- – mówiła dwa lata temu Zuzia Macheta. Jedna z pierwszych bohaterek najgłośniejszych zbiórek charytatywnych.
Marzenie o schabowym
Siedmioletnia wówczas dziewczynka z Gogolina cierpiała na niezwykle rzadką chorobę – pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Każdy dzień jej życia przepełniony był ogromnym cierpieniem i bólem, który można było porównać do poparzenia wrzątkiem. Różnica? Jedna, ale bardzo znacząca – jej ból nie mijał. Na leczenie Zuzi potrzebne było 6 mln złotych. Kwota niewyobrażalna do zdobycia. A jednak. Dzięki internetowej zbiórce w zaledwie 55 dni udało się zebrać całą sumę. Niemożliwe stało się możliwe, a Zuzia wyjechała na leczenie do kliniki w Minnesocie.
Pytana, o czym marzy najbardziej, mówiła, że o zjedzeniu kotleta schabowego. – – tłumaczy mama Zuzi, Sylwia Macheta.
Nowe ręce i kot
Trzy miesiące temu Zuzia wróciła z jednego z ostatnich etapów leczenia w Minneapolis. To był jej drugi pobyt za Oceanem. Lekarze rekonstruowali zniekształcone przez chorobę ręce i zrośnięte palce. Wcześniej dziewczynka musiała przejść przeszczep szpiku komórek macierzystych. Dawcą była jej młodsza siostra Ala. Zabieg ten sprawił, że organizm Zuzi zaczął produkować kolagen niezbędny do wzmocnienia jej skóry, wcześniej bardzo delikatnej, której nawet drobne otarcie zamieniało się w bolesną ranę.
Po prawie dwóch latach spędzonych poza domem, rodzina Machetów powoli wraca do codziennego życia. – – mówi pani Sylwia.
9-latka może wreszcie rysować i bawić się z nowym domownikiem, którym jest kot Bibi. Zuzia nazywa go swoim osobistym futrem. – – śmieje się pani Sylwia.
"Przespałam pierwszy milion"
Na pytanie, czy po tych dwóch latach dotarło do niej, że w niecałe dwa miesiące udało się zebrać 6 mln złotych, odpowiada, że dziś już tak. – – wyjaśnia. Przyznaje, że nie pamięta pierwszego uzbieranego miliona. – – mówi.
Na tę samą chorobę co Zuzia, chorował 3-letni Kajtek ze Śremu. Polacy i tym razem nie zawiedli. Na jego leczenie udało się zebrać aż 8 mln złotych. W jego przypadku przyjął się dopiero drugi przeszczep komórek macierzystych. Dawcą była jego mama. Ta zbiórka była jedną z największych, jakie przeprowadzone zostały przez Fundację Siepomaga.pl. Chłopiec ze Stanów wrócił pod koniec września.
Jeden z ostatnich wpisów na jego profilu na Facebooku zatytułowanym "Kajtek – Losy Małego Motyla" brzmi: "".
Wyścig z czasem
Tegoroczne wakacje 13-letnia Julka z Warszawy, bohaterka akcji "Serce dla Julii", spędziła nie nad morzem, ale na szpitalnym łóżku w Stanach. Zaraz po urodzeniu przestała sobie radzić z oddychaniem. Wtedy jeszcze nikt nie wiedział, że jej życie wisi na włosku i każda kolejna godzina może okazać się tą ostatnia. "" – tak brzmiała bardzo skomplikowana diagnoza.
Gdy dziewczynka miała 3 lata, wszczepiono jej zastawkę serca. Dostała 10 lat życia, ale w końcu przyszedł czas reoperacji, na którą, jak się okazało, potrzebne są aż 3 mln złotych. – – mówi pani Agnieszka Poneta. Zbiórka na nowe serce dla Julii była prawdziwym wyścigiem z czasem. – – opowiada wzruszona pani Agnieszka.
Chwilę na rozmowę znajduje, gdy Julka jest na masażu. – – tłumaczy. Julka, podobnie jak jej koledzy, we wrześniu poszła do szkoły. Ma dwa komplety książek – jeden w domu, drugi w szkole. W plecaku nosi tylko zeszyty, długopisy i śniadanie. Nie wolno jej na razie dźwigać więcej niż dwa kilogramy. – – śmieje się pani Agnieszka. I dodaje, że Julka kocha taniec, więc nie może się doczekać momentu, kiedy będzie mogła oddać się swojej pasji.
Podobnie jak w domu Zuzi, tak i w mieszkaniu Julki zagościł nowy domownik. – – żartuje pani Agnieszka.
Być zwykłą dziewczynką
Do grona wyleczonych dzieci zapewne już niebawem dołączy Jagienka z Łodzi. Dziewczynka choruje na kruchość kości. Do tej pory jedyną szansą dla siedmiolatki była operacja we Francji, która kosztowała około miliona złotych. Leczenie polegałoby na rozciągnięciu kręgosłupa metodą trakcji z zastosowaniem specjalnej kamizelki oraz gorsetowego gipsu w celu stabilizacji ciała i poprawy wydolności oddechowej.
Okazało się, że istnieje jeszcze jedna możliwość. Koszt jest o połowę mniejszy, a operacja może odbyć się w Olsztynie. Pieniądze, które zostały zebrane na ten cel dzięki Fundacji Gajusz, nie przepadną, nawet jeśli Jagienka będzie leczona w Polsce. Choć NFZ na początku odmówił pokrycia kosztów, ostatecznie okazało się, że zostanie ono sfinansowane. Środki zebrane na leczenie Jagienki, czyli ok. 500 tys. złotych, wykorzystane zostaną na rehabilitację oraz podzielone między dwóch innych podopiecznych Gajusza – Andrzeja i Bartka.
- – mówi mama Jagienki, Małgorzata Hursztyn. Za kilka dni Jagienka będzie już w Olsztynie. – – wyjaśnia pani Małgosia.
Jakie jest największe marzenie Jagienki? - – mówi mama dziewczynki. I dodaje, że nie spodziewała się tak ogromnego odzewu i życzliwości. – – mówi.
"Cieszymy się każdym dniem"
Okazuje się, że nie tylko chore dzieci mogą liczyć na wsparcie anonimowych darczyńców. Przykładem tego jest Karolina Dzienniak z Dąbrowy Górniczej. Innowacyjna terapia, której była poddawana, sprawiła, że bardzo trudny przeciwnik, jakim był glejak, zmniejszył się o połowę. Nadzieją dla niej okazała się kosztowna terapia genowa w Klinice Burzyńskiego w Houston w Stanach Zjednoczonych. – – mówiła wtedy. Pasek na jej koncie w Fundacji SiePomaga.pl zrobił się zielony, co oznacza, że pieniądze na leczenie - milion złotych - zostały zebrane w rekordowo szybkim tempie. A ostatnie 200 tys. dosłownie w ciągu kilku godzin.
W maju Karolina wróciła do Polski. – – mówi pani Irena Dzienniak, mama Karoliny. Po powrocie ze Stanów, lek dla Karoliny odbierany jest w Dreźnie, w klinice, która stale współpracuje z Kliniką w Houston.
Popularność w pakiecie ze zdrowiem
Przyznaje, że choć chciałaby każdego wyściskać i podziękować mu za pomoc, pewnie nigdy nie będzie w stanie. – – mówi pani Irena. Nie ukrywa, że od czasu do czasu zdarzają się negatywne i przykre komentarze. – – opowiada pani Irena.
Czy łatwo żyje się ze świadomością wsparcia od tysięcy, jak nie milionów osób? – – mówi pani Sylwia.
Przyznaje, że o ile Zuzia nie ma nic przeciwko zdjęciom zamieszczanym w internecie, o tyle młodsza Ala już od pewnego czasu od nich stroni. – – dodaje.
Pani Agnieszka uważa natomiast, że tę rozpoznawalność, choć zapewne momentami lekko męczącą, można wykorzystać w pozytywny sposób. – – stwierdza.
