Umierałam siedem lat...

MARIUSZ NOWIK: Jest Pani rekordzistką.

ADRIANA SZKLARZ: Można tak powiedzieć. Należę do nielicznych osób w Polsce, które czekały na serce tak długo.

Jak długo?

Od momentu postawienia diagnozy i wpisania mnie na listę biorców do przeszczepu minęło siedem lat. W tym czasie cztery razy byłam wzywana na operację i dopiero za piątym, kiedy już gasłam, znalazło się dla mnie serce.

Gasła Pani?

Umierałam. Leżałam podłączona do szpitalnej aparatury, w moim sercu rozkurczał się i kurczył specjalny balon, pomagając mu w pracy. Inaczej odmówiłoby posłuszeństwa. Ważyłam 35 kilogramów. Nie byłam w stanie podnieść się z łóżka, nie mogłam wykonać nawet kroku, wątroba i nerki w zasadzie już nie funkcjonowały. Nic nie jadłam, dostawałam tylko kroplówki, traciłam świadomość. Czułam, że odchodzę.

Pamięta Pani pierwszy moment, kiedy pomyślała Pani: coś jest nie tak z moim zdrowiem?

Wszystko zaczęło się bardzo niewinnie, od bólu pod łopatką i lekkich duszności. Byłam młodą mamą, pół roku wcześniej urodziłam syna i wszystkie te symptomy kładłam na karb z jednej strony zmęczenia, a z drugiej – dochodzenia organizmu do siebie po ciąży. Poszłam nawet do lekarza, zostałam dokładnie osłuchana i pan doktor stwierdził, że to może być zapalenie oskrzeli. Przepisał antybiotyk, który oczywiście nie pomógł, a niepokojące mnie coraz bardziej objawy zaczęły się zaostrzać. W płucach zbierał się płyn, bardzo dużo kaszlałam, w nocy miałam wrażenie, że oddycham wodą i bulgoczę przez sen. Przejście choćby kilkudziesięciu metrów sprawiało mi problem. Pokonując schody na czwarte piętro, czułam się tak, jakbym zdobywała Mount Everest. No i pewnego dnia weszłam do moich rodziców na to czwarte piętro, zasapana, zdyszana, żółta i zielona na twarzy. Rodzice od razu stwierdzili, że trzeba mi zmierzyć ciśnienie, ale coś musiało być nie tak, bo domowy nadgarstkowy ciśnieniomierz nie chciał pokazać wyniku. Skorzystaliśmy więc z dokładniejszego ciśnieniomierza sąsiada i okazało się, że mam ciśnienie na granicy zawału serca. Jak najszybciej pojechaliśmy do szpitala.

Miała Pani sporo szczęścia...

Nie do końca, ponieważ na ostrym dyżurze trafiłam na chirurga dziecięcego, który co prawda zrobił mi badanie EKG, ale nie potrafił go zinterpretować. Nie poprosił nawet kardiologa na konsultację, a kiedy usłyszał, że leczę się na oskrzela, po prostu wypuścił mnie ze szpitala. To był błąd. Po dwóch dniach zaczęłam pluć krwią, więc lekarz rodzinny wysłał mnie na prześwietlenie płuc. Po pierwszym zdjęciu rentgenowskim dostałam informację, że chyba nie wyszło. Zrobiono mi więc drugie, które tylko potwierdziło obawy z pierwszego. Sylwetka serca nie wygląda tak, jak powinna.

Co wyszło na fotografiach?

Radiolog napisał, że sylwetka serca jest bardzo powiększona. Skierowano mnie z powrotem do lekarza rodzinnego, który wreszcie zrobił mi porządne badanie EKG i stwierdził, że to jednak może być wada serca. Ponieważ pora była dość późna i dostanie się do kardiologa państwowego było niemożliwe, poprosił swojego kolegę, aby ten przyjął mnie prywatnie. Pamiętam twarz tego kardiologa. Badał mnie bardzo długo, moim zdaniem o wiele za długo. Zaczęłam podejrzewać, że chyba nie ma zbyt dobrych wieści, bo gdyby wszystko było w porządku, to przecież skończyłby szybciej. Miałam rację. Najwyraźniej nie wiedział, jak mi to powiedzieć. Najpierw się nie odzywał, długo mył ręce po badaniu. Potem oświadczył z grobową miną: „Przeszła Pani zapalenie mięśnia sercowego”.

Jak Pani zareagowała?

Nie znałam się na terminologii medycznej, więc od razu odbiłam piłeczkę i zapytałam wprost: „Czy ja będę żyła, panie doktorze?”. Odpowiedział: „Nie wiem”.

Szok?

Gorzej. Zaryczana wróciłam do domu. W samochodzie krzyczałam, że to nie może być prawda. Byłam przekonana, że to koniec. Kardiomiopatia rozstrzeniowa prowadząca do stopniowej, nieodwracalnej niewydolności serca. Ta diagnoza była dla mnie jak wyrok. Pożegnałam się z półrocznym synem, z mamą – i z tatą pojechałam do szpitala. Był początek lipca 2002 roku i właśnie zaczynała się moja wędrówka. Najpierw leżałam dwa tygodnie w moim rodzinnym Gorzowie Wielkopolskim, potem skierowano mnie do kliniki w podwarszawskim Aninie, o wiele lepiej wyposażonej, choć odnoszę wrażenie, że przyjęto mnie tylko dlatego, że byłam dość rzadkim przypadkiem medycznym. Młoda kobieta po zapaleniu mięśnia sercowego, taki pacjent zdarza się raz na kilkaset tysięcy. Lekarze mogli uczyć się na mnie tej choroby. Z jednej strony podnosiło mnie na duchu, kiedy myślałam, że jestem pod opieką najlepszych specjalistów, z drugiej – gdy przyniesiono mi do podpisu zgodę na pobranie krwi do celów badawczych – zrozumiałam, że nie do końca wiedzą, jak mi pomóc.

Spodziewała się Pani, że oczekiwanie na nowe serce może ciągnąć się latami?

Wtedy sądziłam, że przeszczep nastąpi bardzo szybko i że za miesiąc, dwa wrócę do mojego dawnego życia. Jestem energiczną osobą, taką trochę Zosią-Samosią pracującą na półtora etatu. Zawsze się śmiałam, że gdzie diabeł nie może, tam Adrianę pośle. Dlatego ten początkowy okres był dla mnie bardzo trudny. Musiałam pogodzić się z wyjęciem z życia zawodowego, społecznego i rodzinnego. Lekarze zabronili mi nawet podnosić syna. Oczywiście buntowałam się przeciwko tym zakazom i gdy nikt nie patrzył, nosiłam go na rękach i przytulałam. To jest część macierzyństwa, której nie można odebrać matce.

Jak Pani wytrzymała psychicznie te siedem lat?

Najtrudniejszy był początek. Myślałam, że moja choroba to coś wstydliwego. Nie wychodziłam do ludzi, nie kontaktowałam się z nimi, a dla ekstrawertyka – bo taką mam osobowość – było to bardzo trudne. Mniej więcej po upływie pół roku zaczęłam odzyskiwać energię i wiarę, że wszystko będzie dobrze. Zaczęłam szukać informacji na temat przeszczepów, osób, które przeszły już przez to, co mnie dopiero miało spotkać i zrozumiałam, że oni istnieją, żyją, że to nie są jacyś kosmici. To także dodało mi sił. Zaczęłam działać w Stowarzyszeniu Życie po Przeszczepie, pomagałam znajomym w ich obowiązkach zawodowych, spełniałam się w kuchni, choć tak naprawdę gotowałam przede wszystkim po to, by zająć czymś głowę i nie zwariować od myśli, które się w niej kłębiły. Najgorsze załamania przechodziłam, kiedy musiałam iść do szpitala. To było coś strasznego, zwłaszcza świadomość, że leżę w łóżku, czekając na śmierć kogoś, kto będzie mógł oddać mi serce.

Pamięta Pani rok 2007 i aferę rozpętaną przez ówczesnego ministra sprawiedliwości Zbigniewa Ziobrę? Wobec jednego ze znanych warszawskich kardiochirurgów posypały się oskarżenia, między innymi o nieprawidłowości przy pobieraniu narządów do przeszczepu, a liczba transplantacji gwałtownie spadła. Co Pani wtedy myślała?

Byłam przerażona. Ale nie tyle samą aferą, co postawą polityków i mediów rozdmuchujących tę sprawę bez żadnej refleksji co do skutków, jakie mogą wywołać. W jednym z programów telewizyjnych Jana Pospieszalskiego padło stwierdzenie, że narządy pobiera się od pacjentów w śpiączce. Kiedy to usłyszałam, krzyknęłam w totalnej bezsilności: „Ludzie, co wy robicie? Co wy mówicie? To jakaś wierutna bzdura!”. Po tym programie poszłam do mojego zaufanego gorzowskiego kardiologa i powiedziałam, że jeśli to rzeczywiście prawda, to żądam, żeby wykreślił mnie z listy oczekujących na przeszczep. Nie chciałam, by ktoś musiał umrzeć, abym ja mogła żyć. Lekarz nie krył zdumienia moimi słowami, ale wyjaśnił spokojnie, że nigdy nie pobiera się narządów od osób pozostających w śpiączce, że jedynie po śmierci mózgu można przystąpić do transplantacji. Wydarzenia z 2007, słowa pana Ziobry czy program Pospieszalskiego uczyniły bardzo dużo złego i jestem przekonana, że wiele osób, które nie sprawdzały informacji podawanych w mediach, które po prostu nie miały jak tego zweryfikować, potem nie wyrażało zgody na pobranie narządów od bliskich. Najgorsze jest to, że przez to również wielu pacjentów mogło nie doczekać przeszczepu.

Dlaczego Pani czekała tak długo? Jak tłumaczyli to lekarze?

Trudno było znaleźć dla mnie dawcę z kilku powodów. Byłam szczupła, młoda, nie ważyłam zbyt dużo, poza tym mam dość rzadką grupę krwi: AB Rh plus, co sprawia, że jeszcze trudniej było dopasować do mnie dawcę. Cztery wezwania na przeszczep zakończyły się niczym. Pamiętam, jak dostałam telefon dwa dni po tym, kiedy w Katowicach pod zawaloną halą targową zginęło kilkadziesiąt osób. Usłyszałam w słuchawce głos koordynatora: „Pani Ado, mamy dla Pani serce”. Podejrzewałam, że to może być serce jednej z tych ofiar. Czekałam na dalsze instrukcje koordynatora – niestety i tym razem okazało się, że jestem za chuda, że to serce nie będzie do mnie pasować. Wiedziałam już wtedy, że niewiele czasu mi zostało. W 2009 roku zaczęłam się powoli kończyć. Leżałam w szpitalu, w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu, podłączona do aparatury, do kilometrów rurek i przewodów, ze świadomością, że skoro przez siedem lat nie udało się znaleźć odpowiedniego serca, to ja już z tego łóżka nie wstanę. Potrafi pan sobie wyobrazić, co działo się w mojej głowie?

Obawiam się, że nie...

A ja powoli zaczynałam tracić kontakt z rzeczywistością, wyciszałam się, przygasałam jak dopalająca się świeczka. Nie miałam w sobie nawet tyle siły, by otworzyć oczy i patrzeć na telewizor wstawiony do szpitalnej sali. Nie miałam sił, by rozmawiać. Wszystkich tylko za wszystko przepraszałam. Pamiętam, jak moja siostra, przytłoczona moim stanem i całą tą sytuacją, nie wytrzymała i wybuchnęła przy moim łóżku: „Ada, przestań kurwa wszystkich przepraszać! Ty nikomu nic nie zrobiłaś! Przestań!!!”. Pamiętam łzy bezsilności w jej oczach. Nie potrafiłam już dłużej walczyć. Był początek listopada, a ja czułam, że nie dożyję świąt Bożego Narodzenia.

Wtedy znalazło się serce?

4 listopada późnym wieczorem do sali, w której leżałam, zajrzał lekarz i powiedział tylko: „Pani Ado, tym razem będzie serce, ale potwierdzę to Pani za dwie godziny”. Wtedy już byłam na tak zwanej liście urgens, jako wymagająca natychmiastowego przeszczepienia. Wrócił przed północą i oświadczył: „Szykujemy Panią na operację. Za chwilę przyjdzie pielęgniarka i poda środek nasenny, żeby spokojnie przespała Pani tę noc. To serce będzie dla Pani”. Takich słów się nie zapomina. Niewiele zapamiętałam już z porannych przygotowań. Coś do mnie mówiono, gdzieś mnie wieziono, ktoś zapiął mi dwa zatrzaski na białej koszuli, ale jeszcze świadomie odpowiadałam, mimo że nie pamiętam dziś z tych godzin nic.

Po operacji przez trzy doby utrzymywano mnie w śpiączce farmakologicznej – dla bezpieczeństwa, ponieważ moje nowe silne serce chciało bić, pracować, a mój organizm był słaby i wyniszczony. Sama skóra i kości. Nie pamiętam wybudzania, odłączania rurek i przewodów, świadomość wracała do mnie powoli, falami. Tak zaczynał się kolejny bardzo ciężki okres w moim życiu. Ale wtedy najważniejsze było, że żyłam, że mam nowe serce. Dostałam je 5 listopada, dokładnie 24 lata po pierwszym udanym przeszczepie serca, dokonanym przez prof. Zbigniewa Religę, dokładnie w tej samej klinice w Zabrzu. Ta data jest dla mnie mistyczna.

Osoby po przeszczepie często opowiadają, że muszą oswoić się ze swoim nowym sercem, nauczyć się z nim żyć praktycznie od nowa...

Po części to prawda. Ja też uczyłam się wszystkiego od początku – najprostszych czynności, siadania, chodzenia. Leżałam w szpitalu nakryta lekką poszewką i proszę sobie wyobrazić, że kiedy stopa mi drętwiała, to nie miałam nawet dość siły, by samodzielnie ją przekręcić. Musiałam prosić kogoś, by najpierw uniósł poszewkę. Kiedy posadzono mnie na łóżku pierwszy raz od operacji, mniej więcej jakiś tydzień od wybudzenia, przestraszyłam się, bo głowa latała mi na boki jak u pacynki, jakbym nie miała kręgosłupa. Próbowałam krzyczeć, żeby mi ją trzymali, ale mogłam tylko szeptać, wydawać z siebie krzyczący szept. Tak byłam słaba... Potem żmudne próby utrzymania się w pionie, podczas gdy mięśnie nóg odmawiały posłuszeństwa, choć ciało nie ważyło nawet 40 kilogramów. Rehabilitacja była wielkim wyzwaniem, ale dzięki niej wyszłam ze szpitala półtora miesiąca po operacji. Był grudzień. Mogłam stanąć samodzielnie, spojrzeć przed siebie, na drzewa, na niebo. Powiedziałam sobie wtedy, że przede mną kolejny rekord do pobicia.

Rekord długości życia z przeszczepionym sercem?

Dokładnie. Tego się trzymam od samego początku. Po wyjściu ze szpitala kupiłam kije do nordic walking i w tajemnicy przed moimi lekarzami zapisałam się na kurs. Bałam się, że mi zabronią, a chciałam jak najszybciej się zrehabilitować. Powiedziałam sobie, że albo skończę ten kurs, albo padnę. Szłam jako jedna z ostatnich, ale szłam. I doszłam, udało się. Ale dopiero kiedy dostałam certyfikaty instruktora i sędziego nordic walking, w połowie maja, zaprojektowałam i wysłałam do Śląskiego Centrum Chorób Serca widokówkę, na której idę z kijami, a obok mojej postaci jest data przeszczepu, data kursu i wielkie „Dziękuję”. Wiem, że pan profesor Marian Zembala tę kartkę pokazuje na swoich wykładach i prezentacjach. Cieszę się, że w ten sposób motywuję nie tylko pana profesora, ale również jego pacjentów. Zresztą sama staram się także pomagać i propagować transplantologię i dawstwo narządów. Jest to swego rodzaju moją misją. Od pięciu lat organizuję promujący ideę transplantacji Ogólnopolski Marsz Nordic Walking imienia prof. Zbigniewa Religi. W tym roku wraz z koleżanką po przeszczepie nerki – Izą, przeszłam cała wyspę Bornholm, pokonując z kijami 120 kilometrów i 950 metrów. Postawiłam ponad 175 tysięcy kroków po to, by pokazać, że idea transplantacji i dawstwa narządów ma sens. Po to, aby udowodnić, że życie po przeszczepie też może być aktywne i normalne, że słowa lekarza, które usłyszałam na swojej drodze: „Proszę się zastanowić nad przeszczepem, bo jakość życia po przeszczepie jest do niczego” nie były i nie są prawdą.

Napisałam też książkę – o sobie, o walce z ciężką chorobą i własnymi słabościami w oczekiwaniu na przeszczep. Dzielę się swoimi emocjami i sposobami na przetrwanie tak trudnego czasu, na motywowanie się do walki z nierównym przeciwnikiem, bo wierzę, że moje doświadczenia mogą pomóc innym. Jeden z rozdziałów przygotował profesor Roman Danielewicz, szef POLTRANSPLANTU. Wyjaśnia w nim wszystkie wątpliwości i zagadnienia prawne związane z pobieraniem organów do przeszczepu. Przedmowę przygotował profesor Marian Zembala i biskup diecezji zielonogórsko-gorzowskiej Stefan Regmunt. Jest w niej również felieton Marzeny Chełminiak. Czekam jeszcze na opinię psycholog Marii Rotkiel. Zależy mi, by dotrzeć z tymi informacjami do jak najszerszego grona, by wykorzenić szkodliwe mity na temat transplantacji i zwiększyć szanse osób czekających na transplantację, a także podbudować tych, którzy walczą z innymi schorzeniami. Bo podążanie za głową wpływa na ciało. Książka jest już gotowa, teraz szukam sponsorów, którzy pomogliby mi ją wydać, a nie jest to łatwe, więc jestem wdzięczna za każde wsparcie.

Czy kiedykolwiek próbowała Pani ustalić, do kogo należało serce, które teraz bije dla Pani?

Jestem z zawodu marketingowcem, więc wszystko mi interesuje, a ta sprawa tym bardziej. Dowiedziałam się, że moje serce pochodzi z Częstochowy, że wcześniej należało do mężczyzny. Starałam się zdobyć więcej informacji, ale w końcu dałam sobie z tym spokój. Dziś już nie jestem pewna, czy potrafiłabym porozmawiać z bliskimi mojego dawcy. Nie chciałabym, żeby musieli wracać do tej tragedii. Jeśli ta rodzina kiedykolwiek usłyszy, że ktoś po przeszczepie robi coś pozytywnego, to może ktoś tam pomyśli: „O, być może to ta osoba nosi serce naszego bliskiego”. Może to będę ja, może pomyślą o kimś innym. Nie wiem. Ważne, żebym zrobiła jak najwięcej, by inni nie musieli czekać tyle, ile czekałam ja. A ci, którzy wyrażają zgodę na przekazanie organów do przeszczepu, nie mieli żadnych wątpliwości, że to ma sens.