"Dobra śmierć przychodzi do nas wtedy, kiedy jesteśmy na nią gotowi" [ROZMOWA]

Czy śmierć może być dobra?

Wierzę w to, że śmierć może być dobra. Dla każdego to oznacza jednak co innego. Nie ma jednoznacznej definicji. Ta dobra śmierć przychodzi do nas wtedy, kiedy jesteśmy na nią gotowi. Jest dobra tylko dla osoby, która umiera i ona nam może o tym przed śmiercią powiedzieć. Umierający czasem mówią, że już są gotowi. Wtedy śmierć przychodzi delikatnie, spokojnie i jest - moim zdaniem - dobra.

Kiedy jesteśmy gotowi na śmierć?

Jestem lekarką w hospicjum domowym i stacjonarnym. Mam doświadczenia z wieloma różnymi pacjentami i wiem, że człowiek może być gotowy na śmierć. To nie zdarza się często. Ludzie niepogodzeni z chorobą, nie mogą być pogodzeni z odchodzeniem. Bywają osoby, które w pełni przeżyły swoje życie i gdy śmierć do nich się zbliża, czują, że to jest ten moment, czekają. Nie jest to czekanie typu: „niech już wreszcie ta śmierć przyjdzie i uratuje mnie przed cierpieniem”, ale wiedzą, że to jest naturalny etap życia. Mówią: „to już dziś”. Dzień mija i nadal są z nami. Zastanawiają się więc, dlaczego tak się stało. Mówimy, że widocznie mają jeszcze coś do zrobienia. Myślę, że umieranie to sprawa rozwojowa. Przechodzimy w życiu kolejne etapy. W hospicjum spotkam ludzi, którzy mają je wszystkie za sobą i czują się spełnieni. Są też osoby, na które choroba spada nagle i nie wykorzystały jeszcze swojego potencjału. Zaczyna się wtedy walka, pojawiają się lęk, złość.

Dlaczego postał Instytut Dobrej Śmierci i dlaczego Pani się tam znalazła?

Instytut Dobrej Śmierci powstał dlatego, że Anja Franczak, która jest jego założycielką, zauważyła, że brakuje u nas przestrzeni do szczerych rozmów o śmierci, umieraniu i żałobie. Kilka lat temu zaczęłam czytać blog Anji pt. „Sprawy ostateczne”. Byłam już lekarką, pracowałam szpitalu na oddziałach hematologii i internistycznym oraz w hospicjum. Bardzo mi przeszkadzało, że w trakcie studiów nie mieliśmy dobrych zajęć z opieki paliatywnej, pojawiały się tylko niektóre zagadnienia. Nie miałam więc narzędzi, by opiekować się pacjentem umierającym, rozmawiać z nim i jego rodziną. Nie wiedziałam też, jak zadbać o siebie, bo praca z pacjentem umierającym jest bardzo trudna. Zderzamy się w pracy lekarza np. z głębokim smutkiem rodzin pacjentów, a nawet z emocjonalną agresja. Popadamy wtedy w skrajności - albo robimy bardzo dużo i walczymy do końca, albo uciekamy. A tego wszystkiego można się nauczyć. Szukałam więc szkoleń i kursów na temat opieki paliatywnej. Tak trafiłam na Anję. Rozmawiałyśmy, nagrałyśmy odcinek podcastu, a potem zaczęłyśmy współpracować. Przez te kilka lat istnienia Instytutu Dobrej Śmierci cały czas zastanawiamy się, jaki są potrzeby ludzi umierających i ich rodzin. Jedną z nich jest właśnie potrzeba edukacji. Uczymy więc tzw. zwykłych ludzi i specjalistów. Warto wiedzieć, jakie np. są ograniczenia systemu w szpitalach, ośrodkach opiekuńczych, zakładach pogrzebowych czy w Kościele, i jak sobie z tym radzić. Chcemy burzyć mury i doprowadzić do dialogu.

Śmierć w naszej kulturze stała się „wstydliwą czynnością”, a jest naturalnym etapem życia.

Żyjemy w kulcie młodości. Staramy się być piękni i zdrowi, a świadomość śmierci nam w tym przeszkadza. Jeśli zaczniemy rozmawiać o śmierci, okaże się, że ci, którzy ją oswoili, są bliżej życia. Na pewno ktoś powie, że łatwo mi o tym mówić z perspektywy mojej pracy i Instytutu. Spotykam się w hospicjum z pacjentami i ich rodzinami, którzy absolutnie nie chcą o śmierci rozmawiać, wypierają ją. Warto pamiętać, że przed zbliżającą się śmiercią mamy wiele rzeczy do zrobienia. Uświadomienie sobie tego końca pozwala nam się zastanowić, co to jest. Boimy się starości, chorób, zmian zachodzących w ciele. Dopóki tego nie odtabuizujemy, nie będziemy umieli rozmawiać o śmierci. Wiem, że np. osoby z zewnątrz boja się wejść do hospicjum, bo zobaczą starszych, chorych ludzi.

Co zrobić, żeby przełamać te bariery?

Rozmawiać, spotykać się. Świetnym sposobem są np. pikniki organizowane przez Fundację Hospicjum Onkologicznego św. Krzysztofa w Warszawie. Był piknik w hospicjum w Bramkach i pacjenci wychodzili, witali gości. Widziałam, że ludzie z zewnątrz bali się wejść na patio, które należy do hospicjum, bo tam byli pacjenci, leżący w łóżkach albo jeżdżący na wózkach. Ludzie podchodzili do stanowiska Instytutu Dobrej Śmierci i mówili, że czują się nieswojo, bo zostali tu zaciągnięci przez rodzinę. Ale im dłużej byli na pikniku, tym lepiej się w tym towarzystwie odnajdywali. Musimy więc tworzyć przestrzenie spotkań. Zobaczymy wtedy, że koniec życia może nie być przerażający.

Powiedziała Pani, że zawsze jest coś do zrobienia przed śmiercią, nawet jak już mamy mało czasu. Co to może być?

Pytamy pacjentów w hospicjum, na co mają ochotę. Mówią np. „chciałbym zjeść najlepszy tort na świecie”. Szukamy więc pysznego tortu. Albo chcą odwiedzić rodzinę, więc jeśli mają na to siłę, organizujemy spotkanie. Zapadł mi w pamięć pewien pacjent, który chciał jeszcze raz wziąć udział w wykopkach. Wziął przepustkę i pojechał popracować razem z bliskim. Panie chcą mieć piękne fryzury i manicure. Wiele, bardzo wiele jest takich spraw. Np. mężczyźni, którzy przez całe życie byli w centrum wydarzeń, byli liderami, świetnie się czują, gdy mogą kupić kobietom w hospicjum kwiatki lub czekoladki. Najważniejsza jest godność pacjenta. Musimy też oczywiście brać zawsze pod uwagę potrzeby rodziny i personelu medycznego, którzy się chorym opiekują. Nie może dojść do całkowitego oddania i poświęcenia, bo nastąpi wypalenie i opieka nie będzie możliwa.

Instytut Dobrej Śmierci organizuje wiele szkoleń. Kto na nie przychodzi? Czego tam się można dowiedzieć?

Wiele jest tych obszarów. Jest np. Death Cafe, gdzie można o śmierci po prostu w bezpiecznej przestrzeni porozmawiać i są też kręgi żałoby. Przychodzą na nie profesjonaliści, ludzie w żałobie, osoby, które opiekują się umierającymi i takie, które chcą po prostu jak najwięcej się dowiedzieć. Drugi obszar to konkretne szkolenia, np. z opieki nad osobą umierającą, opieki nad opiekunami umierających, organizacji humanistycznych ceremonii pogrzebowych. Można nauczyć się, jak przebiega proces umierania, jakie są jego etapy, jak wygląda śmierć, jak pomóc osobie umierającej, by nie doświadczała bólu czy duszności. Uczymy też, jak zadbać o duchowość, bo działamy holistycznie. Przekazujemy również wiadomości, gdzie szukać pomocy. Organizujemy warsztaty, współpracujemy z zakładami opiekuńczymi. Odnawiamy tę wiedzę, która kiedyś była powszechna, ale zanikła z powodu medykalizacja śmierci.

Zdarza się, że osoby w żałobie czują się wykluczone, bo znajomi zaczynają ich unikać. Ludzie nie wiedzą, jak rozmawiać z kimś, kto doświadczył straty.

W żałobie dojmujące są uczucia straty i bezradności. Pojawiają się u bliskich zmarłego, ale też u osób, które były w jego kręgu. Najważniejsza jest normalizacja żałoby, pokazanie, jaka ona jest. Każdy przeżywa ją inaczej. Osoba w żałobie może mieć zmienne nastroje, raz będzie smutna, innym razem - pełna energii i uśmiechnięta. Uczucia się przeplatają. Osoba w żałobie nie powinna być sama, nawet jeśli nie chce żadnego towarzystwa, bądźmy blisko, w zasięgu ręki. Niech wie, że w każdej chwili może liczyć na pomoc, na obecność, rozmowę. Nie narzucamy się, ale pokazujemy, że jesteśmy blisko.

Czyli nie naciskać, ale dzwonić i pytać?

Kiedy tracimy kogoś bliskiego, tracimy kawałek siebie, wypadamy z życiowej roli. Trudno wrócić i się przeformułować, bo np. nie będziemy już żoną, matką czy dzieckiem. To są zupełnie nowe emocje i wyzwania.

Lepimy siebie na nowo?

Robimy to tak, jak w japońskiej sztuce kintsugi, w której naprawia się porcelanowe naczynia, klejąc je za pomocą tzw. złotych blizn. Może to dodać nam nowego wymiaru, ale blizna po stracie bliskiej osoby będzie nam zawsze towarzyszyła.

Doktor Elisabeth Kübler-Ross w książce „Rozmowy o śmierci i umieraniu” napisała, że są określone etapy żałoby i każdy przez nie przechodzi. Tak jest?

Nie ma sztywnego schematu. Te etapy mogą się przeplatać i nie ma w tym nic złego czy nienaturalnego. Mamy smutek, złość, negację, targowanie się i akceptację, które występują naprzemiennie. Żałoba jest jak plącząca się osnowa. Potem te emocje wracają rzadziej, spokojniej, dojrzewamy w żałobie.

Kim jest doula śmierci? Jest nią Anja Franczak, założycielka Instytutu Dobrej Śmierci. Są doule narodzin, do tego już przywykliśmy.

Doula śmierci wie, jak się opiekować umierającym tak samo, jak doula narodzin wie, jak się opiekować rodzącą. Kiedyś to była wiedza powszechna. Teraz ludzie rodzą się i umierają w szpitalach. Dlatego potrzebne są doule, choć w Polsce nie ma takiego zawodu. Dochodzimy w Instytucie do wniosku, że towarzyszenie w umieraniu jest kompetencję, którą każdy w sobie ma, ale musi ją wydobyć. Doule, które już to potrafią, uczą innych. Między innymi dlatego Instytut Dobrej Śmierci razem z Fundacją Hospicjum Onkologicznego św. Krzysztofa w Warszawie uruchomił zbiórkę "Wspieraj osoby umierające". Chcemy wykształcić jak najwięcej osób, które będą wiedziały, jak towarzyszyć tym, którzy są w końcówce życia.