Renata Kim, Katarzyna Świerczyńska: Kilka dni temu zaszokowała pani Polskę, mówiąc, że chce śmierci dla nieuleczalnie chorego syna. Nie żałuje pani tych słów?
Barbara Jackiewicz*: Podtrzymuję wszystko, co powiedziałam. Chcę eutanazji dla Krzysia, bo martwię się, co z nim będzie po mojej śmierci. Boję się, że kiedy mnie zabraknie, syn skończy życie w cierpieniach, bo nikt się nim porządnie nie zajmie. A zresztą, jaki ma sens jego dalsze życie? Ja od dawna wiem, że on się nigdy nie obudzi, nie wstanie z łóżka, z medycznego punktu widzenia nie ma dla niego żadnej nadziei. Powikłania po przebytej w dzieciństwie odrze sprawiły, że jego mózg przestał pracować. Powtarzam: w tym łóżku leży tylko ciało mojego syna, nie on sam.

I naprawdę jest pani gotowa na jego śmierć?
Wydaje mi się, że tak. Czasem w nocy, gdy leżę w półśnie tu na sofie, w jego pokoju, słyszę, jak Krzyś robi bardzo głęboki wdech, wypuszcza powietrze z płuc, a potem zapada długa cisza. Tak wygląda śmierć, widziałam to wiele razy w szpitalach. Myślę wtedy: o, chyba umarł, ale nie mam siły się podnieść i postanawiam poczekać do rana. Jestem dziwnie spokojna, nie panikuję. Ale zaraz potem słyszę serię szybszych oddechów i wiem, że syn jeszcze żyje.

Co pani przez tę krótką chwilę czuje? Ulgę?
Nie, raczej spokój, że moje dziecko już się nie męczy.

Na czym polegają te męczarnie?
Wiem, że trudno to zrozumieć, kiedy tak jak teraz syn śpi spokojnie i wygląda jak anioł. Można wtedy dziwić się, co komu przeszkadza pielęgnowanie leżącego bez ruchu człowieka. Ale są dni, kiedy Krzyś straszliwie cierpi, dostaje 40-stopniowej gorączki, ma znowu ataki padaczki, a zamiast moczu oddaje krew. Nie krzyczy wprawdzie, bo nie może, ale sapie głośno, dyszy i wiem, że cierpi. Całe jego ciało pręży się, jest wygięte w pałąk, jakby mostek robił. Poci się straszliwie, a ja tylko się modlę, żebym nie musiała wzywać pogotowia, bo jak go zabiorą, to rzucą w kąt na izbie przyjęć i tam będzie leżał niezauważony wiele godzin.

To poważne oskarżenie wobec personelu szpitalnego.
Tak, ale mam powody, żeby oskarżać. Ostatnim razem, gdy Krzysztof wylądował w szpitalu, leżał na izbie przyjęć 20 godzin, zanim ktoś się nim zajął. A on miał brzuch wzdęty jak balon, bo całkowicie stanęła perystaltyka jelit, treść żołądka i jelit wychodziła przez sondę i płynęła do wyjętej z kosza plastikowej butelki po wodzie. A ja umierałam z niepokoju, że syn zaraz dostanie zapalenia otrzewnej i umrze w potwornym bólu. Takie właśnie mam wspomnienia ze szpitala. I jeszcze ciągle pamiętam, jak po pierwszym pobycie w szpitalu dostał takich odleżyn, że wyglądało, jakby miał w ciele dziury, z których sączyła się ropa i krew. Gdybym go wtedy nie zabrała, to pewnie już by nie żył. Ja wtedy jeszcze miałam nadzieję, że Krzyś wyzdrowieje. Chciałam pokazać, że potrafię sama, bez niczyjej pomocy zatroszczyć się o moje dziecko. Teraz już nie mam sił, by walczyć z tym zepsutym systemem. Ale od tamtej pory panicznie się boję, że po mojej śmierci Krzysztof wyląduje w tej szpitalnej umieralni.

Kiedy po raz pierwszy pomyślała pani o eutanazji?
Kilka lat temu, gdy głośna była sprawa pogrążonej w stanie wegetatywnym Amerykanki Terri Schiavo, którą mąż chciał odłączyć od aparatury dostarczającej pokarm. Poruszyło mnie, że przeciwko temu bardzo protestowali rodzice tej kobiety, ale też nie mogłam się oprzeć myśli, że oni tak naprawdę nie mają pojęcia, jak wygląda życie z nieuleczalnie chorym. Terri, a teraz także słynna Włoszka Eluana - one leżały w specjalnych ośrodkach, opiekowali się nimi obcy ludzie, a tymczasem ich bliscy toczyli spory, czy obie kobiety mają żyć dalej, czy może nie powinny. Moja sytuacja jest zupełnie inna, ja opiekuję się moim dzieckiem 24 godziny na dobę, bez przerwy. A jestem coraz starsza, coraz bardziej zmęczona, coraz trudniej jest mi biec na każde jego kaszlnięcie i głośniejszy oddech.

A dlaczego nie korzysta pani z pomocy, chociażby sióstr PCK? Przecież to się pani od państwa należy.
Nie, wszystkie te siostry i opiekunki są chore, bolą je kręgosłupy i nie mają siły na codzienne przekładanie Krzysia z boku na bok, to dla nich zbyt ciężka praca. Czy one okryją go kocykiem, gdy zmarznie? Czy będą z nim rozmawiać albo pogłaszczą, gdy dostanie kolejnego ataku padaczki? To może robić tylko kochająca matka. A poza tym u nas nie ma miejsca dla obcej osoby. W tym małym pokoju ledwie mieści się łóżko Krzysia i sofa. A zresztą ja mam już awersję do ludzi, nie chcę z nimi rozmawiać, nie chcę do nikogo się przystosowywać. Potrzebuję ciszy i spokoju.

Jak to właściwie jest? Z jednej strony tak się pani troskliwie zajmuje synem, zapewnia, że go kocha, a z drugiej strony chce pani dla niego eutanazji.
Ja tylko myślę, że gdyby umarł, to byłaby to dla niego wielka ulga.

A może po prostu powinna pani oddać syna do hospicjum? Byłoby pani znacznie lżej.
Lżej byłoby mi fizycznie, to prawda, ale czy psychicznie też? Teraz też, gdy fundacja Światło z Torunia zaproponowała, że zabierze do siebie Krzysia, cały czas myślę, czy jestem w stanie oddać im dziecko. Czy ktokolwiek uważa, że jeśli się go pozbędę z domu, to nagle zacznę żyć radośnie i bez trosk?

Ale może gdyby nie musiała pani bez przerwy opiekować się synem, to i psychika by odpoczęła.
Lekarze wiele razy radzili, abym oddała Krzysia do jakiegoś domu opieki. Mówili: "Niech pani zacznie nowe życie, dla niego nie ma już żadnej nadziei". Jak mogli mówić coś takiego matce? Ja wiem, że dla innych to tylko chory, ale dla mnie jest całym życiem. Nie potrafię przestać o nim myśleć. Proszę pamiętać, że jestem przy jego łóżku od ćwierć wieku i może potrzebne byłoby kolejne ćwierć wieku, żebym znowu ułożyła sobie życie. Zresztą ja przecież już raz go oddałam do hospicjum i kiedy przyjeżdżałam z wizytą, był przerażony, bo nikt nie zauważył, że zakleił mu się worek na mocz. Ze strachu o jego stan po prostu zabrałam do domu. Przepraszam, teraz muszę iść do Krzysztofa, bo właśnie się zachłysnął śliną i trzeba go odessać.

Wśród osób, które komentowały pani apel o eutanazję, byli tacy, którzy sugerowali, że przecież mogłaby się pani z łatwością pozbyć problemu. Wystarczyłoby trochę "zaniedbać" syna...
Eutanazja ukryta w czterech ścianach, bo o tym chyba mówimy, istnieje w naszym kraju od lat. Ale to nie jest tak, że ja dziś nie wyczyszczę synowi rurki tracheotomijnej, a on jutro umrze na zapalenie płuc. To nie pójdzie tak gładko. Może mam nie podać mu jedzenia albo picia i patrzeć, jak kona powoli z głodu? Włoszce Eluanie podawano silne środki przeciwbólowe, więc nie cierpiała, ja nie mam takich leków, więc skazałabym Krzysia na straszne męki.

A czy takie rozwiązanie przyszło pani w ogóle do głowy?
Tak, tak, cały czas mi przychodzi. Ale nie mogłabym uśmiercić syna w taki sposób, jak sugerują mi niektórzy politycy. Nie ma mowy o celowym zaniedbaniu, nie zniosłabym jego dwutygodniowego konania, siedząc w pokoju obok. Jedyne, co biorę pod uwagę, to podanie synowi zastrzyku, po którym zaśnie spokojnie na moich rękach.

Żaden lekarz nigdy nie sugerował...
Żeby Krzysia wykończyć? O to pytacie? Nie, nie. Nikt niczego takiego mi nie sugerował, przecież baliby się odpowiedzialności. Ja głośno mówię, że chcę dla mojego syna godnej śmierci. I mogę nawet sama zrobić ten zastrzyk, bo jestem już bardzo zbuntowana.

Przeciw czemu się pani buntuje?
Przeciwko zakłamaniu tych, którzy udają, że nie widzą, iż w Polsce jest wielu ludzi w podobnej do mojej sytuacji. I jeszcze przeciwko tym, którzy po cichu doradzają mi, żebym "zaniedbała" syna.

Kto tak radzi?
Różni ludzie.

I co im pani odpowiada?
Pytam ich, co zrobiliby, gdyby się znaleźli w mojej sytuacji? Zadaję konkretne pytanie: czy byliby w stanie odłączyć sondę z pokarmem albo zatkać rurkę tracheotomijną? Wtedy milkną. A czasem mówią, że gdyby musieli podjąć taką decyzję, to pewnie by zwariowali.

Zaprosiła pani do siebie do domu szefa komisji bioetycznej Jarosława Gowina, żeby zobaczył, jak wygląda życie z człowiekiem nieuleczalnie chorym. Czy widziała pani w DZIENNIKU jego reakcję?
Tak, choć nie miałam ani sił, ani czasu, by dokończyć czytanie tego wywiadu. Ale wydaje mi się, że wszyscy ludzie, którzy tak chętnie zabierali głos w mojej sprawie, myślą dokładnie tak jak ja, tylko boją się to na głos powiedzieć. Z różnych względów - politycznych i religijnych - boją się komuś narazić.

Miała po naszym artykule miała pani jakieś przykrości? Nikt nie nazwał pani wyrodną matką, która chce zabić swoje dziecko?
Nie, ale raczej nie będę teraz wychodzić z domu. Nie chcę spotykać ludzi, nie mam siły z nimi rozmawiać.

Czy zdarza się pani myśleć o czasach, gdy syn był jeszcze zdrowy?
Czy zdarza się? Ja żyję przeszłością. Czasem gdy idę ulicą i widzę nastolatków, myślę: o, tacy chłopcy jak mój Krzyś. Dopiero potem uprzytamniam sobie, że Krzyś to dzisiaj 40-letni mężczyzna. Tutaj na ścianie mam jego fotografie z czasów przed chorobą. Teraz stracił włosy, ale kiedyś miał piękne jasne loki. Proszę popatrzeć, jaki to był piękny chłopak, ciągle przychodziły do niego dziewczyny, a ja martwiłam się, żeby nie złapała go jakaś nieodpowiednia. Do dziś zastanawiam się, czy byłabym dobrą teściową, bo zawsze byłam trochę nadopiekuńcza. Pamiętam, jak byliśmy razem na wczasach. Spotkaliśmy Cyganki wróżące z kart, które nas mocno nagabywały. Krzyś od razu powiedział: ja do żadnej wróżki nie pójdę, jeszcze coś złego mi wywróży. Innym razem nagle zapytał: mamo, a jak mi się coś stanie, to co z tobą będzie? Kiedyś powiedział też: mamo, ja chyba długo nie pożyję. Już wtedy skarżył się na bóle i zawroty głowy. Czasem przewracał się na prostej drodze, a kiedy pytałam, co się stało, uspokajał mnie, że tylko się potknął. Teraz wiem, że nie mówił wszystkiego, bo nie chciał mnie martwić.

A co pani najbardziej zapamiętała z okresu, gdy choroba już się zaczęła?
Na początku, gdy jeszcze był z nim kontakt, często mówił: dlaczego ludzie tak szybko chodzą? Dlaczego w telewizji tak szybko wszyscy mówią i czemu zegar tak szybko odmierza godziny? Ciągle pytał: dlaczego?, a ja nie wiedziałam, co odpowiadać. Kiedy już zaczęło docierać do niego, że jest bardzo chory, chciał sam odebrać sobie życie. Pewnego dnia zamknął się w łazience i próbował sobie podciąć żyły. Nie udało mu się, rany były płytkie. Siedział w łazience, a ja płakałam i tłumaczyłam mu przez drzwi, że znajdziemy dla niego lekarstwo, że pojedziemy za granicę i wszystko będzie dobrze. Udało mi się go przekonać, żeby wyszedł. Dziś tego żałuję. Myślę, że może byłoby lepiej, gdyby wtedy skończył sam ze sobą. Ten etap szybkich postępów choroby trwał kilka miesięcy. Krzyś najpierw chudł, potem stopniowo tracił wzrok, jeszcze później słuch i umiejętność połykania. Kiedy już nie chodził i miał potworne skurcze mięśni, powiedział: pilnuj mnie, pilnuj mnie, mamo, dzień i noc. Te słowa wciąż brzęczą mi w uszach i może dlatego tak pełnię przy Krzysiu moją wartę.

A czemu do dziś trzyma pani na wierzchu wszystkie książeczki zdrowia syna?
Wyciągnęłam je rano, żeby sobie przypomnieć, jak Krzyś chorował na odrę. To było w przedszkolu, a potem wirus tkwił w ukryciu w jego organizmie aż do 16. roku życia. Przy okazji znalazłam inne skarby: tutaj mam jego dyplom z zawodów pływackich, w których brał udział rok przed śmiercią. O, tutaj jest nagroda za pierwsze miejsce w pływaniu w spartakiadzie, a tutaj za trzecie miejsce w wieloboju na zimowisku szkolnym. Wszystko do śmieci.

Czemu pani tak mówi?
No, do śmieci. A komu to wszystko zostawię, po co?

Załóżmy przez chwilę, że dostaje pani to, o co prosi - zgodę na odłączenie syna od sondy dostarczającej pokarm. Nie boi się pani wyrzutów sumienia?
Nie. Przecież przyniosę Krzysiowi wielką ulgę.

Wyobraża sobie pani życie bez niego?
No właśnie, oto jest pytanie. Nie wiem, nie wiem.

*Barbara Jackiewicz, od 24 lat opiekuje się synem, który z powodu powikłań po odrze cierpi na zanik mózgu i jest pozbawiony kontaktu ze światem