Barbara urodziła Rysia w 1957 r. w szpitalu przy ul. Wołoskiej w Warszawie (dziś Centralny Szpital Kliniczny MSWiA). Przez długi czas nie wiedziała, że z synem jest coś nie tak. Dopiero po wyjściu ze szpitala, w rejonowej przychodni usłyszała od pediatry: "O, nienormalne". Narobiła krzyku, aż przybiegła kierowniczka. Zaczęła uspokajać, zaproponowała, że zbada dziecko i od tej pory będzie pod jej opieką. Ale nie powiedziała Barbarze wprost, że Rysio nie będzie się rozwijał jak inne dzieci. – A tych słów pediatry nie mogłam zapomnieć. A że mieliśmy wśród znajomych lekarza, choć innej specjalności, to poprosiliśmy, by przyszedł i zobaczył syna. Obejrzał go i powiedział, że najlepiej iść do prof. Jana Bogdanowicza (wieloletni ordynator Szpitala Karola i Marii przy ul. Działdowskiej, jego imieniem nazwany jest szpital dla dzieci przy ul. Niekłańskiej w Warszawie) – opowiada Barbara. Znakomity lekarz dokładnie dziecko zbadał, a matce spokojnie wytłumaczył, że ma ono zespół cech, które powodują, że jest niepełnosprawne. – Zapewnił, że jak będę się nim odpowiednio opiekować, to w przyszłości Rysio może nawet pójdzie do szkoły. Ale nie powiedział, że to zespół Downa – dodaje Barbara. Wówczas tej nazwy nie używano, stosowano określenie idiotyzm bądź mongolizm. Diagnoza prof. Bogdanowicza była dla Barbary ulgą, zyskała też w pierwszych latach życia dziecka przewodnika i opiekuna.

Reklama

Takiego wsparcia nie miała Anna, która w 1990 r. w kilkutysięcznym mieście na południu Polski urodziła Kingę. Ciąża nie była planowana, w domu chowała się już dwójka małych dzieci. Na dodatek w połowie drugiego trymestru Anna miała wylew podpajęczynówkowy. Nikt z lekarzy nie powiedział jej, czy będzie to miało wpływ na dziecko. Nie miała badań, nawet USG. Tylko mąż usłyszał od lekarza, że dziecko może się urodzić niepełnosprawne. Kinga od początku była słaba, wiotka, na połowie twarzy miała wielkie, fioletowe znamię. W siódmym miesiącu życia nastąpił atak padaczki. Pierwszą diagnozę postawiła miejscowa pediatra. – Powiedziała, że Kinga ma na połowie mózgu taki sam wylew jak na twarzy, i że to może być przyczyną ataków. Potem potwierdziły to ośrodki w Krakowie i Warszawie. Dowiedziałam się, że nie da się tego operować i Kinga musi nauczyć się żyć z padaczką. Później okazało się, że ma także opóźnienie umysłowe, coraz bardziej widoczne. Jakoś trzeba było sobie radzić samemu – mówi Anna. W jej przypadku to "samemu" oznacza na szczęście pełną rodzinę. Z powodu niepełnosprawności dziecka małżeństwa najczęściej się rozpadają, a z dzieckiem zostają matki. Ale bywa inaczej.

CZYTAJ WIĘCEJ W WEEKENDOWYM "DZIENNIKU GAZECIE PRAWNEJ">>>