Dopóki nie stajesz się rodzicem wcześniaka lub w swoim najbliższym otoczeniu nie znasz rodziców, którym dziecko urodziło się zbyt wcześnie, nie wiesz, z jakimi problemami mierzą się te osoby - mówią dla portalu Dziennik.pl Emilka i Marcin z Białegostoku - rodzice Laury, która 25 września skończyła 3 lata.
Laura to dzielna wojowniczka. Dziewczyna urodziła się w 28. tygodniu ciąży. Maleństwo ważyło 760 gramów, po czym jej waga spadła nawet do 600 gramów. Maluszek ze względu na skraje wcześniactwo, a także niewydolność oddechową, trafiła na oddział intensywnej terapii.
Tam spędziła 87 dni. Jej rodzice, jak słyszymy mogli odwiedzać ją tylko raz w tygodniu - i to tylko jedna osoba. Wszystko przez obostrzenia związane z pandemią COVID-19. Dziewczynka do tej pory zmaga się z wieloma problemami zdrowotnymi. Jej rodzice robią wszystko, aby Laura mogła dalej się rozwijać. Dziewczynka mierzy się m.in. z mózgowym porażeniem dziecięcym.
Krzywdzące zasady. Rodzice wcześniaków czują się poszkodowani
Emilka i Marcin w rozmowie z Dziennik.pl podkreślają, że wydłużenie urlopu dla matek wcześniaków, to konieczność. Mama Laury mówi nam o ciężkich chwilach, kiedy po urodzeniu dziecka, ona była w domu, a córka w szpitalu. Nie czułam się jak inne matki, które mogły się w tym czasie cieszyć macierzyństwem. Na początku, nie widząc swojego dziecka, nie czułam się, jakbym była mamą - słyszymy.
Prawne zawiłości związane z wydłużeniem urlopu macierzyńskiego dla matek wcześniaków koniecznie powinny być rozwiązane - podkreśla Emilka i dodaje, że jej nie udało się "zawiesić" tego urlopu, bo jak usłyszała, to nie ona sprawuje 24-godziną opiekę nad dzieckiem, bo maleństwo jest szpitalu. Mama Laury stwierdza, że to prawo jest krzywdzące i źle skonstruowane.
Pierwsze tygodnie, potem miesiące życia wcześniaków są trudne i dla dzieci i rodziców. Tego czasu, gdy Laura była w szpitalu, nikt nam nie zwróci - dodają mieszkańcy Białegostoku.
Przedłużenie tego urlopu umożliwiłoby nadrobić chociaż trochę ten czas, kiedy dziecko przebywa w szpitalu - słyszymy.
Rodzice Laury mówią, że w związku z problemami zdrowotnymi dziecka, ich córka do tej pory potrzebuje specjalistycznego leczenia i rehabilitacji. Jak dodają, inne wcześniaki do pierwszego roku życia też muszą być pod specjalistyczną opieką, nawet jeśli są zdrowe. I wtedy rodzice muszą to zorganizować tak, żeby moc jeszcze do pracy wrócić, bo w przypadku kobiet urlop macierzyński kończy się po roku od urodzenia, a nie wyjścia dziecka ze szpitala - dodają.
Koalicja dla wcześniaków chce pomóc rodzicom
Ten problem próbuje rozwikłać już od kilku lat Koalicja dla Wcześniaków, która wystąpiła do rządzących ze specjalną petycją. Ta pozytywnie została przyjęta przez ministrę Agnieszkę Dziemianowicz-Bąk.
Pomysł wydłużenia urlopów macierzyńskich dla matek wcześniaków podnosiliśmy od wielu lat, jednak był on ignorowany przez poprzednią władzę, dlatego w listopadzie 2023 r. przygotowaliśmy petycję w tej sprawie, którą sygnuje 10 organizacji rodzicielskich, 8 zrzeszonych w Ogólnopolskim Porozumieniu Razem dla Wcześniaków, 2 kardiologiczne oraz prezes Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego i krajowa konsultant w dziedzinie neonatologii, pod petycją podpisało się już prawie 14,5 tys. osób. Uzyskaliśmy poparcie Rzeczniczki Praw Dziecka, Rzecznika Praw Pacjenta oraz odbyliśmy spotkanie z Ministrą Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, podczas którego przekazaliśmy petycję oraz uzyskaliśmy deklarację, że sprawa ta jest priorytetem dla ministerstwa. W lutym odbędzie się kolejne spotkanie w MRPiPS, które - mam nadzieję - przybliży nas do zmian legislacyjnych - mówi Elżbieta Brzozowska, autorka petycji, wiceprezeska Fundacji Koalicja dla wcześniaka.
"Wcześniaki, zwłaszcza skrajne, a więc urodzone przed 28. tygodniem ciąży, wiele tygodni po porodzie przebywają w szpitalu, a lekarze walczą o ich życie i zdrowie. W tym czasie rodzice nie mogą spędzać ze swoim dzieckiem tyle czasu, ile by chcieli, chociaż wiadomo, że ich obecność jest kluczowa dla prawidłowego rozwoju dziecka. Są częścią łańcucha terapeutycznego w leczeniu swojego dziecka i mają ważne zadania związane ze wsparciem zdrowienia przedwcześnie urodzonego ‘małego wojownika’ - pielęgnacja w inkubatorze, leczenie dotykiem, rozwijanie laktacji, kangurowanie. Niestety to szpital ustala, ile czasu mama może spędzić ze swoim hospitalizowanym dzieckiem, a matki mają poczucie okradania ich ze wspólnych chwil z ich maleństwem. Matka co prawda może przerwać urlop macierzyński, ale dopiero po 8 tygodniach" - podano w komunikacie Fundacji Koalicji dla Wcześniaka.
Rodzicom wcześniaków chce też pomóc Karina Bosak
Karina Bosak potwierdza, że docierały do nich głosy z różnych stron - zarówno od matek wcześniaków, jak i środowiska medycznego Posłanka Konfederacji przypomina, że w sprawie urlopu macierzyńskiego matek wcześniaków pojawiła się też petycja stowarzyszeń skupiających rodziców wcześniaków. Uznaliśmy, że to powinien być pierwszy problem, którym zajmie się nasz zespół - słyszymy.
Bardzo ważne jest to, aby ten czas urlopu macierzyńskiego matkom wcześniaków nie uciekał, by mogły z niego korzystać w pełni na równych prawach, będąc w domu. My nie chcemy go wydłużać, tylko przesunąć w czasie, na moment ukończenia czasu hospitalizacji i powrotu matki z dzieckiem do domu - podkreśla posłanka.
Karina Bosak przyznaje, że dokładne koszty tego projektu nie są jeszcze znane, gdyż ten jest w procesie konsultacji i dotyczy tylko wcześniaków. Prawdopodobnie zostanie rozszerzony o dzieci, które od razu po urodzeniu potrzebują hospitalizacji - ujawnia rozmówczyni Dziennik.pl i dodaje, że Konfederacja podejmie się prób oszacowania tego kosztu.
Konfederacja krytykowana. Karina Bosak odpowiada internautom
Posłanka Konfederacji odniosła się także do negatywnych komentarzy internautów, którzy zarzucają, że jest to "kolejne dawanie socjali", a ten program jest sprzeczny z zapowiedziami Konfederacji w kampanii wyborczej.
To jest błędna perspektywa. To jest walka z nierównym dostępem do urlopu macierzyńskiego matek wcześniaków. To nie jest dawanie kolejnych przywilejów i obciążanie podatnika kolejnymi zasiłkami. Mówimy o wyrównaniu nierówności, bo matki wcześniaków są na tym polu nierówno traktowane przez prawo i są ograbiane z czasu z dzieckiem. Tej grupie chcemy pomóc. Państwu, któremu zależy na rozwijaniu dzietności i wspieraniu macierzyństwa, powinno zależeć na tym, aby służyć w tej sprawie - mówi Karina Bosak.
My chcemy, żeby ten czas, która matka spędza z dzieckiem w szpitalu, podlegał pod zasiłek opiekuńczy. Będziemy to jeszcze omawiać, bo proces konsultacji trwa do 9 lutego. Do tego czasu czekamy na wszystkie propozycje i poprawki na roboczy projekt. To jest dopiero czas konsultacji, ale powtarzam, nie ma to nic wspólnego z dodatkowymi przywilejami - kontynuuje polityczka.
Posłanka Konfederacji zapowiada także kolejne działania Zespołu parlamentarnego ds. Opieki Okołoporodowej. To dopiero początek. Tematów i pomysłów jest bardzo dużo - mówi nam i podkreśla, że w planach zespół ma się spotykać co dwa miesiące i proponować konkretny temat. Na pewno będziemy chcieli pracować nad kolejnymi standardami opieki okołoporodowej, bo jak wiemy, brakuje ich w przypadku "trudnych ciąży". Jesteśmy też otwarci na proponowane tematy- deklaruje Karina Bosak.
Kontakt do autora artykułu: sylwia.baginska@infor.pl
