Subskrybuj nas na Youtube
Zaproponowana przez prezydenta zmiana w ustawie o planowaniu rodziny mówi o dopuszczeniu przerwania ciąży, gdy "badania prenatalne lub inne przesłanki medyczne wskazują na wysokie prawdopodobieństwo, że dziecko urodzi się martwe albo obarczone nieuleczalną chorobą lub wadą prowadzącą niechybnie i bezpośrednio do śmierci dziecka, bez względu na zastosowane działania terapeutyczne”. Do jakich wad płodu może odnosić się taki zapis?
Medycyna nie jest zero-jedynkowa. Znamy wiele stanów, po zdiagnozowaniu których można od razu uznać, że dziecko nie przeżyje porodu lub jest to wada letalna. Są tu zarówno zaburzenia strukturalne, jak i te związane z procesami chorobowymi, np. obrzęk zarodka spowodowany infekcją, co prowadzi do śmierci w czasie ciąży i nie podlega leczeniu. Albo wady, które wyłączają jeden lub więcej narządów kluczowych do życia, jak np. bezczaszkowie, niedorozwój płuc (również jako wtórny do agenezji nerek). Takie dzieci mogą dotrwać nawet do zaawansowanego etapu ciąży, ale po porodzie z całą pewnością nastąpi zgon. Dziecko nie złapie pierwszego oddechu. Inną kwestią są wady genetyczne, jak np. zespół Edwardsa, który w 95 proc. prowadzi do samoistnego poronienia. Przyczyną zespołu jest nieprawidłowość genetyczna polegająca na pojawieniu się dodatkowego, trzeciego, chromosomu 18. Jeśli takie dziecko przyjdzie na świat, po porodzie żyje najczęściej parę dni. Zdarzają się przypadki przeżycia kilku lat, ale cały czas mamy do czynienia z osobą ciężko uszkodzoną. Podobnie z zespołem Patau, trisomią chromosomu 13. Około 80 proc. dzieci nim obarczonych umiera w ciągu kilku dni lub tygodni od narodzin. Ponad 90 proc. nie dożywa drugiego roku życia, a ok. 5 proc. – osiąga wiek trzech lat. Na pytania matek, ile będzie żyło ich dziecko, nie mogę jednak nigdy odpowiedzieć precyzyjnie. Pewne jest to, że nad każdym z nich wisi wyrok śmierci.
Czy lekarze będą się bali przeprowadzania aborcji z tej przesłanki, o której mówi prezydent?
Tak sformułowany zapis nie daje nam bezpieczeństwa pracy. Zarzut do przesłanki, którą zakwestionował Trybunał Konstytucyjny, dotyczył jej nieprecyzyjności. Tutaj ten argument jest tym bardziej zasadny. Widzę w nim próbę przesunięcia odpowiedzialności na lekarzy i radykalnego zmniejszenia katalogu wad, które kwalifikowałyby do terminacji ciąży.
Jak wspominałem, gdy dziecko nie ma podstawowych organów, to o ile dożyje porodu, moment narodzin jest jednocześnie momentem śmierci. W przypadku wad genetycznych nie wiemy, kiedy nastąpi koniec. Pamiętam niedawną dyskusję w publicystycznym programie, kiedy kobieta opisywała historię swojego dziecka z zespołem Edwardsa. Mówiła, że przeżyło siedem lat. I jak wówczas mają się do tego określenia "niechybnie” i "bezpośrednio”? To były ewidentne zarzuty wymierzone w środowisko medyczne.
Jak pan na nie odpowiada?
Nie jestem Bogiem, jestem lekarzem. Nie zajmuję się ludzkim sumieniem, tylko ciałem. Chciałbym, aby nie pozbawiono mnie możliwości wykonywania zawodu w oparciu o najnowszą medyczną wiedzę. Niestety proponowana przesłanka idzie w tym kierunku…
Jak to wygląda w przypadku dzieci z zespołem Downa? Zwolennicy zaostrzenia ustawy argumentowali, że tacy ludzie mogą dobrze funkcjonować w społeczeństwie.
Rzeczywiście, część dzieci z trisomią 21 może wieść dobre życie. Jednak trzeba pamiętać tu o kilku kwestiach. Po pierwsze, ok. 20 proc. ciąż dotkniętych tą wadą kończy się samoistnie. Po drugie, tutaj również część płodów jest obarczona wadami letalnymi ze względu na towarzyszące powikłania. Po trzecie, badaniami wewnątrzmacicznymi nie można stwierdzić stopnia upośledzenia psychicznego, intelektualnego dziecka. Po czwarte, mówimy tu o zespole wad, które mogą mieć różne nasilenie. To wady serca, ośrodkowego układu nerwowego, nerek, przewodu pokarmowego, kośćca. W trakcie trwania ciąży jesteśmy w stanie wyłapać gros wad somatycznych. Ale, znów, na tej podstawie nie można z całą pewnością ocenić, jak dziecko będzie się rozwijało.
Pacjentki często o to pana pytają?
Tak. Odpowiadam im najpełniej, jak potrafię, zaznaczając jednocześnie, że nie będzie to prawidłowy rozwój. Z medycznego punktu widzenia obłudą jest mówienie, że jedna głęboka wada jest lepsza od drugiej. Wada to wada. Ona nie minie. O tym, czy kobieta jest w stanie unieść ten ciężar, powinna decydować ona sama. Dlaczego tak uważam? Bo mam też wiele pacjentek, zaawansowanych wiekiem i z własnymi poważnymi chorobami, które urodziły dzieci z zespołem Downa. Teraz te dzieci są już dorosłe, a kobiety zostały z nimi same. Wiedzą, że póki mają siłę, ich dzieci będą szczęśliwe przy nich.
Co z zarzutem, że przesłanka przerywania ciąży ze względów embriopatologicznych jest dziś nadużywana?
Ustawa o planowaniu rodziny pochodzi z 1993 r. Z zamierzchłych czasów, kiedy medycyna znajdowała się na innym poziomie. Dlatego mówienie o nadużywaniu tej przesłanki jest manipulacją. Niesamowicie rozpowszechniła się diagnostyka prenatalna. 27 lat temu nie istniało badanie pierwszego trymestru. Wtedy korzystając z najlepszego na rynku badania USG, można było stwierdzić, że w macicy jest zarodek i bijące serce, zróżnicować głowę od tułowia i ewentualnie zarysy kończyn. Dziś badanie pierwszego trymestru wykonuje się powszechnie ok. 12 tygodnia ciąży. W skali kraju przybyło tysiące aparatów ultrasonograficznych. Ich czułość zwiększyła się radykalnie, podobnie jak wiedza osób je obsługujących. Dziś fachowiec może już w tym momencie ocenić anatomię dziecka. Łącznie z sercem, które ma 3–4 milimetry, całym układem krążenia, jelitami. Dlatego na tym etapie jest możliwe diagnozowanie pod kątem nieprawidłowości. Pacjentka ma dziś większą możliwość dotarcia do specjalisty. W Warszawie wczesnych lat 90. istniały może ze dwa ośrodki badające pod tym kątem, dziś jest ich kilkanaście. Podobnie liczba lekarzy wykonujących amniopunkcję urosła 10-krotnie.
Ale nawet dziś warto powtarzać, że pierwsze badanie USG nie daje zawsze stuprocentowej pewności. Wykrywa np. ok. 80 proc. płodów dotkniętych zespołem Downa. Gdy dołączymy do tego badania biochemiczne – czułość rośnie do 90 proc. Zawsze jednak te dane podajemy pacjentce w statystykach. Mówimy, że prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z określoną wadą jest jak jeden do jakiejś wartości. Gdy jest ono na poziomie np. "1 na 250”, oznacza to wskazanie do dalszych badań. Zawsze jednak ostatecznie decyduje pacjentka.
Czy możliwe jest, by w badaniach popełnić błąd? Uznać, że zdrowe dziecko jest ciężko chore lub na odwrót?
Nie zdarzyło mi się nigdy, by dziecko urodziło się zdrowe, choć wcześniej były wady. Nie wyobrażam sobie również sytuacji, by pacjentka źle zrozumiała lekarza. Zwykle w czasie badania używamy języka maksymalnie obrazowego, który niektórym wydaje się niedelikatny, mało empatyczny. Mówimy, że dziecko ma jedno oko, mózg jest na wierzchu, nie ma kończyn dolnych... Nie epatujemy, ale dajemy fakty. Co do ewentualnych błędów przy robieniu diagnostyki laboratoryjnej to słyszałem, że gdzieś na świecie zdarzył się błąd ludzki. Ale sytuacja, że ktoś zamienił próbkę, nie zdarza się częściej od tej, gdy zamieniono dzieci. Są konkretne procedury, które mają minimalizować pomyłki. Każdy materiał genetyczny rozdzielany jest na dwie części. Obie probówki idą własnym torem, dwoma szlakami laboratoryjnymi. Na koniec wynik A musi zgadzać się z wynikiem B.
Jak reagują pacjentki na wieść o tym, że noszą w sobie płód obarczony licznymi wadami?
Bardzo różnie. Choć jedna postawa przewija się zazwyczaj: to, że nic nie dzieje się automatycznie. Kobiety potrzebują czasu, dni, które spędzają na rozmowach z bliskimi. Zauważyłem, że decyzje, z którymi wracają, nie mają związku z religijnością czy wyznawaną wiarą. Bardziej z tym, jakimi kierują się ideałami i ile mają w sobie siły. Bo największym heroizmem nie jest urodzenie dziecka, które umrze w trakcie porodu lub tuż po nim. Medycyna zna metody, by uśmierzać taki ból. Heroizmem jest opieka nad głęboko upośledzonym dzieckiem, która trwa latami.