Inne
Nikola i Kinga przyszły na świat w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Urodziły się jako wcześniaki. Nie oddychały samodzielnie. Przez miesiąc ich życie podtrzymywał inkubator, a oddech kontrolowały respiratory. Teraz mają po trzy latka. Są wesołymi i szczęśliwymi dziećmi. Po traumatycznych przeżyciach nie został najmniejszy ślad.
Większe problemy miała młodsza o minutę Kinga. Lekarze przez dwa tygodnie walczyli o jej życie."Wokół dziewczynek cały czas krzątali się lekarze i pielęgniarki. Moje dzieci były podłączone do specjalistycznej aparatury" - wspomina Agnieszka Janiak, matka bliźniaczek. Respiratory, które oddychały za Nikolę i Kingę, oznaczone były czerwonymi serduszkami. Na naklejkach widniał napis "Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy”.
"Zdaję sobie sprawę, że bez pomocy lekarzy i tego sprzętu moje dzieci mogłyby nie przeżyć. Kiedy na nie patrzę, widzę nie cud medycyny. Nie lekarzy, którzy uratowali moje dzieci, ale czerwone serca przyklejone do urządzeń, dzięki którym dziewczynki żyją" - mówi krótko Agnieszka Janiak. Dziś już próżno szukać serduszek Orkiestry na respiratorach - wytarły się od ich intensywnego używania.
Nikola i Kinga mają po trzy lata. W zeszłym tygodniu obchodziły urodziny. Dziewczynki są zdrowe i pełne radości. Po kłopotach, jakie miały tuż po urodzeniu, nie ma nawet śladu, choć lekarze nie wykluczali, że mogą mieć problemy np. ze wzrokiem czy z sercem. "Na szczęście wszystko jest w porządku, rzadko chorują. Rozrabiają, bawią się, czasami nawet kłócą, ale szybko się godzą. Są jak papużki nierozłączki. Nie mogą bez siebie żyć i już widać, że bardzo się kochają" - opowiada mama dziewczynek.
Zbliżający się 16. Finał Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy rodzina Janiaków traktuje tak samo jak przez lata. Co roku wszyscy wybierają się na długi spacer. W portfelu zawsze mają pieniądze, by przez Orkiestrę Jurka Owsiaka wspomóc inne dzieci. "Nasza rodzina jest żywym świadectwem, że gdyby nie WOŚP, nie dostalibyśmy szansy na radość z wychowywania dzieci. Patrzenia, jak dorastają i są szczęśliwe. Orkiestra ma szczytny cel, do którego zawsze dokładaliśmy swoją cegiełkę i tak już pozostanie na zawsze" - zapewnia pani Agnieszka. "Każdy grosz może przecież uratować życie jakiemuś dziecku. Takiemu jak Nikola albo Kinga" - dodaje.
Szczęśliwe zakończenie leczenia Nikoli i Kingi ma dla rodziny Janiaków jeszcze jeden wymiar. Pięć lat temu pani Agnieszka urodziła synka. Chłopczyk nie przeżył jednak porodu. Lekarzom nie udało się go uratować. "Może gdyby wtedy szpital miał lepszy sprzęt, Nikola i Kinga miałyby dzisiaj braciszka" - mówi Agnieszka Janiak szeptem, jakby do siebie.
IZABELA MARCZAK: Pani doktor, na co można wydać 1 mln zł, które państwo zarabia obciążając podatkiem SMS-y wysyłane przez ludzi podczas każdego finału WOŚP?
EWA PAŃKOWSKA*: Chodzi o podatek VAT? Uff (śmiech), z pewnością na wiele potrzebnych rzeczy. Moglibyśmy wydać te pieniądze na nowy sprzęt do diagnozowania i leczenia dzieci z cukrzycą.
A konkretnie?
Na przykład moglibyśmy kupić za to 83 pompy insulinowe. Dzięki nim 83 dzieci w Polsce mogłoby aplikować sobie o wiele mniej zastrzyków. Dzięki pompom chore dzieci mają mniejsze niebezpieczeństwo powikłań cukrzycowych, łatwiej dawkować hormon. Nie musiałyby dokładnie pamiętać, o której godzinie zrobić zastrzyk. Pompa pomaga im także w łatwiejszym wyrównaniu poziomu cukrów w organizmie.
Ile dzieci rocznie potrzebuje takich pomp?
Każdego roku mamy około 3 – 4 tys. nowych pacjentów. Jedna pompa to koszt około 12 tys. zł. NFZ tego nie refunduje, a nie każdego rodzica na taki sprzęt stać. Przypomnijmy też, że miesięczny koszt utrzymania osobistej pompy insulinowej wynosi ok. 500 zł. Na to co prawda każdemu dziecku przysługuje refundacja z Ministerstwa Zdrowia, ale maksymalnie do kwoty 300 zł.
Ilu dzieciom udało się pomóc dzięki pompom ufundowanym przez WOŚP?
Ponad 2200.
Wróćmy do 1 mln zł. Co jeszcze moglibyście kupić za te pieniądze?
10 specjalistycznych aparatów do badania dna oka. U wielu dzieci chorych na cukrzycę jednym z powikłań jest tzw. retinopatia, czyli zwyrodnienie siatkówki oka. Kosztujący około 100 tys. zł aparat pozwala wyniki badania od razu zapisać elektronicznie na twardym dysku. Dzięki temu zdjęcie badania możemy przesyłać między lekarzami i konsultować leczenie. Myślę też, że za takie pieniądze moglibyśmy stworzyć kilka specjalistycznych poradni cukrzycowych dla młodzieży, których wciąż jest zbyt mało.
W Polsce jest około 15 tys. dzieci z cukrzycą i co roku przybywa kilka tysięcy nowych chorych. Nawet gdyby WOŚP i Polacy stanęli na głowie, nie uda się pomóc wszystkim.
Tak, to prawda. Wciąż brakuje nam refundacji leczenia cukrzycy. Jesteśmy jednym z nielicznych krajów w Europie, który nie refunduje nowej insuliny dla pacjentów. Mamy więc za mało pomp insulinowych i nie mamy darmowej dobrej insuliny, czyli tego, co umożliwia nieuleczalnie chorym dłuższe życie bez kalectwa. Nie oszukujmy się, leczenie pompą insulinową daje większe szanse, że w wieku 30 lat chory od dziecka na cukrzycę nie stanie się kaleką. O tego zależy czy np. straci wzrok, czy będzie miał niewydolność nerek. Cieszymy się, że przynajmniej fundacja Jurka Owsiaka umożliwia nam leczenie na poziomie.
Jak doszło do pani współpracy z WOŚP?
Na przełomie 1999 i 2000 r. po raz pierwszy wypróbowałyśmy z koleżanką w klinice działanie pompy insulinowej. Efekty były rewelacyjne. Zgłosiłyśmy się więc z pytaniem do Jurka Owsiaka, czy nie zechciałby nam pomóc w zakupie pomp. Choć wówczas jeszcze Jurek niewiele o cukrzycy wiedział, postanowił zapoznać się ze sprawą. W 2001 r. otrzymaliśmy pierwsze pompy, nasza współpraca trwa do dziś.
*Dr n. med. Ewa Pańkowska, koordynator medyczny Ogólnopolskiego Programu Leczenia Pompami Insulinowymi Dzieci z Cukrzycą z Kliniki Diabetologii i Wad Wrodzonych Akademii Medycznej w Warszawie