Subskrybuj nas na Youtube
Światłem jest dla pana?
Jest pani pierwszą oglądającą. Ma latarkę. Ten snop światła bije od niego. Wie pani, co to jest?
Wyglądają jak planety.
To bańki mydlane. Z tyłu on.
Cień tylko, zarys. Wie, że zrobił pan o nim książkę?
Wie. Mówiłem mu: Janek, będzie książka ze zdjęciami o tobie. Lubi książki, ogląda, przegląda, chociaż nie czyta, nie umie czytać. Mówi słabo. Od niedawna chodzi po schodach bez problemu. Będzie miał w tym roku 13 lat. Książki ze zdjęciami to dla niego albumy rodzinne z wakacji. Mamy takie, dość profesjonalnie zrobione. Kilka miesięcy temu pokazywałem mu makietę książki. Kiedy na zdjęciu rozpoznaje siebie, robi taki gest, pokazuje palcem, stuk w zdjęcie i mówi: to ja. Zadowolony, dumny. Teraz dorasta, dojrzewa. Kiedy zaczynaliśmy pracę nad książką, podczas zdjęć nie zwracał na mnie uwagi. Teraz pewnie by pozował, wygłupiał się, więc dziś już takich naturalnych kadrów bym nie zrobił. Wtedy bardziej się w siebie zapadał, zamyślał, zapatrzał. Mieszkamy niedaleko jeziora. Raz zobaczyłem korzeń wystający z wody. Podszedł, włączył swoją latarkę i poświecił w obiektyw. To był jedyny raz, kiedy Jasiek zaingerował w zdjęcia. Wtedy nazywałem tę książkę, której jeszcze nie było, zabawą w chowanego.
Pan szukał syna, tego, jaki on jest, kim jest – tak mam to rozumieć?
Też. Nie wiem, o czym myśli, bo przecież o tym nie opowiada, nie wiem też, czy myśli abstrakcyjnie, czy refleksyjnie, czy planuje. Wiem, że szuka, że poznaje świat, przebija się przez rzeczywistość, odczuwa, poznaje, próbuje rozumieć.
List do chłopca z latarką
/
fot. materiały prasowe
Pana rozumie?
Na zdjęciach nie widać tej relacji.
Nie widać też prawie, że ma zespół Downa.
Bo nie o zespole Downa opowiadam, tylko o relacji z synem, tytułowym chłopcu z latarką, moim dziecku.
Który ma zespół Downa. Ma pan zdrową dziewięcioletnią córkę i o niej książki pan nie zrobił.
Ale zrobię. Albo o niej, albo razem z nią. Ma talent do pisania, do opowiadania historii. Często nas zaskakuje.
Zdrowe dziecko jest mniej atrakcyjne fotograficznie. To z zespołem Downa jest dziwne, chore, inne.
Dla mnie jest po prostu moim dzieckiem. Na początku był innym, dziwnym, chorym, potem przestał. Na początku był kimś... Przecież nie braliśmy pod uwagę, że urodzi nam się jakieś odmienne dziecko, dziecko z zespołem Downa. Nikt nie bierze tego pod uwagę.
Rozważaliście, co byście zrobili, gdybyście się dowiedzieli w 13. tygodniu ciąży, że wasze dziecko ma zespół Downa?
Uważam, że to kobieta powinna przede wszystkim decydować. A facet stać do końca przy niej z tą decyzją – jaka by nie była. Gdybyśmy się dowiedzieli wcześniej i Edyta, moja żona, chciałaby dokonać aborcji, tobym nie protestował.