Rafalska przypomniała, że kompleksowy i szczegółowy program ma być przyjęty przez rząd do końca roku.

Mamy świadomość, że podjęliśmy się niezwykle trudnego zadania, nie tylko dlatego, że nad programem pracują różne resorty, które muszą skoordynować swoje działania, ale przede wszystkim dlatego, że projekt jest adresowany do tych rodzin, w których rodzi się, albo które wiedzą, że urodzić ma się dziecko, u którego zdiagnozowano ciężką, nieodwracalną, nieuleczalną chorobę - powiedziała Rafalska.

Mamy świadomość, że nic, żadne pieniądze nie zmniejszą cierpienia rodzin, którym rodzi się ciężko chore dziecko. Ale rząd mówi, że o was pamiętamy, że chcemy w tej bardzo trudnej sytuacji pomóc i pracujemy nad przygotowaniem takiego programu - dodała.

Podkreśliła, że obecnie pomoc jest, ale niewystarczająca i rozproszona. Dodała, że program musi być precyzyjnie adresowany do rodzin, których dzieci nie mają szans na wyleczenie, by miały one dostęp do rehabilitacji i badań prenatalnych.

Projekt ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i ich rodzin "Za życiem" przewiduje m.in., że z tytułu urodzenia się żywego dziecka z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu, przysługuje jednorazowe świadczenie w wysokości 4 tys. zł. Dostępną pomoc koordynować ma asystent rodziny.

W czwartek projektem zająć się ma sejmowa Komisja Polityki Społecznej i Rodziny.

Pinkas: najważniejsza jest koordynacja; rodzina nie zostanie sama

Najważniejsza jest koordynacja, rodzina nie zostanie sama, matka będzie miała wybór - powiedział wiceminister zdrowia Jarosław Pinkas na konferencji poświęconej projektowi ustawy "Za życiem".

Rodzina nie zostanie sama. Mama, która będzie miała wiedzę o ewentualnej wadzie swojego dziecka, nie zostanie sama; będzie miała prawo wyboru - powiedział wiceminister zdrowia. Dodał, że zapewniony jej zostanie pełen dostęp do badań prenatalnych oraz opieka psychologiczna na każdym etapie - od momentu, gdy kobieta dowie się o chorobie dziecka, do jego dorosłości. Pinkas mówił też o dostępie do hospicjów prenatalnych i koordynacji pomocy medycznej - na poziomie POZ. - Chcemy zapłacić lekarzowi POZ, położnej środowiskowej (...), żeby zajęła się koordynacją zdarzeń - powiedział.

Według niego dzięki programowi, który rząd chce przyjąć do końca roku, a którego częścią jest projekt "Za życiem", rodzina będzie miała przewodnika po systemie i bezlimitowe dojście do środków medycznych, które są potrzebne. Pinkas zaznaczył, że to także będzie koordynowane, choć - jak zaznaczył - do pewnych granic kwotowych. "Ale chcemy, by dzieci nie miały żadnego problemu, chociażby z dostępem do pieluchomajtek i całą masą innych zdarzeń potrzebnych do realizacji świadczeń medycznych" - powiedział wiceminister zdrowia. "Na to są pieniądze" - dodał.

Rafalska o świadczeniu 4 tys.: to moment, kiedy rodzina nie może być bez środków

Jednorazowe wsparcie pieniężne, które przewiduje program "Za życiem" to udzielenie pomocy w najtrudniejszym momencie, w której rodzina może być pozbawiona środków, a najbardziej ich potrzebuje - powiedziała minister rodziny Elżbieta Rafalska.

Apelowała, by "tej propozycji, na której media się skoncentrowały" (...), "tych dobrych intencji, tego rozwiązania nie niszczyć przez dorabianie jakiegoś drugiego dna".

Przyjęty w środę przez rząd projekt ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i ich rodzin "Za życiem" przewiduje m.in., że z tytułu urodzenia ciężko chorego dziecka przysługiwać będzie jednorazowe świadczenie w wysokości 4 tys. zł.

Jak tłumaczyła Rafalska, pozostałe punkty programu "Za życiem" odwołują się do konkretnych ustaw, i rozwiązania znajdą się w programie, który ma zostać opracowany do końca roku.

Ta propozycja jednorazowego wsparcia ma być udzieleniem pieniężnej pomocy w najtrudniejszym momencie, w którym rodzina może być pozbawiona środków; a naprawdę w momencie, w którym rodzi się dziecko (...) i najbardziej ich potrzebuje - wyjaśniła.

Dodała, że potrzebna jest kompleksowa pomoc, ale potrzebne też są pieniądze, np. żeby zapłacić za taksówkę czy leki. - To jest moment, kiedy rodzina nie może być bez środków finansowych - podkreślała minister.