"Dziewczynka, która kocha życie, uwielbia próbować nowych rzeczy i troszczyć się o innych. Przynajmniej tak było do 18 stycznia tego roku... A potem nasz świat zawalił się w ciągu 3 dni" – piszą rodzice Lili.
Dziewczynka wróciła z ferii zimowych 18 stycznia tego roku. Dzień po powrocie obudziła się z nudnościami, wymiotowała. Następnego dnia sytuacja się powtórzyła. Po południu doszły zawroty głowy.
Lila została zabrana na SOR. Po konsultacji z neurologiem okazało się, że dziewczynka ma guza pnia mózgu.
"Pilnie przewieziono nas na oddział neurochirurgii w Centrum Zdrowia Matki Polki. Tam pozbawiono nas wszelkich złudzeń. Jest to choroba nieuleczalna. Leczenie będzie miało na celu przedłużenie życia dziecku" – piszą rodzice.
Po kolejnych konsultacjach w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, usłyszeli, że statystycznie ich dziecko ma do pół roku życia.
"Dzięki ogromnej pomocy rodziców dzieci z guzami pnia mózgu udało nam się w trybie natychmiastowym skontaktować z kliniką w Szwajcarii i najlepszą specjalistką na świecie w dziedzinie DIPG, czyli rozległych glejaków pnia mózgu, panią profesor Sabine Muller. 31 stycznia odbyło się w Universitats - Kinderspital Zurich- Eleonorenstiftung konsylium neurochirurgów i onkologów w sprawie naszego dziecka. Pani profesor potwierdziła diagnozę: ROZLEGŁY GLEJAK PNIA MÓZGU! Tym razem nie usłyszeliśmy jednak wyroku śmierci" – opisują sytuację rodzice.
Lila została zakwalifikowana do eksperymentalnego leczenia lekiem Fimepinostat. Niestety cena leczenia w Szwajcarii za pierwsze pół roku wynosi ok. 110.000 CHF, a potem każdy kolejny miesiąc do 9.000 CHF plus koszty podróży i pobytów w Szwajcarii.
Rodzice dziewczynki przyznają, że nie dysponują taką kwotą, dlatego też proszę o wsparcie. Na portalu wrzutka.pl założyli zbiórkę na Lilę.
"Lila o niczym jeszcze nie wie. Nie wie jak trudna droga przed nią. Wie, że kręci jej się w głowie i że trudniej jej się chodzi. Nadal jednak śmieje się promiennie z dowcipów swojego brata, troszczy się o swojego pieska i nadal wypełnia radością nasz dom" – piszą.
Do końca zbiórki pozostały jeszcze 22 dni. Potrzebnych jest aż 980 tys. złotych. W tej chwili na koncie zebranych jest już prawie 300 tys. zł.
Wpłaty można dokonać pod tym linkiem https://zrzutka.pl/3w7z4g.
