Na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA - Zolgensma. Warunkiem włączenia do programu lekowego jest m.in. wiek do szóstego miesiąca życia w momencie podania leku oraz brak jakiegokolwiek wcześniejszego leczenia z powodu SMA.
We wtorek w Sejmie odbyło się spotkanie zatytułowane "ws. rozszerzenia refundacji leczenia na SMA", w którym uczestniczył m.in. przewodniczący klubu parlamentarnego Koalicja Polska Władysław Kosiniak-Kamysz oraz rodzice chorych dzieci. Szef MZ nie był na nim obecny.
Minister Niedzielski napisał na Twitterze, że "polityk @KosiniakKamysz, który zamiast lekarzy specjalistów i mimo stanowiska specjalistów-neurologów dziecięcych, próbuje obiecywać rodzicom ciężko dotkniętym chorobą swoich dzieci zmianę zasad refundacji leków, jest cynikiem grającym na najniższych ludzkich odczuciach".
Na ten wpis zareagował szef Ludowców. "Minister @a_niedzielski tchórzy i kłamie. Nie chciał przyjść na spotkanie z rodzicami i opiekunami dzieci chorych na SMA i spojrzeć im w twarz. Oni są dziś w Sejmie dlatego, że ze wszystkich sił walczą o zdrowie i życie swoich dzieci! Pan jest od tego, by im służyć i pomagać!" – skomentował na Twitterze.
Od września 2022 r. zgodnie z obwieszczeniem Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, produkt leczniczy Zolgensma finansowany będzie w ramach programu lekowego B.102.FM. Leczenie Chorych Na Rdzeniowy Zanik Mięśni. Lek Zolgensma został objęty finansowaniem w ramach Funduszu Medycznego.
Ministerstwo Zdrowia wyjaśnia, że określając wiek pacjentów, u których można zastosować terapię lekiem Zolgensma, opierało się wyłącznie na badaniach klinicznych i wskazaniach lekarzy specjalistów oraz ekspertów w zakresie tego typu terapii. Podnosi m.in., że przedłożone przez producenta główne badanie rejestracyjne leku było przeprowadzone w grupie wiekowej 0-6 miesięcy.
Katarzyna Lechowicz-Dyl