21 marca 2025 roku, w Światowy Dzień Zespołu Downa, pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Łukasz Krasoń, wydał wytyczne skierowane do Wojewódzkich i Powiatowych Zespołów ds. Orzekania o Niepełnosprawności. Mają one na celu ułatwienie osobom z Zespołem Downa oraz rzadkimi chorobami genetycznymi procesu uzyskiwania orzeczeń o niepełnosprawności.

Orzekanie o niepełnosprawności - jak wygląda dzisiaj?

Obecny system orzekania o niepełnosprawności opiera się na ocenie, w jakim stopniu stan zdrowia danej osoby ogranicza jej zdolność do pełnienia ról społecznych na równi z innymi. Pod uwagę brane są także możliwości poprawy zdrowia zgodnie z aktualną wiedzą medyczną oraz sposób funkcjonowania osoby w jej otoczeniu.

Reklama

Organizacje społeczne wielokrotnie jednak zwracały uwagę, że osoby z chorobami rzadkimi, w tym z Zespołem Downa, często napotykają trudności w procesie orzeczniczym. Zdarzały się przypadki, w których komisje uznawały, że ich stan zdrowia może ulec poprawie, mimo jednoznacznych opinii specjalistów z zakresu genetyki klinicznej wskazujących na trwały charakter schorzenia.

Reklama

Orzeczenie o niepełnosprawności na stałe na nowych zasadach

W odpowiedzi na liczne postulaty organizacji społecznych, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Łukasz Krasoń, wydał nowe wytyczne dla Wojewódzkich i Powiatowych Zespołów ds. Orzekania o Niepełnosprawności. Dzięki tym zmianom osoby cierpiące na około 150 chorób rzadkich, po przedstawieniu odpowiedniej dokumentacji medycznej, będą mogły uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności na stałe. W przypadku dzieci takie orzeczenie będzie wydawane do ukończenia 16. roku życia, zgodnie z obowiązującymi przepisami.

Nowe zalecenia uwzględniają także konieczność stosowania punktów 7 i 8 orzeczenia:

  • Punkt 7 - wskazuje na potrzebę długotrwałej lub stałej opieki innej osoby z powodu znacznego ograniczenia samodzielności;
  • Punkt 8 - odnosi się do obowiązku codziennego zaangażowania opiekuna dziecka w jego leczenie, rehabilitację i edukację.

Dodatkowo, w przypadku dzieci z Zespołem Downa oraz 50 innych chorób rzadkich, zalecono wydawanie orzeczeń na najdłuższy możliwy okres (czyli do 16. roku życia) oraz obligatoryjne uwzględnianie punktu 7.

Wyższe dofinansowanie do wynagrodzeń osób z niepełnosprawnościami. Aktualne stawki
Wyższe dofinansowanie do wynagrodzeń osób z niepełnosprawnościami. Aktualne stawki

Zobacz również

Co daje orzeczenie o niepełnosprawności na stałe?

Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej przypomina, że osoby, które uzyskają orzeczenie o niepełnosprawności z określonymi wskazaniami, będą mogły skorzystać z różnych form wsparcia, w tym:

  • świadczenia pielęgnacyjnego – przysługującego opiekunom osób z niepełnosprawnością, jeśli ze względu na konieczność sprawowania opieki nie mogą podjąć pracy zarobkowej (dotyczy osób, u których w orzeczeniu uwzględniono zarówno punkt 7, jak i 8);
  • zasiłku pielęgnacyjnego – pomocy finansowej dla osób wymagających stałej opieki z powodu niepełnosprawności;
  • ulg podatkowych – m.in. możliwości odliczenia wydatków związanych z opieką w ramach ulgi rehabilitacyjnej;
  • pierwszeństwa w dostępie do usług społecznych i opiekuńczych, co ułatwia korzystanie z niezbędnej pomocy;
  • preferencyjnego dostępu do świadczeń zdrowotnych, takich jak rehabilitacja czy leczenie sanatoryjne;
  • prawa do Karty Parkingowej, które przysługuje osobom z poważnymi trudnościami w poruszaniu się;
  • dodatkowego wsparcia edukacyjnego, obejmującego m.in. możliwość korzystania z asystenta w szkole lub indywidualnego toku nauczania.

Te udogodnienia mają na celu poprawę jakości życia osób z niepełnosprawnościami oraz ich opiekunów, zapewniając im większą stabilność i dostęp do niezbędnych usług.

Czy świadczenie pielęgnacyjne wlicza się do lat pracy do emerytury? Ile wynosi świadczenie pielęgnacyjne 2025? Aktualności
Czy świadczenie pielęgnacyjne wlicza się do lat pracy do emerytury? Ile wynosi świadczenie pielęgnacyjne 2025? Aktualności

Zobacz również

Lista chorób kwalifikujących się do orzeczenia o niepełnosprawności na stałe

Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej przekazało szczegółowe wytyczne zawierające listę chorób, które zostały następnie opublikowane przez portal Prawo.pl. Jak zaznacza serwis, dokument ten nie ma mocy prawnej na poziomie ustawy, a jedynie stanowi zalecenie, z którego lekarz orzecznik może, ale nie musi, skorzystać podczas wydawania decyzji.

  • Schorzenia, w przypadku potwierdzenia których u orzekanego dziecka istnieje zasadność kwalifikacji do niepełnosprawności z ustaleniem wskazania w pkt 7) konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz ustaleniem wskazania w pkt 8) konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji na okres do ukończenia 16 roku życia.
  1. Achondroplazja
  2. Zespół Aicardi'ego-Goutières
  3. Niedobór alfa 1 antytrypsyny - postać homozygotyczna
  4. Zespół Alpersa-Huttenlochera
  5. Alfa- i beta-mannozydoza
  6. Zespół Alströma
  7. Zespół Angelmana
  8. Zespół Aperta
  9. Niedobór dekarboksylazy L-aminokwasów aromatycznych
  10. Ataksja-teleangiektazja
  11. Autosomalna recesywna wielotorbielowatość nerek
  12. Autosomalna recesywna złośliwa osteopetroza
  13. Zespół Bardeta-Biedla
  14. Dystrofia mięśniowaobręczowo-kończynowa R4 związana z beta-sarkoglikanem
  15. Zespół CHARGE
  16. Dystrofia mięśniowaobręczowo-kończynowa związana z kalpainą 3 R1
  17. Dysplazja kampomeliczna
  18. Choroba Canavan
  19. Zespół Hellera (dziecięce zaburzenie dezintegracyjne, CDD)
  20. Zespół Cockayne
  21. Zespół Coffina-Lowry'ego
  22. Wrodzony brak ramienia i przedramienia
  23. Wrodzone zaburzenie glikozylacji
  24. Wrodzona dystrofia mięśniowa z niedoborem integryny alfa-7
  25. Zespół Cornelia de Lange
  26. Mukowiscydoza
  27. Zespół Dravet (związany z SCN1A)
  28. Zespół Dubowitza
  29. Dystrofia mięśniowa Duchenne
  30. Proste pęcherzowe oddzielanie się naskórka
  31. Sekwencja deformacyjna akinezji płodu
  32. Zespół łamliwego (kruchego) chromosomu X
  33. Zespół Frasera
  34. Ataksja Friedreicha
  35. Zespół Frynsa
  36. Gangliozydoza GM1
  37. Gangliozydoza GM2
  38. Choroba Gauchera
  39. Encefalopatia glicynowa (nieketotyczna hiperglicynemia)
  40. Niedorozwój dystalnej części kończyny/kończyn, hemimelia
  41. Holoprozencefalia
  42. Zespół progerii Hutchinsona-Gilforda
  43. Wodogłowie ze zwężeniem wodociągu Sylwiusza
  44. Hyperfenyloalaninemia spowodowana deficytem tetrahydrobiopteryn
  45. Dziedziczne pęcherzowe oddzielanie się naskórka
  46. Gładkomózgowie - wada wrodzona centralnego ukladu nerowoego
  47. Izolowana anencefalia/exencefalia
  48. Izolowany otwarty rozszczep kręgosłupa
  49. Kwasica izowalerianowa
  50. Choroba Huntingtona postać młodzieńcza
  51. Zespól Kabuki
  52. Choroba Krabbego
  53. Kyfoskoliotyczny typ zespołu Ehlersa-Danlosa
  54. Wrodzona dystrofia mięśniowa spowodowana niedoborem laminy alfa 2, merozyno-ujemna wrodzona dystrofia mięśnowa
  55. Zespół Larsena
  56. Wrodzona ślepota Lebera
  57. Dziedziczna atrofia nerwu wzrokowego Lebera
  58. Choroba Lebera "plus"
  59. Zespół Leigha
  60. Zespół Lesch-Nyhana
  61. Fenyloketonuria matczyna z małogłowiem
  62. Zespół Meckela
  63. Choroba Menkesa
  64. Leukodystrofia metachromatyczna
  65. Zespół Millera-Diekera
  66. Neurodegeneracja związana z białkiem błony mitochondrialnej
  67. Choroba Niemanna-Picka typu A
  68. Choroba Niemanna-Picka typu B
  69. Choroba Niemanna-Picka typu C
  70. Zespół Nijmegen
  71. Zespół Noonan
  72. Zespół Ohtahary’ego
  73. Wrodzona łamliwość kości
  74. Wrodzona łamliwość kości z deformacjami
  75. Choroba Pelizaeusa-Merzbachera
  76. Choroba Pompego
  77. Prionopatie (rodzinne)
  78. Zespół Retta
  79. Choroba Refsuma
  80. Zespół Rubinstein-Taybi
  81. Zespół Sandhoffa
  82. Zespół Smitha-Lemliego-Opitza
  83. Zespół Smith-Magenis
  84. Zespół Sturge’a-Webera
  85. Zespół Tarui
  86. Zespół Timothy’ego
  87. Stwardnienie guzowate
  88. Choroba Taya-Sachsa
  89. Zespół Treachera Collinsa
  90. Zespół Turcotte’a
  91. Zespół Ushera
  92. Zespół VATER/VACTERL
  93. Zespół Waardenburga
  94. Zespół Warburga
  95. Zespół Williamsa
  96. Zespół Wolfa-Hirschhorna
  97. Choroba Wilsona
  98. Zespół Zellwegera
  99. Zespół Zollingera-Ellisona
  100. Zespół Pradera-Williego
  101. Zespół Kabuki z mutacją w KDM6A
  102. Zespół Kabuki z mutacją w KMT2D
  103. Zespół Angelmana związany z mutacją UBE3A
  104. Zespół Smith-Magenis z delecją 17p11.2
  105. Zespół Smith-Magenis z mutacją RAI1
  106. Zespół Cri du chat
  107. Trisomia chromosomu 13 (zespół Pataua)
  108. Trisomia chromosomu 18 (zespół Edwardsa)
  109. Trisomia chromosomu 21 (zespół Downa)
  110. Zespół Turnera
  111. Zespół Klinefeltera
  112. Zespół Coffina-Sirisa
  113. Zespół Cornelia de Lange z mutacją SMC1A
  114. Zespół Cornelia de Lange z mutacją SMC3
  115. Zespół Cornelia de Lange z mutacją RAD21
  116. Zespół Cornelia de Lange z mutacją NIPBL
  117. Zespół Cornelia de Lange z mutacją HDAC8
  118. Zespół Cri-du-chat (5p minus)
  119. Zespół Wolframa
  120. Zespół Jouberta
  121. Zespół Alagille’a
  122. Zespół Hermansky-Pudlaka
  123. Zespół Kartagenera
  124. Zespół Leigha (postać mitochondrialna)
  125. Encefalopatia mitochondrialna (MELAS)
  126. Miopatia mitochondrialna
  127. Zespół Kearnsa-Sayre’a
  128. Choroba Leigha (mutacja SURF1)
  129. Choroba mitochondrialna z mutacją w mtDNA
  130. Encefalopatia mitochondrialna z mutacją POLG
  131. Miopatia mitochondrialna z mutacją w TK2
  132. Zespół Aarskoga
  133. Zespół Ehlersa-Danlosa klasyczny
  134. Zespół Ehlersa-Danlosa naczyniowy
  135. Zespół Marfana
  136. Zespół Loeysa-Dietza
  137. Zespół Sticklera
  138. Zespół Shprintzen-Goldberg
  139. Dysplazja diastrroficzna
  140. Wrodzona łamliwość kości typ III
  141. Wrodzona łamliwość kości typ IV
  142. Zespół Ellis-van Crevelda
  143. Achondrogeneza
  144. Hypochondroplazja
  145. Dysplazja tanatoforyczna
  146. Dystrofia mięśniowa Emery’ego-Dreifussa
  147. Dystrofia mięśniowa o późnym początku
  148. Miotonia wrodzona Thomsona
  149. Miopatia nemalinowa
  150. Zespół Kabuki z mutacją MLL2
  • Schorzenia, w przypadku potwierdzenia których u orzekanego dziecka istnieje zasadność kwalifikacji do niepełnosprawności z ustaleniem wskazania w pkt 8) konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji na okres do ukończenia 16 roku życia.
  1. Zespół mikrodelecji 22q11.2 (Zespół DiGeorge'a)
  2. Wrodzona sztywność wielostawowa, artrogrypoza
  3. Ataksja móżdżkowa autosomalna dominująca
  4. Autosomalna recesywna ataksja móżdżkowa
  5. Zespół Bartha
  6. Zespół sercowo-twarzowo-skórny (CFC)
  7. Niedobór palmitylotransferazy karnitynowej (CPT)
  8. Choroba Charcot-Marie-Tooth (dziedziczna neuropatia czuciowa i ruchowa)
  9. Galaktozemia klasyczna
  10. Homocystynuria klasyczna
  11. Wrodzona biegunka chlorowa
  12. Wodogłowie wrodzone
  13. Wrodzony zespół miasteniczny
  14. Choroba Segawy, dystonia z dobrą odpowiedzią na L-DOPA
  15. Dystrofia mięśniowa Emery'ego-Dreifussa
  16. Dystrofia mięśniowaobręczowo-kończynowa związana z FKRP
  17. Dystrofia mięśniowaobręczowo-kończynowa związana z gamma-sarkoglikanem
  18. Niedobór dehydrogenazy glutarylo-koenzymu A (Kwasica glutarowa typu 1)
  19. Choroba spichrzania glikogenu GSD
  20. Choroba Hartnupów
  21. Hemofilia A, postać ciężka
  22. Dziedziczny obrzęk naczynioruchowy
  23. Dziedziczna paraplegia spastyczna
  24. Niedobór syntetazy holokarboksylazy
  25. Nietrzymanie barwnika - zespół Blocha-Sulzberger
  26. Dysplazja zaciskająca klatki piersiowej - Zespół Jeune'a
  27. Zespól Johansona i Blizzarda
  28. Zespół Jouberta i zaburzeń pokrewnych
  29. Deficyt 3- hydroksyacylo CoA dehydrogenazy długołańcuchowych kwasów tłuszczowych
  30. Encefalopatia mitochondrialna, kwasica mleczanowa z epizodami udaropodobnymi -zespól MELAS
  31. Niedobór dehydrogenazy acylo-CoA średniołańcuchowych kwasów tłuszczowych
  32. Zespół małoocze-bezocze
  33. MItochondrialna encefalomiopatia żołądkowo-jelitowa
  34. Zaburzenie mitochondrialnej fosforylacji oksydacyjnej spowodowane nieprawidłowościami mitochondrialnego DNA
  35. Niedobór trójfunkcyjnego białka mitochondrialnego
  36. Zanik wieloukładowy
  37. Zanik wieloukładowy typu parkinsonowskiego
  38. Zespól ustno-twarzowo-palcowy typu 1
  39. Zespól Pfeiffera
  40. Fenyloketonuria
  41. Ataksja rdzeniowo-móżdżkowa o początku w dzieciństwie
  42. Dystrofia miotoniczna Steinerta
  43. Zespół Trachera-Collinsa
  44. Stwardnienie guzowate
  45. Tyrozynemia typu 1
  46. Zespół Wernera
  47. Choroba Parkinsona o wczesnym początku
  48. zespół Loeys'a-Dietza
  49. Zespół Borjesona-Forssmana-Lehmanna
  50. Zespół Sensenbrenner
  51. Zespół Arnolda-Chiari'ego typ 1
  52. Anemia Fanconiego
  53. Zespół Allagille'a
  54. Choroba syropu klonowego
  55. Hypofosfatazja
  56. Zespół Pompego
  57. Krzywica hypofosfatemiczna sprzężona z chromosomem X
  58. Zespół Freemana-Sheldona