KATARZYNA ŚWIERCZYŃSKA: Na co dzień spotyka się pan z ludźmi, których bliscy cierpią na nieuleczalne choroby. Jak zmienia ich takie dramatyczne doświadczenie?
JACEK ŁUCZAK*:
Aby zrozumieć cierpienie bliskich, najpierw trzeba zrozumieć cierpienie chorego, które dotyczy trzech obszarów. Po pierwsze ciała - to postępujące zniedołężnienie i utrata sił, która sprawia, że człowiek zaczyna również tracić swoje dotychczasowe funkcje w rodzinie: męża, ojca, kochanka, tego, który zarabia na dom. W obszarze cielesności często pojawia się zmiana wyglądu - to twarz zjedzona nowotworem, brzydki zapach. Takie sprawy powodują upokorzenie i tu już wchodzimy w obszar cierpienia psychiki. Chodzi o wszystkie odczucia, które powodują, że człowiek ma poczucie utraty godności, czuje nieustanny lęk i niepokój. Traci równowagę, często staje się agresywny, popada w depresję. Mimo że są przy nim bliscy, czuje się samotny emocjonalnie, bo nikt nie rozmawia z nim o trudnych sprawach, o śmierci.

Pewnie bliscy chcą choremu oszczędzić dodatkowych cierpień.
Takie myślenie to straszny błąd, niestety bardzo często popełniany. Śmiem twierdzić, że połowa chorych, których bliscy usłyszeli od lekarza, że nie ma już dla nich żadnej nadziei, nigdy się o tym nie dowiaduje. Czegoś się domyślają, czują, że jest wokół nich jakiś spisek, i stąd bierze się samotność wynikająca z braku rozmowy o emocjach. A wracając do obszarów cierpienia, jest jeszcze ten trzeci - to cierpienie duszy, coś, co można nazwać bólem istnienia, cierpieniem egzystencjalnym. To stan, kiedy człowiek przestaje czuć się ważny, nie widzi sensu i celu życia, kiedy czuje, że jest dla wszystkich innych ciężarem. To jest granica cierpienia, jeśli człowiek odczuwa taki ból duszy, to nie chce już żyć. Wtedy zwykle prosi o eutanazję. Pamiętam jedną pacjentkę, która próbowała odebrać sobie życie. Zostawiła bliskim kartkę, na której było napisane jedno zdanie: ”To cierpienie mnie przerosło”.

Mówi pan cały czas o cierpieniu osób, które w chorobie nie straciły świadomości i kontaktu ze światem. Ale co dzieje się z tymi, którzy zapadają na choroby pustoszące mózg?
Jeśli ci ludzie tracą świadomość, to nie przeżywają bólu psychiki i bólu duszy.

I nie mogą nikomu powiedzieć: to cierpienie mnie przerosło. Ale mogą to zrobić i robią bliscy, którzy się nimi codziennie, przez wiele lat opiekują.
Tu dochodzimy wreszcie do sedna problemu. Osoba, która niejednokrotnie poświęca całe swoje życie nieuleczalnie choremu, po prostu robi to z wielkiej miłości, z głębokiego poczucia odpowiedzialności i obowiązku wobec niego. W przypadku chorego na raka niemal do końca jest jakieś sprzężenie zwrotne z jego strony. Więc osoba zajmująca się cierpiącym wie, że jest mu potrzebna, bo chory o tym mówi, reaguje na dotyk, przytula się. Opiekun widzi jego reakcje – uśmiech czy grymas bólu. Kiedy widzę osoby opiekujące się chorymi takimi jak Krzysztof Jackiewicz, którym choroba całkowicie spustoszyła mózg, to zawsze zauważam, że tworzą sobie jakąś ułudę tego sprzężenia zwrotnego. Dla nich najmniejszy grymas twarzy coś oznacza. Dla lekarza, personelu medycznego, kogoś, kto patrzy na to z boku, to są po prostu automatyczne odruchy. A dla matki każdy z nich będzie coś oznaczał. I nic nie będzie w stanie jej przekonać, że jest inaczej.

Barbara Jackiewicz straciła wiarę, że grymasy na twarzy syna cokolwiek oznaczają. Ta kobieta mówi wprost, że jej syn jest już tylko rośliną.
Swoją prośbą o uśmiercenie syna matka mówi nam wszystkim: to cierpienie mnie przerosło. Ona straciła jakąkolwiek nadzieję, że jeszcze kiedyś porozumie się ze swoim synem. A życie z ciałem człowieka, którego się kocha, to niewyobrażalna tragedia. Może to zabrzmi brutalnie, ale zapadnięcie bliskiej osoby w stan wegetatywny to znacznie większa tragedia niż jej śmierć. Jeśli ktoś umiera nagle, to chociaż zostają nam po nim piękne wspomnienia. Jeśli ktoś umiera na raka, niemal do końca możemy się z nim komunikować. Tu tymczasem mamy kobietę, która od ponad dwudziestu lat tkwi przy fantomie własnego syna. Jeśli na dodatek jest z tym wszystkim sama, to dźwiga ogromny ciężar.

Co dzieje się z ludźmi, którzy podejmują trud opieki nad tak ciężko chorym?
Niejednokrotnie uzależniają się od chorego. Łącząca ich więź to coś w rodzaju niewoli. Przypomina mi się matka, która zajmowała się synem chorym na stwardnienie rozsiane przez 17 lat. Ten mężczyzna niejednokrotnie krzyczał, że chce już odejść, że ma dosyć życia, ale ona nigdy nie przyjęła tego do wiadomości. Jeśli ona zostałaby sama ze swoim problemem, doszłoby do załamania psychicznego, a wręcz do depresji. Niewykluczone, że w takiej depresji jest właśnie matka Krzysztofa Jackiewicza.

Jak więc pan rozumie jej apel o uśmiercenie syna?
To jej wołanie o pomoc. Ta kobieta jest całkowicie wyczerpana fizycznie i psychicznie. Trzeba ją natychmiast otoczyć jak najtroskliwszą opieką. Trzeba dać jej wreszcie odpocząć od nieustannej opieki nad synem.

Myśli pan, że Barbara Jackiewicz rzeczywiście chce odpocząć od opieki nad synem? Czy ona jeszcze potrafi żyć na własne konto, skoro przez ostatnie 24 lata nie robiła nic oprócz heroicznego opiekowania się Krzysztofem?
Matka musi nauczyć się ufać innym ludziom. Musi uwierzyć, że znajdzie się ktoś, kto z iście samarytańskim poświęceniem będzie opiekował się jej synem. To jest problem, z którym bardzo często się borykamy. Ludzie poświęcający się bez reszty opiece nad chorym po prostu uzależniają się od niego. Poza tą opieką ich życie nie ma żadnego sensu. Ja nie wierzę, że Barbara Jackiewicz chce uśmiercić syna. Ona nie potrafi bez niego żyć.

Etyk Jan Hartman twierdzi, że takie rzeczy załatwia się po cichu. Że w Polsce jest eutanazja, tylko odbywa się w czterech ścianach domów.
To najgorsze rozwiązanie ze wszystkich możliwych. Takie odebranie życia po cichu. Czy matka potem potrafiłaby z tym żyć? Czy potrafiłaby unieść ciężar odpowiedzialności? Nie wierzę. Jeszcze raz powtórzę: tej kobiecie trzeba pomóc. Z największą delikatnością, cierpliwością i szacunkiem.

*prof. Jacek Łuczak, kierownik Kliniki Opieki Paliatywnej katedry onkologii AM w Poznaniu