Dmitrij Bachtin wyszedł w środę rano na Plac Czerwony, trzymając w rękach plakat z napisem „pomóżcie uratować syna”. Towarzyszyła mu rodzina. Policjanci zatrzymali całą rodzinę i przewieźli na komisariat.
Bachtin przyleciał do Moskwy, by zabiegać o kontynuację leczenia syna preparatem Risdiplam, który jest kluczowy w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni. W Jekaterynburgu odmówiono dalszego podawania tego leku, choć jest on zarejestrowany w Rosji. W czerwcu rodzina Bachtinów opublikowała apel do szefa Komitetu Śledczego Aleksandra Bastrykina i ministra zdrowia Michaiła Muraszki, prosząc o pomoc w doprowadzeniu do dalszego leczenia syna.
Czym jest rdzeniowy zanik mięśni?
Rdzeniowy zanik mięśni to ciężka choroba z grupy schorzeń nerwowo-mięśniowych o podłożu genetycznym. Z powodu wady genetycznej u chorych obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, co stopniowo prowadzi do ich zaniku. Efekty terapii są tym lepsze, im wcześniej wykryje się chorobę. SMA jest najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia, o ile nie zastosuje się leczenia.
