Przychodzą na świat bez powłoki brzucha, z nieuleczalnymi wadami genetycznymi, mają szanse na godzinę, dwa dni albo miesiąc życia - tak neonatolodzy opisują noworodki, z którymi mają do czynienia. To wady, które wcześniej uprawniały do aborcji.- mówi jeden z naszych rozmówców. Tym bardziej że dla szpitali to coraz większe wyzwanie nie tylko etyczne, lecz także logistyczne. Jak mówi prof. Ewa Helwich, konsultant ds. neonatologii, specjaliści zwracali się do resortu zdrowia z prośbą o wsparcie. - mówi. A czy są przygotowane na to, że więcej kobiet rodzi dzieci z poważnymi wadami? Profesor Iwona Maroszyńska, szefowa Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, mówi, że na pewno nie wszystkie. - wylicza.
Opieka dla nieuleczalnie chorych powinna być oferowana w hospicjach perinatalnych. Te od pięciu lat są finansowane przez NFZ, jednak z danych wynika, że liczba rodzin korzystających z ich pomocy radykalnie spada. Czy to efekt mniejszej dzietności, a więc i liczby dzieci rodzących się z wadami? W 2021 r., kiedy w pierwszym półroczu w pierwszym roku zmarło 650 dzieci, w analogicznym okresie tego roku było ich 578. W 2020 r. - 640. W tym czasie w hospicjach liczba pacjentów spadła niemal dwukrotnie (liczba pacjentek może być wyższa, bo podsumowanie roku w NFZ jeszcze trwa).
Niewiele, a i tak za mało
Aleksandra Marciniak z hospicjum perinatalnego Fundacji Gajusz w Łodzi zwraca uwagę, że po wyroku TK, który uznał za niekonstytucyjną przesłankę pozwalającą na aborcję ze względu na ciężkie, nieodwracalne wady płodu, placówki takie jak ich powinny od 2021 r. (kiedy wyrok zaczął obowiązywać) notować większą liczbę pacjentek. - mówi. Zwraca uwagę, że dane MZ mówią o świadczeniach w ramach kontraktu z NFZ. Być może więc te kobiety trafiają do miejsc, które kontraktów nie mają. W tych ostatnich słyszymy jednak krótkie: nie. Anna Niedbała z hospicjum fundacji Alma Spei w Krakowie opisuje, że placówka nie ma kontraktu. W ubiegłym roku były tam dwie kobiety, w poprzednich 6-8.
Wiem, ale nie powiem
Gdzie leży problem? Przede wszystkim w braku informacji. - ocenia Marciniak. - dodaje.
Beata Biały z Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci zwraca uwagę, że to największa placówka w kraju świadcząca pomoc perinatalną. Zwłaszcza tu spadek liczby pacjentek jest wyraźny.
Szpitale przyznają, że nie zawsze współpraca przebiega sprawnie. Ale zdarza się, że lekarze wiedzą, a nie informują. - mówi jeden z psychiatrów.
Nieistniejąca sieć
Ojciec dr Filip Leszek Buczyński, dyrektor hospicjum Małego Księcia w Lublinie i kierujący Ogólnopolskim Forum Opieki Paliatywnej, zwraca uwagę, że po wyroku TK dyskusja była. - ocenia. Jako członek komisji przy MZ ds. opieki paliatywnej domagał się, by każdy ginekolog, który zauważy możliwość wady letalnej u dziecka, miał obowiązek wystawienia skierowania matce do hospicjum. Z zastrzeżeniem, że co z nim zrobi, to jej sprawa. .
- mówi Andrzej Troszyński, rzecznik funduszu. Hospicja jednak ich nie wykorzystały.
Buczyński podsumowuje: sieć hospicjów perinatalnych nie istnieje, a problemem jest nie ilość pieniędzy tylko sposób ich podziału.
Resort rodziny, mimo że to on miał wprowadzać zmiany w sieci hospicjów, przerzuca piłeczkę na boisko Ministerstwa Zdrowia. To z kolei przyznaje, że zna problem. „W grudniu 2022 r. z uwagi na liczne sygnały środowiska dotyczące niedofinansowania opieki paliatywnej i hospicyjnej, mogącego doprowadzić do ograniczenia dostępności świadczeń, minister zdrowia zlecił prezesowi Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji dokonanie analizy kosztowej i oszacowanie niedofinansowania świadczeń, a także przygotowanie propozycji zwiększenia wycen” - informuje MZ posłów, którzy dziś będą debatować na temat sytuacji w hospicjach. Prezes AOTMiT zarekomendował zwiększenie cen jednostek rozliczeniowych o 12 proc., z prognozowanym skutkiem finansowym tego rozwiązania szacowanym na ok. 146,5 mln zł. Minister zdrowia polecił prezesowi NFZ zastosowanie powyższej rekomendacji. Kwota ma zostać zwiększona od 1 lutego 2023 r.
