Przychodzą na świat bez powłoki brzucha, z nieuleczalnymi wadami genetycznymi, mają szanse na godzinę, dwa dni albo miesiąc życia - tak neonatolodzy opisują noworodki, z którymi mają do czynienia. To wady, które wcześniej uprawniały do aborcji. Te dzieci rodzą się, często cierpią, ale nie ma jasnego systemu pomocy dla nich - mówi jeden z naszych rozmówców. Tym bardziej że dla szpitali to coraz większe wyzwanie nie tylko etyczne, lecz także logistyczne. Jak mówi prof. Ewa Helwich, konsultant ds. neonatologii, specjaliści zwracali się do resortu zdrowia z prośbą o wsparcie. Kobieta rodzącą śmiertelnie chore dziecko nie może potem być na sali z matkami, których dzieci są zdrowe. Powinna mieć własny pokój, wsparcie psychologiczne, osobną opiekę pielęgniarską i medyczną. Tego w standardzie szpitale nie mają - mówi. A czy są przygotowane na to, że więcej kobiet rodzi dzieci z poważnymi wadami? Profesor Iwona Maroszyńska, szefowa Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, mówi, że na pewno nie wszystkie. Jeśli w danym ośrodku takie dziecko przychodzi na świat raz na pół roku, to on na pewno nie jest przygotowany. Noworodki z ciężkimi wadami powinny się rodzić w placówkach wysokospecjalistycznych. Pytanie, czy faktycznie są tam dla nich miejsca. I czy nie powinny one zajmować się wyłącznie takimi, dla których jest szansa na ratunek? - wylicza.
Opieka dla nieuleczalnie chorych powinna być oferowana w hospicjach perinatalnych. Te od pięciu lat są finansowane przez NFZ, jednak z danych wynika, że liczba rodzin korzystających z ich pomocy radykalnie spada. Czy to efekt mniejszej dzietności, a więc i liczby dzieci rodzących się z wadami? W 2021 r., kiedy w pierwszym półroczu w pierwszym roku zmarło 650 dzieci, w analogicznym okresie tego roku było ich 578. W 2020 r. - 640. W tym czasie w hospicjach liczba pacjentów spadła niemal dwukrotnie (liczba pacjentek może być wyższa, bo podsumowanie roku w NFZ jeszcze trwa).
Zarodek chroniony przed matką. Tak działa in vitro [WYWIAD]
Zarodek chroniony przed matką. Tak działa in vitro [WYWIAD]

Zobacz również
Reklama

Niewiele, a i tak za mało

Aleksandra Marciniak z hospicjum perinatalnego Fundacji Gajusz w Łodzi zwraca uwagę, że po wyroku TK, który uznał za niekonstytucyjną przesłankę pozwalającą na aborcję ze względu na ciężkie, nieodwracalne wady płodu, placówki takie jak ich powinny od 2021 r. (kiedy wyrok zaczął obowiązywać) notować większą liczbę pacjentek. Legalne przeprowadzanych aborcji z tej przesłanki było ok. 1 tys. rocznie. Tymczasem dziś pod opieką mamy rocznie ok. 20 kobiet, i ta liczba się nie zmienia - mówi. Zwraca uwagę, że dane MZ mówią o świadczeniach w ramach kontraktu z NFZ. Być może więc te kobiety trafiają do miejsc, które kontraktów nie mają. W tych ostatnich słyszymy jednak krótkie: nie. Anna Niedbała z hospicjum fundacji Alma Spei w Krakowie opisuje, że placówka nie ma kontraktu. W ubiegłym roku były tam dwie kobiety, w poprzednich 6-8.

Wiem, ale nie powiem

Gdzie leży problem? Przede wszystkim w braku informacji. Lekarze nie wiedzą o nas. A ci, co wiedzą, nie zawsze informują - ocenia Marciniak. Są też pacjentki, które były w szoku i miały problem ze zrozumieniem słów, jakie padały w gabinecie. Próbowaliśmy więc akcji z ulotkami- poradnikami dla lekarzy i dla rodziców, jak postępować, ale był wielki problem z ich dystrybucją. Stąd dobrym rozwiązaniem wydawało się zobligowanie lekarza do wystawienia skierowania, ale tak się nie stało. Pacjentka powinna być u nas od razu, od momentu diagnozy. Wtedy, gdy medyczna nadzieja na urodzenie zdrowego dziecka umarła - dodaje.
Beata Biały z Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci zwraca uwagę, że to największa placówka w kraju świadcząca pomoc perinatalną. Zwłaszcza tu spadek liczby pacjentek jest wyraźny. W 2020 r. było ich 395, w 2021 r.- 276, a w 2022 r. - 166. Dlaczego? Tu też słyszymy, że nie działa komunikacja między pacjentką, lekarzem a hospicjum. Nie wiemy, co dzieje w zaciszu gabinetów ginekologicznych. My staramy się docierać do ośrodków klinicznych. Mamy publikacje, strony internetowe. Brakuje jednak zbiorczej sieci, centrum informacji.
Szpitale przyznają, że nie zawsze współpraca przebiega sprawnie. Ale zdarza się, że lekarze wiedzą, a nie informują. Prowadziłam rodzinę w żałobie po stracie dziecka. W trakcie rozmów okazało się, że choć lekarze wiedzieli, nikt im nie powiedział, że urodzi się dziecko, które zaraz umrze - mówi jeden z psychiatrów.

Nieistniejąca sieć

Ojciec dr Filip Leszek Buczyński, dyrektor hospicjum Małego Księcia w Lublinie i kierujący Ogólnopolskim Forum Opieki Paliatywnej, zwraca uwagę, że po wyroku TK dyskusja była. Ale emocje opadły, a wraz z nią społeczna świadomość. Zabrakło wsparcia ze strony państwa - ocenia. Jako członek komisji przy MZ ds. opieki paliatywnej domagał się, by każdy ginekolog, który zauważy możliwość wady letalnej u dziecka, miał obowiązek wystawienia skierowania matce do hospicjum. Z zastrzeżeniem, że co z nim zrobi, to jej sprawa. Usłyszałem, że to zbyt represyjne. A dziś dalej słyszę, że nie ma atmosfery politycznej na takie zmiany. Efekt? Mam dwoje koordynatorów, którzy jeżdżą po poradniach Lubelszczyzny, zostawiają ulotki. Z marnym skutkiem. W 2021 r. mieliśmy 16 pacjentek, w 2022 r. - 9. Te, które do nas trafiają, z reguły dowiadują się z portali. W gabinecie słyszały, że lepiej będzie rozwiązać problem za granicą, niż się męczyć przy takiej skali pomocy ze strony państwa.
NFZ podkreśla, że środki są. - W 2022 r. nawet wyższe niż rok wcześniej, bo niemal 1,5 mln zł - mówi Andrzej Troszyński, rzecznik funduszu. Hospicja jednak ich nie wykorzystały.
Buczyński podsumowuje: sieć hospicjów perinatalnych nie istnieje, a problemem jest nie ilość pieniędzy tylko sposób ich podziału.
Resort rodziny, mimo że to on miał wprowadzać zmiany w sieci hospicjów, przerzuca piłeczkę na boisko Ministerstwa Zdrowia. To z kolei przyznaje, że zna problem. „W grudniu 2022 r. z uwagi na liczne sygnały środowiska dotyczące niedofinansowania opieki paliatywnej i hospicyjnej, mogącego doprowadzić do ograniczenia dostępności świadczeń, minister zdrowia zlecił prezesowi Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji dokonanie analizy kosztowej i oszacowanie niedofinansowania świadczeń, a także przygotowanie propozycji zwiększenia wycen” - informuje MZ posłów, którzy dziś będą debatować na temat sytuacji w hospicjach. Prezes AOTMiT zarekomendował zwiększenie cen jednostek rozliczeniowych o 12 proc., z prognozowanym skutkiem finansowym tego rozwiązania szacowanym na ok. 146,5 mln zł. Minister zdrowia polecił prezesowi NFZ zastosowanie powyższej rekomendacji. Kwota ma zostać zwiększona od 1 lutego 2023 r.