- Chcę być zdrowa jak duże dziecko. Dziękuję za pieniążki. Będę mogła pojechać tak daleko do Aremyki i będę się tam leczyć – mówiła dwa lata temu Zuzia Macheta. Jedna z pierwszych bohaterek najgłośniejszych zbiórek charytatywnych.

Marzenie o schabowym

Siedmioletnia wówczas dziewczynka z Gogolina cierpiała na niezwykle rzadką chorobę – pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Każdy dzień jej życia przepełniony był ogromnym cierpieniem i bólem, który można było porównać do poparzenia wrzątkiem. Różnica? Jedna, ale bardzo znacząca – jej ból nie mijał. Na leczenie Zuzi potrzebne było 6 mln złotych. Kwota niewyobrażalna do zdobycia. A jednak. Dzięki internetowej zbiórce w zaledwie 55 dni udało się zebrać całą sumę. Niemożliwe stało się możliwe, a Zuzia wyjechała na leczenie do kliniki w Minnesocie.

Pytana, o czym marzy najbardziej, mówiła, że o zjedzeniu kotleta schabowego. – Wtedy to było niemożliwe, ale po dwóch latach spędzonych na leczeniu w Stanach w końcu zjadła tego schabowego. Najbardziej smakowała jej jednak panierka. Jest też wielką fanką paluszków rybnych, kurczaka, placków ziemniaczanych i naleśników. Tyle że ostatnio nie ma zbyt wielkiego apetytu, może przez to, że bierze sporo leków – tłumaczy mama Zuzi, Sylwia Macheta.

Nowe ręce i kot

Trzy miesiące temu Zuzia wróciła z jednego z ostatnich etapów leczenia w Minneapolis. To był jej drugi pobyt za Oceanem. Lekarze rekonstruowali zniekształcone przez chorobę ręce i zrośnięte palce. Wcześniej dziewczynka musiała przejść przeszczep szpiku komórek macierzystych. Dawcą była jej młodsza siostra Ala. Zabieg ten sprawił, że organizm Zuzi zaczął produkować kolagen niezbędny do wzmocnienia jej skóry, wcześniej bardzo delikatnej, której nawet drobne otarcie zamieniało się w bolesną ranę.

Po prawie dwóch latach spędzonych poza domem, rodzina Machetów powoli wraca do codziennego życia. – Trzeba pozałatwiać wszystkie sprawy organizacyjne, to, czego nie zdążyliśmy i czemu nie poświęcaliśmy czasu przed wyjazdem. Zuza wciąż przyjmuje leki, ma kontrole lekarskie, ale to wszystko jest już niczym w porównaniu z tym, co się udało – mówi pani Sylwia.

9-latka może wreszcie rysować i bawić się z nowym domownikiem, którym jest kot Bibi. Zuzia nazywa go swoim osobistym futrem. – Gdy tylko dowiedziała się, że go dostanie, proces zdrowienia mocno przyspieszył. To prezent od osoby, którą poznaliśmy w trakcie terapii i która mnie bardzo mocno wspierała. Kiedy ja wątpiłam, ona wciąż wierzyła, że będzie dobrze. Bibi jest bardzo dobrze wychowany, nauczony dobrych manier. Mam wrażenie, że jego kocia intuicja mocno mu podpowiada, że ma do czynienia z wyjątkową osobą – śmieje się pani Sylwia.

"Przespałam pierwszy milion"

Na pytanie, czy po tych dwóch latach dotarło do niej, że w niecałe dwa miesiące udało się zebrać 6 mln złotych, odpowiada, że dziś już tak. – Teraz wierzę, bo mam tego namacalne dowody, ale wtedy, gdy zbiórka się zaczęła, kiedy pojawiały się pierwsze drobne wpłaty, a zielony pasek na siepomaga.pl nawet nie drgnął, nie byłam taką optymistką – wyjaśnia. Przyznaje, że nie pamięta pierwszego uzbieranego miliona. – Byłam tak wszystkim zmęczona, że ten moment po prostu przespałam. To, że się udało, poczułam chyba dopiero wtedy, kiedy dostałam telefon z kliniki, że pieniądze dotarły, a to, że zaczyna się dziać, gdy wylądowaliśmy w Stanach – mówi.

Na tę samą chorobę co Zuzia, chorował 3-letni Kajtek ze Śremu. Polacy i tym razem nie zawiedli. Na jego leczenie udało się zebrać aż 8 mln złotych. W jego przypadku przyjął się dopiero drugi przeszczep komórek macierzystych. Dawcą była jego mama. Ta zbiórka była jedną z największych, jakie przeprowadzone zostały przez Fundację Siepomaga.pl. Chłopiec ze Stanów wrócił pod koniec września.

Jeden z ostatnich wpisów na jego profilu na Facebooku zatytułowanym "Kajtek – Losy Małego Motyla" brzmi: "Kajo cały czas jest bardzo, bardzo słaby, ale codziennie powtarza: cieszę się, że jestem już w mojej Polsce… Nasza droga po zdrowie cały czas trwa, nie poddajemy się!!!".

Wyścig z czasem

Tegoroczne wakacje 13-letnia Julka z Warszawy, bohaterka akcji "Serce dla Julii", spędziła nie nad morzem, ale na szpitalnym łóżku w Stanach. Zaraz po urodzeniu przestała sobie radzić z oddychaniem. Wtedy jeszcze nikt nie wiedział, że jej życie wisi na włosku i każda kolejna godzina może okazać się tą ostatnia. "Skomplikowana wada serca i płuc pod postacią Atrezji zastawki tętnicy płucnej, z ubytkiem w przegrodzie międzykomorowej, ze znaczną hipoplazją pnia tętnicy płucnej oraz obu jej gałęzi, z licznymi anastomozami (MAPCA’S) odchodzącymi od aorty zstępującej, lewostronnym łukiem aorty oraz zespołem Fallota" – tak brzmiała bardzo skomplikowana diagnoza.

Gdy dziewczynka miała 3 lata, wszczepiono jej zastawkę serca. Dostała 10 lat życia, ale w końcu przyszedł czas reoperacji, na którą, jak się okazało, potrzebne są aż 3 mln złotych. – Po raz drugi w swoim życiu otrzymałam ogromną pomoc dla mojego dziecka, za co jestem wdzięczna. Nie chcę nawet myśleć, co by było, gdyby nam się nie udało – mówi pani Agnieszka Poneta. Zbiórka na nowe serce dla Julii była prawdziwym wyścigiem z czasem. – Nie udało nam się zebrać potrzebnej sumy w pierwszym terminie, czyli do końca marca tego roku. Przyznaję, że przez chwilę byłam załamana, ale dzięki pomocy wolontariuszy oraz mediów udało się nagłośnić naszą zbiórkę i razem poleciałyśmy do Stanów – opowiada wzruszona pani Agnieszka.

Chwilę na rozmowę znajduje, gdy Julka jest na masażu. – Rehabilitacja i masaże to podstawa. Tę bliznę po operacji trzeba masować, bo przyrasta do kości i aby nie było bólu i dyskomfortu, trzeba tego przypilnować – tłumaczy. Julka, podobnie jak jej koledzy, we wrześniu poszła do szkoły. Ma dwa komplety książek – jeden w domu, drugi w szkole. W plecaku nosi tylko zeszyty, długopisy i śniadanie. Nie wolno jej na razie dźwigać więcej niż dwa kilogramy. – Rehabilitacja pomaga wrócić jej sercu i płucom do pełnej sprawności i wzmożonego wysiłku. W końcu trzeba kiedyś zacząć ćwiczyć na wf-ie – śmieje się pani Agnieszka. I dodaje, że Julka kocha taniec, więc nie może się doczekać momentu, kiedy będzie mogła oddać się swojej pasji.

Podobnie jak w domu Zuzi, tak i w mieszkaniu Julki zagościł nowy domownik. – Już dawno, dawno temu obiecałam jej psa. Myślałam, ze to się nie uda, bo mamy naprawdę małe mieszkanie, ale jak widać nie ma rzeczy niemożliwych i jest z nami mały pies, idealnie dostosowany do tej przestrzeni – żartuje pani Agnieszka.

Być zwykłą dziewczynką

Do grona wyleczonych dzieci zapewne już niebawem dołączy Jagienka z Łodzi. Dziewczynka choruje na kruchość kości. Do tej pory jedyną szansą dla siedmiolatki była operacja we Francji, która kosztowała około miliona złotych. Leczenie polegałoby na rozciągnięciu kręgosłupa metodą trakcji z zastosowaniem specjalnej kamizelki oraz gorsetowego gipsu w celu stabilizacji ciała i poprawy wydolności oddechowej.

Okazało się, że istnieje jeszcze jedna możliwość. Koszt jest o połowę mniejszy, a operacja może odbyć się w Olsztynie. Pieniądze, które zostały zebrane na ten cel dzięki Fundacji Gajusz, nie przepadną, nawet jeśli Jagienka będzie leczona w Polsce. Choć NFZ na początku odmówił pokrycia kosztów, ostatecznie okazało się, że zostanie ono sfinansowane. Środki zebrane na leczenie Jagienki, czyli ok. 500 tys. złotych, wykorzystane zostaną na rehabilitację oraz podzielone między dwóch innych podopiecznych Gajusza – Andrzeja i Bartka.

- Dzięki temu, że nasza sytuacja została nagłośniona, dowiedzieliśmy się od pani, która mieszka w Szkocji i zmagała się z podobną chorobą, że dr Grabala wykonuje takie zabiegi – mówi mama Jagienki, Małgorzata Hursztyn. Za kilka dni Jagienka będzie już w Olsztynie. – Bardzo dużo rozmawiamy na temat tego, co się wydarzy. Jagienka zaczęła chodzić do szkoły i tam otrzymała dużą dawkę pozytywnej energii oraz wsparcia. Kilka dni temu pożegnaliśmy się, bo w Olsztynie spędzimy co najmniej pół roku. Wszystko zależy od tego, jak jej kręgosłup będzie reagował na rozciąganie. Dzieci przygotowały dla niej laurki. Najtrudniejsze są jednak wieczory, bo nie wie do końca, co ją czeka i po prostu się boi – wyjaśnia pani Małgosia.

Jakie jest największe marzenie Jagienki? - Często powtarza, że chciałaby być zwykłą dziewczynką. Może dzięki pomocy tylu osób to jej marzenie w pewnym stopniu się spełni – mówi mama dziewczynki. I dodaje, że nie spodziewała się tak ogromnego odzewu i życzliwości. – Jestem wszystkim naprawdę bardzo wdzięczna. Nie chodzi tylko o pieniądze, ale też o to, że w ludziach naprawdę drzemią ogromne pokłady życzliwości. Jestem tego więcej niż pewna – mówi.

"Cieszymy się każdym dniem"

Okazuje się, że nie tylko chore dzieci mogą liczyć na wsparcie anonimowych darczyńców. Przykładem tego jest Karolina Dzienniak z Dąbrowy Górniczej. Innowacyjna terapia, której była poddawana, sprawiła, że bardzo trudny przeciwnik, jakim był glejak, zmniejszył się o połowę. Nadzieją dla niej okazała się kosztowna terapia genowa w Klinice Burzyńskiego w Houston w Stanach Zjednoczonych. – W Houston trafiłam na wspaniałych ludzi. Tutejsza Polonia to niesamowite osoby. To rodziny, które zajęły się mną tak, jak członkiem własnej rodziny. Nie sposób opisać, ile doświadczam dobra i empatii – mówiła wtedy. Pasek na jej koncie w Fundacji SiePomaga.pl zrobił się zielony, co oznacza, że pieniądze na leczenie - milion złotych - zostały zebrane w rekordowo szybkim tempie. A ostatnie 200 tys. dosłownie w ciągu kilku godzin.

W maju Karolina wróciła do Polski. – Cieszymy się każdym dniem i marzymy tylko o tym, aby było ich jak najwięcej. To, że możemy być już w Polsce, w domu, też jest dla nas wielką radością – mówi pani Irena Dzienniak, mama Karoliny. Po powrocie ze Stanów, lek dla Karoliny odbierany jest w Dreźnie, w klinice, która stale współpracuje z Kliniką w Houston.

Popularność w pakiecie ze zdrowiem

Przyznaje, że choć chciałaby każdego wyściskać i podziękować mu za pomoc, pewnie nigdy nie będzie w stanie. – Dzięki tym ludziom Karolinie podarowano życie. To jest niesamowite – mówi pani Irena. Nie ukrywa, że od czasu do czasu zdarzają się negatywne i przykre komentarze. – Był taki moment, kiedy bałyśmy się wstawiać do internetu zbyt uśmiechnięte zdjęcia Karoliny albo te, na których nie siedziała w dresie, tylko w fajnej sukience. Wpadłyśmy w lekką paranoję, a z drugiej strony stwierdziłyśmy, że nie będę każdemu odpisywać, że ten chory też ma prawo się fajnie ubrać, umalować, że mimo choroby chce w miarę normalnie żyć. Na szczęście szybko nam to przeszło – opowiada pani Irena.

Czy łatwo żyje się ze świadomością wsparcia od tysięcy, jak nie milionów osób? – Miewam takie momenty, że chciałabym się wycofać, żyć normalnie, ale nie mogę tego zrobić tym ludziom, którzy bardzo mi pomogli i którzy interesują się tym, co dzieje się z Zuzią. Mam wobec nich ogromny dług wdzięczności, więc dzielę się tym naszym życiem. W pakiecie ze zdrowiem, dostałam też popularność – mówi pani Sylwia.

Przyznaje, że o ile Zuzia nie ma nic przeciwko zdjęciom zamieszczanym w internecie, o tyle młodsza Ala już od pewnego czasu od nich stroni. – Staramy się zachować równowagę. Owszem nie zaprzeczam, że rozpoznawalność otwiera wiele drzwi, ale druga strona medalu to patrzenie na ręce, a co a tym idzie, czasem też złośliwe komentarze. Na to niestety nie ma rady – dodaje.

Pani Agnieszka uważa natomiast, że tę rozpoznawalność, choć zapewne momentami lekko męczącą, można wykorzystać w pozytywny sposób. – Nie byłyśmy i nie jesteśmy jedynymi osobami, które o tę pomoc proszą. Gdy tylko jest okazja, zamieszczamy na naszym profilu apel innego chorego, filmik z nim, a gdy jakiś rodzic w podobnej sytuacji pyta o radę, doradzam. Skoro przetarłyśmy tę ścieżkę, to niech inni mają łatwiej – stwierdza.