Subskrybuj nas na Youtube
Zuzia Macheta miała 16 lat. O jej śmierci poinformowali w mediach społecznościowych bliscy.
Wczoraj przed północą zmarła nasza Zuzia. Nie tak miało być, nie taki scenariusz zakładaliśmy, kiedy późnym popołudniem wieźliśmy ją na SOR bo się nagle źle poczuła - napisali na Facebooku.
Zuzia Macheta zmagała się z "efektem Motyla"
Bardzo nas zaskoczyła i wiemy, że tego nie planowała. Wszystko zadziało się bardzo szybko. Tak bardzo czekała na wakacje i operację dłoni. Zdążyła jeszcze nacieszyć się prezentem, który dostała od nas wcześniej z okazji Dnia Dziecka. Miała tyle planów, ale jej organizm nagle się poddał - czytamy.
Zuzia Macheta przez lata zmagała się z chorobą nazywaną "efektem Motyla". To choroba genetyczna polegająca na pęcherzowym oddzielaniu się naskórka. Na jej leczenie zebrano 6 mln złotych. To była jedna z pierwszych tak dużych i nagłośnionych przez media zbiórek na chore dziecko w Polsce. Z chorobą tą zmaga się jedna na 50 tysięcy osób na świecie. O Zuzi powstał film dokumentalny "Efekt Motyla" wyprodukowany przez TVP.
O co apelują rodzice Zuzi Machety?
Teraz podano szczegóły pogrzebu. Pożegnanie Zuzi Machety odbędzie się 7 czerwca (piątek) o godz. 12 na cmentarzu parafialnym w Gogolinie. Po pożegnaniu, ok godz.13.00 w kościele pw. Najświętszego Serca Pana Jezusa w Gogolinie odprawiona zostanie msza św. w intencji dziewczynki. Rodzina Zuzi ma prośbę do tych, którzy chcą uczestniczyć w ceremonii pogrzebowej.
Bardzo prosimy o nieprzynoszenie kwiatów, wiązanek, a o udział w kweście do puszek, która odbędzie się na cmentarzu parafialnym w Gogolinie lub wpłatę na konto Fundacji EB Polska. Chcemy w ten sposób pomóc innym chorym zmagającym się, tak jak Zuzia z Epidermolysis Bullosa - napisali rodzice Zuzi.