcom zwrócił uwagę, że wyrzucenie niepełnosprawnych dzieci poza nawias nowych przepisów to błąd? Że im również należy się dostęp do nielimitowanej rehabilitacji i do specjalistów bez skierowania? I to niezależnie od tego, że ich rodzice dostają 500+ (takie samo wsparcie jest przecież kierowane do zdrowych dzieci).

Politycy tłumaczą swoją woltę wysokim stopniem skomplikowania systemu orzekania o niepełnosprawności. To prawda, niełatwo się w nim odnaleźć. Już sam podział na stopnie niepełnosprawności jest nieczytelny. Całkiem często się zdarza, że osoba ze stopniem znacznym jest paradoksalnie w lepszym stanie niż chory, któremu przypisano dysfunkcję zdrowotną na poziomie umiarkowanym. Do tego sama grupa niepełnosprawnych w stopniu znacznym jest bardzo zróżnicowana i ma różne potrzeby.

Ale to nie zmienia faktu, że od lat ich potrzeby albo były ignorowane, albo zamiatane pod dywan. Choć nikt nie neguje, że są one duże, nikt też nie kwapi się, by je zaspokajać. W 2014 r., podczas poprzedniego protestu w Sejmie, rodzice niepełnosprawnych wywalczyli zwiększenie świadczenia pielęgnacyjnego. Była to pierwsza znaczna podwyżka od lat. Wciąż jednak nie jest to duża kwota, bo niespełna 1,5 tys. zł. W tym samym roku zapadł wyrok Trybunału Konstytucyjnego, zgodnie z którym nie można różnicować wsparcia w zależności od wieku, w którym powstała niepełnosprawność podopiecznego. Nie zrealizowała go jednak ani koalicja PO-PSL (ich próby spotkały się z gwałtownym sprzeciwem środowiska), ani PiS, na którego wniosek trybunał zajął się tą sprawą. Oznacza to, że niektóre osoby rezygnujące z pracy, by zajmować się niepełnosprawnym dzieckiem, otrzymują prawie 1,5 tys. zł, a inne – jeśli ich podopieczny zachorował dopiero jako dorosły – mogą liczyć jedynie na 520 zł, i to tylko wówczas, gdy spełnią kryterium dochodowe. To tylko jeden z przykładów na zróżnicowanie tego środowiska.

Ale nawet jeśli zsumujemy świadczenia dla opiekuna i jego podopiecznego oraz doliczymy do tego wartość składek na ZUS opłacanych z budżetu, i tak wyjdą nam kwoty, które nie oszałamiają, biorąc pod uwagę cenę turnusu rehabilitacyjnego czy specjalistycznego wózka. Nic dziwnego, że słysząc o tym, w jak dobrej kondycji jest budżet, o wprowadzeniu dodatku na szkolną wyprawkę i nagrodach dla ministrów, rodziny osób niepełnosprawnych postanowiły o sobie przypomnieć.

Sejmowy protest mocno nadszarpnął wizerunek partii rządzącej, choć nie zagroził jej pozycji w sondażach. Ci, którzy cztery lata temu wspierali protestujących (czytaj: politycy PiS), teraz zostali postawieni pod ścianą. Okazało się, że 500+ to za mało, że wszystkich problemów nie załatwi, że jest obszar biedy, którego nie zlikwiduje.

Podczas protestu słyszeliśmy, że niepełnosprawni potrzebują kompleksowego wsparcia, że nie można jeszcze głębiej dzielić środowiska. I co dostaliśmy w związku z tym? Ustawę skierowaną do niespełna jednej trzeciej potrzebujących. A de facto mogącej zaspokoić – pod warunkiem, że zadziała – potrzeby jeszcze mniejszej grupy, bo wśród osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności są i takie, które nie potrzebują ani rehabilitacji, ani wyrobów medycznych, a z pomocy lekarza specjalisty nie korzystają częściej niż osoby zdrowe.

Czy ta ustawa rzeczywiście jest bublem? Tak, bo poza tym, że dzieli, to – jak wskazują niektórzy eksperci – zdecydowanie więcej obiecuje, niż może dać w praktyce. Podstawowym problemem są pieniądze. Koszty jej realizacji ma pokryć NFZ. A ponieważ fundusz to skarbonka, w której co chwila słychać skrobanie o dno, można mieć uzasadnione obawy, czy ustawa zostanie zrealizowana tak, jak oczekują osoby nią objęte.