Nie żyje Zuzia Macheta. Zmagała się z "efektem motylka". Na jej leczenie zbierała cała Polska

Nie żyje Zuzia Macheta. O jej śmierci poinformowali bliscy w mediach społecznościowych.

Wczoraj przed północą zmarła nasza Zuzia. Nie tak miało być, nie taki scenariusz zakładaliśmy, kiedy późnym popołudniem wieźliśmy ją na SOR bo się nagle źle poczuła - czytamy we wpisie na Facebooku.

Post zamieszczono w niedzielę po południu.

Bardzo nas zaskoczyła i wiemy, że tego nie planowała. Wszystko zadziało się bardzo szybko. Tak bardzo czekała na wakacje i operację dłoni. Zdążyła jeszcze nacieszyć się prezentem, który dostała od nas wcześniej z okazji Dnia Dziecka. Miała tyle planów, ale jej organizm nagle się poddał - poinformowali bliscy dziewczynki.

Zuzia Macheta zmagała się z "efektem motylka"

Zuzię Machetę kilka lat temu pokochała cała Polska. W ekspresowym tempie zebrano na jej leczenie aż 6 milionów złotych. To była jedna z pierwszych i tak rekordowych zbiórek na chore dziecko.

Zdecydowaliśmy się na ten krok, bo nie mieliśmy innego wyjścia. Zuzia z dnia na dzień cierpiała coraz bardziej, a my byliśmy bezradni. To była jednocześnie rzucenie się na głęboką wodę i ostatnia deska ratunku. Doskonale pamiętam, że wielu naszych znajomych, pukało się w głowę, że to szaleństwo, że na pewno się nie uda. A potem? Potem były kolejne zbiórki, na kolejne chore dzieci i na kwoty dużo większe, niż ta, której my potrzebowaliśmy na leczenie Zuzki - tak o zbiórce mówiła Sylwia Macheta, mama dziewczynki.

Zuzia chorowała na chorobę genetyczną, którą było pęcherzowe oddzielanie się naskórka, nazywane "efektem motylka". Dziewczynka pochodziła z Gogolina.

Będę mogła pójść tak daleko do Aremyki i będę się tam leczyć - mówiła wówczas. Miała wtedy 7 lat.

Choroba ta powoduje otwarte rany na całym ciele i ból, który można porównać do oparzenia wrzątkiem. Skóra jest wrażliwa niczym skrzydło motyla, bo przy najmniejszym dotknięciu rozpada się. Dlatego na dzieci z EB mówi się "dzieci motylki". Z chorobą tą zmaga się jedna na 50 tysięcy osób na świecie. O Zuzi powstał film dokumentalny "Efekt Motyla" wyprodukowany przez TVP.

Rekordowa zbiórka na leczenie Zuzi Machety

Kosztowne leczenie, któremu została poddana w Stanach Zjednoczonych przynosiło efekty. Zuzia mogła pójść do Pierwszej Komunii, przestać żyć zamknięta w czterech ścianach. Lubiła język angielski, odkąd "odzyskała dłonie" pisała pamiętniki.

Zuzia Macheta zmarła w wieku 16 lat.

Gdziekolwiek jesteś, daj nam siłę by przetrwać. Dzisiaj pada Twój ulubiony deszcz… - tak pożegnali ją bliscy.