Zuzia Macheta zmarła w wieku 16 lat. O dziewczynce cała Polska dowiedziała się, gdy miała 7 lat. To wtedy w ekspresowym tempie na jej leczenie zebrano 6 mln złotych.
Zuzia Macheta zmagała się z "efektem Motyla"
Zuzia chorowała na na pęcherzowe oddzielanie się naskórka, które nazywane jest "efektem Motyla". To była jedna z pierwszych i tak rekordowych zbiórek na chore dziecko. Choroba ta powoduje otwarte rany na całym ciele i ból, który można porównać do oparzenia wrzątkiem. Skóra jest wrażliwa niczym skrzydło motyla, bo przy najmniejszym dotknięciu rozpada się. Dlatego na dzieci z EB mówi się "dzieci motylki".
Z chorobą tą zmaga się jedna na 50 tysięcy osób na świecie. O Zuzi powstał film dokumentalny "Efekt Motyla" wyprodukowany przez TVP. Przez lata leczenie przynosiło efekty. Niestety 1 czerwca Zuzia Macheta odeszła, o czym jej rodzina poinformowała w mediach społecznościowych.
Wzruszający post bliskich dziewczynki
Teraz, po pogrzebie dziewczynki, pojawił się nowy, bardzo wzruszający post.
Za nami najtrudniejsze dni, jakie dane było nam przeżyć. W głowie mamy słowa: za mało. Wszystkiego z nią było za mało. Za mało uścisku, śmiechu, rozmów, jej narzekania, zjedzonych razem herbatników. drapania po stopie. Kłótni, focha i sprzeczek też było za mało. Z drugiej strony nie da się życia przeżyć na zapas, jeśli ma się rodzinę, drugą cudowną córkę , psa, koty, jakąś tam normalność i różne obowiązki. Wiemy też ilu rzeczy Zuzia nie zdążyła zrobić, a miała w planach i to chyba boli najbardziej - czytamy we wpisie.
Bliscy Zuzi wspomnieli o ostatnich 10 latach, z którymi jak piszą, mają piękne wspomnienia. Dodali, że profil dziewczynki na Facebooku będą "chcieli zatrzymać i obrócić w coś jeszcze bardziej pozytywnego".
Jeszcze nie wiemy w co dokładnie. Wrócimy do tego w odpowiednim czasie, kiedy poskładamy na nowo nasze życie, na ile to możliwe. Teraz musimy się wyciszyć - napisali.
Podziękowali za wsparcie w ostatnim, trudnym czasie i wpłaty na rzecz Fundacji EB Polska zrzeszające osoby, które chorowały na to, co Zuzia Macheta. O to prosiła rodzina przed pogrzebem dziewczynki, by zamiast kwiatów, chętni wpłacili datki.