Subskrybuj nas na Youtube
Chciałbym uspokoić wszystkich rodziców oraz opiekunów i bliskich osób z zespołem Downa, że zespół Downa z całą pewnością znajdzie się na liście chorób kwalifikujących do orzeczenia o niepełnosprawności wydanego na stałe - napisał w niedzielę po południu na "X" [wcześniej Twitter] wiceminister Wdówik, który jest pełnomocnikiem rządu ds. osób niepełnosprawnych.
Wcześniej w niedzielę na "X" wiceminister Wdówik zamieścił wpis, w którym jak podał, że podobnie jak zadeklarował na komisji sejmowej, "biuro pełnomocnika rozpoczęło prace nad listą chorób rzadkich, o jednorodnym i trwałym przebiegu, nierokujących poprawy, która będzie podstawą do wydawania orzeczeń na stałe". "Prace nadal trwają i żadna lista nie została opublikowana" - poinformował we wpisie.
Zespół Downa wykreślony z listy chorób genetycznych?
W rozmowie z PAP wyjaśnił, że jest to odpowiedź na tekst opublikowany przez "Gazetę Wyborczą", w którym podano, że Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej wykreśliło zespół Downa z listy chorób genetycznych uprawniających do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności.
Gazeta Wyborcza publikuje nieprawdziwe informacje, że ministerstwo jakoby przygotowało listę, w której nie uwzględniło zespołu Downa. To wszystko jest nieprawda - zapewnił Wdówik.
Tak jak obiecałem na komisji 13, czy 14 września ubiegłego roku, podjęliśmy prace. Poprosiliśmy o pomoc genetyków, profesorów, specjalistów od chorób rzadkich. Oni nam przesłali pierwszą propozycję listy. Nasi lekarze podjęli prace nad tą listą - podał wiceminister. Wskazał, że "kluczowe nie jest to czy choroba jest rzadka, lecz to czy choroba ma jednorodny przebieg, że nie gwarantuje poprawy zdrowia". Pod tym kątem nasi lekarze te listę przejrzeli, a następnie poprosiliśmy o konsultacje Ministerstwo Zdrowia - poinformował.
Sądzę, że niezbędne będzie powołanie zespołu międzyresortowego, bo mamy tu dwie perspektywy, które się zderzają. Jedna perspektywa to jest perspektywa medyczna, która po prostu mówi o etiologii danej jednostki chorobowej, o jej przebiegu i o tym mówią eksperci. Natomiast z naszego punktu widzenia równie ważne jest, jakie są konsekwencje funkcjonalne, bo nie jest tak, że każda choroba będzie oznaczać stan wysokiej niepełnosprawności. Zależnie od tego, jaka to choroba musimy zderzyć nasze poglądy i zdecydować, z jaką rekomendacją daną chorobę wpisywać na listę - wyjaśnił pełnomocnik ds. osób niepełnosprawnych.
Dlatego uważam, że niezbędne będzie wystąpienie do ministra zdrowia o to, żeby powołać zespół międzyresortowy i dopracować to w ciągu najbliższych dwóch miesięcy. Bo zakładam, że będziemy w stanie dopracować tę listę do powiedzmy końca października najdalej - powiedział.
Podkreślił, że "nie wolno działać w taki sposób nieodpowiedzialny, żeby straszyć rodziny osób niepełnosprawnych, że jakieś choroby, np. zespół Downa nie będą objęte wsparciem, nie będą uwzględniane". Nikt nic takiego nie powiedział - zapewnił.
Po to tę pracę podjęliśmy, żeby rodzice nie musieli co chwila chodzić po orzeczenie, żeby mogli dostać je raz do 16 roku życia i potem drugi raz na dorosłość, bo takie jest nasze orzecznictwo: do 16 roku życia jest jedno orzeczenie, a potem na dorosłość jest inne orzeczenie. Tego się nie da przeskoczyć, to musi być na dwa razy, ale to są jedyne dwie komisje, które człowiek będzie musiał przejść. Po to jest ta praca, żeby wyjść na przeciw ludziom, więc takie bardzo brzydkie pomawianie, że my chcemy ludziom utrudnić sytuację jest to prostu mówieniem nieprawdy i niepotrzebnym wprowadzaniem niepokoju wśród osób niepełnosprawnych i ich rodzin - powiedział Wdówik.
W sobotę w "Wysokich obcasach" dodatku do "Gazety Wyborczej" matka chłopca z zespołem Downa Hanna Kustyra powiedziała, że do Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej została złożona przygotowana przez lekarzy genetyków lista chorób i wad genetycznych, którą MRiPS okroiło o 60 proc. zostawiając 91 chorób i wad oraz, że wśród nich nie ma zespołu Downa.
autorka: Danuta Starzyńska-Rosiecka