Szef ludowców napisał na Twitterze, że brak refundacji najlepszej możliwej terapii SMA to skandal, a ściąganie podatku od zbiórek na leczenie chorych dzieci to czyste okrucieństwo. "@pisorgpl, zamiast chwalić się zyskami do budżetu, to zlikwidujcie ten podatek – gotowa ustawa jest w Sejmie. Na co Wy jeszcze czekacie?!” – napisał.
Ostra odpowiedź Niedzielskiego
Do wpisu odniósł się minister zdrowia Adam Niedzielski. "Skandalem jest Pański populizm i sztuczne zainteresowanie pacjentami pod dyktando polityki" - skomentował. "Jako pierwszy kraj w Europie wprowadziliśmy dla wszystkich chorych terapię @Spinraza i powszechne badania przesiewowe” - zaznaczył. "Teraz negocjujemy terapię genową. A Pan, co zrobił dla tych dzieci?” – dodał.
Rdzeniowy zanik mięśni
Rdzeniowy zanik mięśni (spinal muscular atrophy, SMA) jest rzadką chorobą układu nerwowego uwarunkowaną genetycznie. Prowadzi ona do niepełnosprawności i przedwczesnej śmieci. Neurolodzy szacują, że grupa chorych na SMA w Polsce może liczyć ok. 700 osób. Co roku na świat przychodzi ok. 40 dzieci, u których choroba zostanie rozpoznana w przyszłości.
Choroba dotyczy układu nerwowego, ale prowadzi do osłabienia i zaniku mięśni oraz znacznie obniżonego napięcia mięśniowego. Wyróżnia się kilka typów tego schorzenia, które różnią się czasem pojawienia pierwszych objawów. W SMA typu 1, który jest najcięższą postacią choroby, dzieci rodzą się z objawami tzw. zespołu dziecka wiotkiego, z powodu obniżonego napięcia mięśni. Przed szóstym miesiącem życia pojawiają się objawy choroby, takie jak brak podnoszenia przez dziecko głowy, cichy płacz, łatwe męczenie się przy ssaniu i połykaniu. W miarę wzrostu dziecka zanikowi podlegają mięśnie obręczy biodrowej, a następnie barkowej. Dzieci te nigdy nie siedzą samodzielnie, bez podparcia. Nieleczona choroba prowadzi u nich do konieczności zastosowania sztucznej wentylacji. SMA nie wpływa na rozwój intelektualny dzieci.
Chorzy na SMA są w Polsce bezpłatnie leczeni lekiem Spinraza. Realizowany jest program badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA.
Autor: Katarzyna Lechowicz-Dyl