Renata Kim: Jak to jest być najbardziej znanym w Polsce niepełnosprawnym?
Janusz Świtaj: O nie, ja się wcale tak nie czuję.
Ale nie zaprzeczy pan chyba, że nazwisko Świtaj automatycznie kojarzy się z walką o prawa dla niepełnosprawnych.
Coś pani powiem. Piszą do mnie ludzie tak: „Drogi Januszu, jestem niepełnosprawny, widziałem na twojej stronie taki fajny telefonik, w telewizji pokazywali, że kosztuje niecałe 2 tysiące. Możesz mi go załatwić? Bo mam kłopoty z naciskaniem, a tam jest klawiatura dotykowa”. I wtedy ja odpowiadam, że sam bym chciał mieć taki aparat, ale mnie nie stać. Ale ludzie mi nie wierzą, bo są przekonani, że Świtaj wszystko może...
Może pan?
A skąd!
Ale przecież pan wielokrotnie obiecywał, że nie będzie walczył tylko o swoje interesy, ale również o innych niepełnosprawnych. Czy coś udało się dla nich załatwić?
Tak, sporo. Przede wszystkim uczę ich, że nie trzeba nikogo o nic prosić, tylko trzeba żądać. Domagać się pomocy od wszystkich instytucji, które są stworzone po to, żeby ułatwiać życie ludziom takim jak ja. Mnie się udało, więc dlaczego im nie miałoby się udać? Ostatnio usłyszałem o sparaliżowanym chłopaku z Jastrzębia-Zdroju, którego matka złożyła w ośrodku pomocy społecznej wniosek o komputer. Urzędniczka robi wielkie oczy i pyta, po co niepełnosprawnemu komputer. A ta kobieta mówi: „Przecież Świtaj jest całkiem nieruchomy, a laptopa już trzy lata temu dostał. Więc czy mojemu synowi się nie należy?”. Kiedy dzwoniłem do tego chłopaka przed świętami Bożego Narodzenia, już cieszył się z komputera.
I myśli pan, że to dzięki panu?
Tak. Jeśli uda mi się pokazać, że niepełnosprawnym należy się o wiele więcej, niż sami przypuszczają, będę zadowolony. Trzeba tylko próbować. Dziś na przykład dowiedziałem się, że na przełamywanie barier architektonicznych przysługuje niepełnosprawnemu 35 tys. złotych, a na bariery komunikacyjne kolejne 27 tys. złotych w ciągu trzech lat.
Pan już coś dostał?
Złożyłem wniosek na wózek sterowany elektronicznie i czekam aż w końcu będzie zrobiony.
Ale przeciez media już dawno ogłosiły, że dostał pan wózek...
Z miejsca, w którym leżę, wózka nie widać. On jest od listopada w Polsce, ale nie został przystosowany do moich potrzeb. Firma, od której zamówiła go fundacja Anny Dymnej, dostarczyła mi model podstawowy i umyła ręce. A wózek jest całkiem bezużyteczny, bo nie ma zabezpieczeń dla głowy. A najgorsze jest to, że ta firma ma wyłączność na wszelkie poprawki, więc jestem skazany na jej łaskę. Tymczasem oni wcale się nie spieszą z przeróbkami!
Jest pan na nich wściekły?
Tak, bo wcześniej posadzili mnie na wózku, zrobili zdjęcia, żeby odtrąbić gigantyczny sukces. Oto Janusz Świtaj dostał swój upragniony wózek – pisały gazety. Ale generalnie złoszczę się mniej niż dawniej, bo w ostatnich miesiącach doświadczyłem wiele dobrego od ludzi. Choć parę rzeczy nadal mocno mnie wkurza. Gdy w telewizji jakaś mądra pani psycholog oświadczyła, że z pewnością cierpię na poważną depresję, zażądałem, by poddano mnie badaniom psychiatrycznym. Przysłano lekarkę, która spędziła ze mną trzy miesiące, zadała tysiące pytań, po czym oświadczyła, że idzie na urlop. A potem okazało się, że ona nie ma żadnych uprawnień do wystawiania opinii psychiatrycznej. Ja to nazywam lekceważeniem człowieka.
Spory tu u pana ruch. Przed chwilą wyszedł nauczyciel, a teraz znowu ma pan gości. Chyba dużo się w pana życiu zmieniło?
Właściwie wszystko. Ale jedno pozostaje niezmienne: nadal jestem sparaliżowany i leżę w łóżku, patrząc przed siebie.
I nadal odmierza pan czas, oglądając filmy na DVD?
Ja już nie pamiętam, kiedy ostatni raz oglądałem jakiś film. O przepraszam, w święta widziałem dwa; to był „Katyń”, oczywiście piracki, i jeszcze „Rocky 6”. Nie mam czasu na filmy.
Żałuje pan?
Nie, tak jest dużo lepiej. Nie wydaję pieniędzy na tabletki nasenne, bo po całym dniu rozmów, spotkań i nauki błyskawicznie zasypiam. I śpię do rana, żeby przez cały dzień mieć siłę. Dzisiaj wstałem specjalnie o szóstej, żeby się jeszcze trochę pouczyć przed egzaminem z fizyki.
No i jak poszło?
Nieźle, ale chyba trochę przeceniłem swoje możliwości, dostałem marną trójkę. Poza tym byłem już zmęczony, bo od początku tygodnia codziennie miałem jakiś egzamin. Ale za to z informatyki mam bardzo dobrą ocenę, więc średnia wychodzi na cztery.
Więc pierwszy semestr nauki w liceum już zaliczony?
Tak, zostało mi jeszcze kolejne pięć, a potem matura. Nie chcę zapeszać, ale potem może studia? Przed wypadkiem marzyłem, żeby iść do szkoły marynarki wojennej w Ustce, ale rodzice protestowali, więc zrezygnowałem. Potem w planach było technikum górnicze i studia. W każdym razie nie miałem zamiaru machać łopatą do końca życia.
O czym jeszcze pan marzy?
Mam nadzieję, że być może już za kilka miesięcy skończą się te okropne skurcze spastyczne, które teraz powtarzają się kilkanaście razy dziennie. Obiecano mi, że dostaną pompę, która przez całą dobę będzie sączyła baklofen do rdzenia kręgowego, co znacznie złagodzi niekontrolowane ruchy ciała. Lekarze chcą też zbadać moją przeponę i jeśli się okaże, że ona działa, wówczas wszczepią mi rozrusznik i zacznę oddychać sam, bez respiratora.
Sprawia pan wrażenie zadowolonego z życia. I mama już się nie skarży, że jest pan wiecznie zniecierpliwiony.
Bywam zniecierpliwiony jak każda niepełnosprawna osoba. Jeśli nos swędzi, to nie da się czekać godzinę, aż ktoś przyjdzie i go podrapie. Ośrodek pomocy społecznej przedłużył finansowanie przychodzącej do domu pielęgniarki i to jest wielka ulga dla rodziców. Poza tym codziennie są tu nauczyciele i przez te kilka godzin, kiedy ja się uczę, oni mogą odpocząć. I rzeczywiście, kłócimy się mniej niż dawniej, choć nadal mamy problemy.
Jakie?
Mam przyjaciółkę, której ojciec na początku bardzo nie lubił. Myślał, że to kolejna osoba, która pojawi się w moim życiu i zniknie, dlatego próbował ją wystraszyć i zniechęcić. Nie chciał, żeby do mnie przychodziła. Pomylił się, ale długo o to walczyliśmy. Teraz to moja dziewczyna.
Kocha ją pan?
Takie rzeczy mówię tylko prywatnie, po cichu.
Jest pan szczęśliwy?
W ostatnich miesiącach były chwile, gdy czułem się szczęśliwy. Na przykład wtedy, gdy po raz pierwszy od lat, na zaproszenie pewnego małżeństwa pojechałem na wakacje na wieś. Zobaczyłem tam prawdziwą przyrodę, ptaki budziły mnie rano, a wieczorem słyszałem pohukującą sowę. Widziałem nietoperza i fruwające nad polem bociany. Mogłem cieszyć oko tym, co pani ma na co dzień i na co pani nie zwraca uwagi. A dla mnie wszystko było niesamowite. Więc tak, jestem szczęśliwy.
Ale wniosku o zaprzestanie uporczywej terapii nie wycofał pan z sądu.
Jest w sądzie drugiej instancji i czeka na rozpatrzenie. Chcę mieć prawo umrzeć, gdy rodziców zabraknie. Teraz uczę się i mam plany na przyszłość. Chcę pracować, by móc się utrzymać. A jeśli znalazłaby się osoba, która zechciałaby dzielić ze mną życie, to tylko się będę cieszył.
Kilka miesięcy temu za pana sprawą wybuchła w Polsce wielka dyskusja o eutanazji. Część ludzi uważała, że ma pan prawo domagać się śmierci, a inni ostro przeciwko temu protestowali. Kto miał wtedy rację?
Wszyscy. Oprócz tych, których moja sprawa w ogóle nie interesowała. Bo nie wolno robić żadnych uogólnień, trzeba rozpatrzyć każdą konkretną sytuację. Czasem, gdy chory jest bardzo zmęczony, może uznać, że ma już dosyć życia. Dostałem dużo e-maili, w których ludzie pisali, że człowiek dostaje tylko taki krzyż, jaki jest w stanie unieść. Ale czasami Pan Bóg chyba jednak daje za duży ciężar i kiedy ten krzyż kogoś przytłoczy, to już się więcej nie podniesie.
A pan się podniósł?
Przy pomocy różnych biblijnych Szymonów, czyli ludzi, którzy są wokół mnie, jakoś daję radę. I nawet sobie wyznaczam kolejne cele.
