Edyta Pawlik ma 26 lat, pochodzi ze Skawiny. Podobnie jak 5 tys. Polaków cierpi na chorobę Crohna, która wyniszcza jej układ pokarmowy. Jeszcze niedawno była pełną życia studentką mediterraneistyki na Uniwersytecie Jagiellońskim. Teraz nie ma kilkunastu centymetrów jelita grubego, odczuwa ogromne bóle brzucha i boi się zjeść nawet zwykłą kanapkę. Czeka, aż będzie wystarczająco chora, aby ponownie dostać leki.

Bóle brzucha zaczęły się u niej trzy lata temu. ”Lekarze nie wiedzieli, co mi jest. Chodziłam od ginekologa po gastrologa i wszędzie słyszałam, że to nic wielkiego, że się poprawi, jak urodzę dziecko. Dwa lata faszerowałam się więc środkami przeciwbólowymi, aby jakoś funkcjonować” - opowiada Edyta.

W końcu zemdlała w domu i trafiła na stół operacyjny. Wtedy pierwszy raz usłyszała o Crohnie - zapaleniu, które pojawia się bez przyczyny, atakuje jelita i powoduje, że organizm zaczyna bronić się przed jedzeniem. To z kolei owocuje biegunkami, wymiotami, powstają nawet przetoki i pokarm zaczyna uwalniać się do organizmu. Niektórzy chorzy muszą być więc żywieni pozajelitowo.

Choroba jest wprawdzie nieuleczalna, ale istnieją specjalne leki, które aplikowane są w szpitalu i powodują jej remisję. Aby je jednak dostać, należy zostać zakwalifikowanym do państwowego terapeutycznego programu zdrowotnego. Edyta mimo fatalnego stanu zdrowia i trzech operacji wycięcia zaatakowanego infekcją jelita zgodę na kurację została dopiero rok temu, gdy brzuch napuchł jej jak bania.

Dlaczego musiała męczyć się tak długo? ”Polska ma najbardziej restrykcyjne kryteria podawania leków w Europie. Można mieć nawet przetokę, czyli dziurę w jelicie, i zostać uznanym za zbyt zdrowego” - odpowiada prof. Grażyna Rydzewska, krajowy konsultant ds. gastroenterologii. W naszym kraju trzeba zebrać 300 punktów specjalnego wskaźnika aktywności choroby, dla porównania w Rumunii - 200. ”Czyli polski pacjent musi wyć z bólu, zrezygnować z pracy i pójść na zwolnienie albo rentę, zanim dostanie pomoc. Kolejny raz brakuje u nas myślenia zdroworozsądkowego” - mówi gorzko dr Małgorzata Mossakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita ”J-elita”.

A leki, jak podkreślają pacjenci, są prawdziwym błogosławieństwem. ”Czułam się po nich fantastycznie. Nareszcie mogłam jeść normalnie, spotykać się ze znajomymi, wierzyłam, że dokończę studia” -wspomina Edyta. Jednak jej stan z miesiąca na miesiąc pogarszał się. Okazało się, że dziewczyna powinna dostać dodatkowo specjalne leki, które utrwalają efekt kuracji. I tu pojawił się kolejny problem. ”Potrzebuje ich ok. 25 proc. chorych, ale nie są one uwzględnione w programie terapeutycznym, czyli szpitale nie dostają na nie refundacji, a kosztują one ok. 20 tys. zł” - wyjaśnia Rydzewska.

Co gorsza, nie wystarczy, że lekarz prowadzący pacjenta przekona szpital, aby ten sfinansował je z własnego budżetu. Trzeba jeszcze dostać na to zezwolenie od NFZ. ”To typowa procedura, my musimy przestrzegać prawa” - wyjaśnia Edyta Grabowska-Woźniak, rzeczniczka funduszu. Dla chorych oznacza to jednak ogromną niepewność. ”Kolejny raz w Polsce decydują nie wskazania medyczne, lecz urzędnicy” - mówi Rydzewska.

Historie pacjentów, którzy miesiącami czekali na decyzję NFZ i spotkali się z odmową, można mnożyć. Dodatkowo wielu lekarzy zrażonych biurokracją w ogólnie nie podejmuje się walki. Fundusz przyznaje, że ma liczne zastrzeżenia do programu terapeutycznego. ”Ale to nie my go tworzyliśmy, my musimy go jedynie przestrzegać. Niemniej jeszcze w ubiegłym roku zwróciliśmy się w tej sprawie do Ministerstwa Zdrowia” - wyjaśnia Grabowska-Woźniak. A resort zdrowia przed miesiącem powołał specjalny zespół, który pracuje nad modyfikacją programu.