Psychoonkolog: Byłam świadkiem sytuacji, w których pacjent nie powinien już żyć, ale coś go przytrzymywało przy życiu [ROZMOWA]

Boimy się śmierci?

Oczywiście, że tak. To nie jest lekki, łatwy i przyjemny temat zwłaszcza obecnie, gdy żyjemy w czasach, w których jesteśmy wiecznie młodzi, piękni zdrowi. A przede wszystkim zachowujemy się tak, jakby ta śmierć nigdy miała nas nie spotkać, jak byśmy mieli żyć wiecznie.

Co sprawia, że żyjemy w takim złudzeniu?

Poza wszechobecnym kultem młodości i długowieczności, również rozwój medycyny. Wydaje nam się, że skoro tak prężnie się ta dziedzina rozwija, to wszystko już za chwilę da się wyleczyć. Wystarczy jedna tabletka, jedna operacja i będzie po sprawie. Niestety tak nie jest i pewnie jeszcze długo nie będzie. Choroba nowotworowa, z którą zmagają się moi pacjenci, jest bardzo podstępna. Często diagnozowana w zaawansowanym stadium, kiedy pole manewru, leczenia, jest mocno ograniczone. Myślę, że nawet, jeśli nie jesteśmy śmiertelnie chorzy, trzeba mieć z tyłu głowy temat własnej skończoności. Nie myśleć o nim obsesyjnie każdego dnia, ale pamiętać, że nagle może zabraknąć nas lub naszych bliskich, więc każdego dnia warto dbać o to, aby to nasze życie było po prostu dobrze przeżyte.

Czy pani pacjenci w obliczu śmierci robią podsumowania – jak przeżyłem swoje życie?

Bardzo często. Im krócej, czy gorzej ktoś żył, tym ma większe poczucie straty, ból, że tak wiele rzeczy go ominęło, że skupiał się nie na tym, co było ważne. Ludzie, którzy mieli dobre, długie życie, często w podeszłym wieku, mają poczucie spełnienia. Śmierć nie jest dla nich aż tak straszna, potrafią ze spokojem do niej podchodzić.

Z kim dokładnie pani pracuje?

Jestem psychoonkologiem w dwóch miejscach. Pierwsze to szpital, a dokładnie oddział medycyny paliatywnej z opieką nad pacjentami bez szans na wyzdrowienie, lecz z możliwością komfortowego przeżycia tej fazy choroby (umierającymi, którzy w tej jeszcze aktywnej fazie swojego życia potrzebują wzmocnienia). Drugie to hospicjum domowe, w którym odwiedzam pacjentów i ich rodziny. Udzielam wsparcia zarówno tym osobom, które odchodzą, jak i ich bliskim. Zdarza się, że kontynuuję tę pracę z rodziną również po odejściu chorego.

Chcą rozmawiać o tym, co ich spotkało? Jeszcze raz przeżywać te emocje?

Część tak, część nie. Wszystko zależy od podejścia i przemyśleń tej osoby, która przeżywa żałobę. Bywa, że ktoś ma potrzebę porozmawiania o tym, co się stało, przyjrzenia się relacjom, które nie do końca były poukładane, a zazwyczaj trudne. Wyrzuty sumienia sprawiają, że pojawia się potrzeba porozumienia z samym sobą. Odpowiedzi na pytania: "Czy wystarczająco dużo zrobiłem?", "Dlaczego mnie to spotkało?", a w przypadku ludzi młodych, poukładania sobie życia na nowo po stracie bliskiej osoby, jak mama czy tata. Ta nauka nie należy nigdy do łatwych, bo często trzeba przewartościować całe swoje życie, znaleźć jego nowy sens Bywa też tak, że ktoś w ogóle nie chce o tej śmierci rozmawiać, wracać do tego, co przeżył. Woli zamknąć się w sobie, przetrawić to po swojemu. Ma do tego pełne prawo, choć nie wiem, czy nie pokonuje w ten sposób dwa razy dłuższej drogi.

Na czym polega ta trudność układania sobie życia na nowo?

Wszystko zależy rzecz jasna od sytuacji. Jeśli opieka nad chorym wymagała dużego zaangażowania zarówno fizycznego, jak i czasowego, to nagle po jego śmierci, pojawia się ogromna pustka, wyrwa, którą trzeba zapełnić. Dzieci muszą chodzić do szkoły, mąż, czy żona do pracy. Na nowo trzeba poukładać sobie plan dnia, podzielić się obowiązkami. Ta codzienna rutyna, praca, szkoła pozwalają też odwrócić uwagę od tej pustki. Są pomocne w przeżywaniu żałoby, bo skupiają uwagę na życiu, a nie rozpamiętywaniu, czy rozpaczaniu.

Jakie przemyślenia pojawiają się w głowach tych, którzy odchodzą?

Często żałują, że coś zrobili albo czegoś nie zrobili. Kiedy pojawia się diagnoza, że to rak nagle to życie, które wiedli do tej pory ulega przewartościowaniu. "Gdybym był zdrowy, to bym inaczej żył" – to jedno z najczęściej wypowiadanych zdań. Choroba często zwłaszcza tych młodych ludzi, zatrzymuje w pędzie życia, ale takiego przeżywanego, jak ja to mówię z przyzwyczajenia, a nie pełnej świadomości jego jakości. To jest taki moment, kiedy na przeżycie go jeszcze raz, od początku, jest już po prostu za późno.

Bywają takie sytuacje, które panią zaskakują?

Zawsze zaskakują mnie ci pacjenci, którzy z uśmiechem i wewnętrznym pogodzeniem się z zaistniałą sytuacją podchodzą do faktu, że za chwilę nastąpi koniec. Poruszające jest to, jak potrafią o tym odchodzeniu mówić, świadomie żegnają się ze światem, nie rozpaczają. Są to zazwyczaj starsze osoby, które wiele w swoim życiu doświadczyły, posmakowały go a na tej przysłowiowej "ostatniej prostej", potrafią przekazać jeszcze kilka ciekawych spostrzeżeń, myśli.

Chorzy wolą odchodzić w domu?

Bardzo często pragnieniem zarówno pacjenta, jak i jego rodziny, jest to, aby te ostatnie chwile spędził w domu, wśród swoich bliskich i znanego mu otoczenia. Pobyt w szpitalu, w hospicjum, jest mimo wszystko postrzegany wciąż jako zło, choć czasem to miejsce jest najbardziej adekwatne do sytuacji chorego. Najbardziej bolesne jednak są sytuacje, kiedy dorosłe dzieci umywają ręce od opieki nad chorym rodzicem. Podrzucają do szpitala, a o nich samych słuch ginie. Czasem dają sobie wytłumaczyć, że mamie, czy tacie dobrze by było zapewnić opiekę w domu. Wszystko jest kwestią rozmowy. Warto przy tym pamiętać, że sytuacja w Polsce wygląda tak, że miejsc stacjonarnych, gdzie można zapewnić opiekę osobom, które odchodzą, jest stosunkowo niewiele. Alternatywą są rzecz jasna płatne opiekunki, które przychodzą do domu albo domy prywatnej opieki, ale to kosztuje często dosyć sporo pieniędzy i nie każdego na to stać.

A jak dokładnie wygląda pani praca? O czym pacjenci chcą rozmawiać, a o czym nie?

Przede wszystkim staram się dowiedzieć, czego potrzebują. Często w warunkach szpitalnych pacjenci nie mają ochoty na żadną rozmowę, a tym bardziej o umieraniu, czy swoim stanie zdrowia. Najczęściej tak po ludzku zagaduję, co u nich słychać, jak się czują i dopiero po tych pytaniach, pojawia się chęć dalszej rozmowy, opowieści o sobie, o tych wspomnianych wcześniej załatwionych lub nie. Ludzie starsi mają głównie potrzebę, żeby ktoś z nimi pobył. Z kolei osoby, u których pojawia się ta bariera do rozmów na swój temat i o swoim odchodzeniu, często na pytanie o chorobę, odpowiadają: "Moim leczeniem zajmuje się żona". Moją rolą nie jest tak naprawdę uświadamianie, na co ta osoba choruje, i że umiera, ale sprawdzenie, czego potrzebuje, co chce wiedzieć. W hospicjum to zazwyczaj pacjent chce rozmawiać z psychologiem, to on zgłasza konkretne zapotrzebowanie na rozmowę ze mną.

Potrafi zostawić pani te rozmowy z pacjentami za drzwiami szpitala?

Myślę, że nigdy nie da się tego ze sobą w jakimś stopniu nie zabierać. Mam teraz pacjenta, z którym znamy się już cztery lata. Jest w ostatnim stadium choroby, a ja jeździłam do niego prawie od początku jego chorowania. Rodzina zadecydowała, że przeniesie go z hospicjum domowego do stacjonarnego, poza moim miejscem zamieszkania. Nie będzie już pod moją opieką. Osobiście będzie to dla mnie trudne, bo kiedy jeszcze był w pełni świadomy i rozmawialiśmy, prosił żebym była z nim do końca. W pewnym sensie mu to obiecałam i będzie to dla mnie teraz trudne do wykonania. Skłamałabym, gdybym powiedziała, że nie noszę tych pacjentów w sercu.

Które odejścia są najtrudniejsze?

Chyba te, gdy w rodzinie są dzieci.

Radzą sobie ze śmiercią lepiej, czy gorzej niż dorośli?

Jeśli nie robi się wokół tej śmierci bliskiej osoby nadmiernej tajemnicy, nie jest to od dziecka odsuwane, to radzi sobie z nią całkiem dobrze. Oczywiście każde dziecko jest inne i inaczej będzie tę żałobę po chorobie i śmierci rodzica odreagowywać. Często ten temat wraca do niego w dorosłym życiu. W pamięci mam rodzinę, w której była dwójka dzieci - dziewczynka w wieku szkolnym i jej starszy brat. Wiedziały o tym, że mama jest chora na raka. To ona pełniła w tej rodzinie rolę dobrego anioła, który przytulał, chwalił, czasem pobłażał. Ojciec z kolei był bardzo wymagający. Kiedy umarła chłopiec strasznie się buntował, przestał się uczyć, ciągle były z nim jakieś problemy, miał wszystko w nosie. Wściekał się na ojca, że co chwila czegoś od niego wymaga, że nie rozumie. Brakowało mu tej czułej, łagodzącej i wprowadzającej harmonię matki. Tak się zadziało, że w pewnym momencie to siostra przejęła tę rolę. Ważne było, aby w całej tej sytuacji zająć się również jej potrzebami, bo przecież nie była dorosła i nie w porządku byłoby wtłoczyć ją w tę rolę matki. Na szczęście tata był na tyle świadomy całej sytuacji, że zarówno w trakcie choroby żony, jak i po jej śmierci, potrafił nad tymi relacjami pracować. Siadaliśmy wspólnie przy stole i rozmawialiśmy o tym, co każdego z nich boli, czego potrzebuje.

Sytuacja wręcz idealna.

Owszem, ale bywa również druga strona medalu, kiedy to niepogodzenie się ze śmiercią bliskiej osoby bierze górę i cierpią na tym wszyscy. Miałam pacjentkę, która przed śmiercią zadawała mi bardzo konkretne pytania. Chciała wiedzieć, jak rozmawiać z dziećmi o śmierci. Jej mąż w ogóle nie chciał słuchać żadnych rad, zastanawiać się jak to trzeba będzie zrobić. Kiedy ta pacjentka zmarła, wydarł się na mnie, że co ja takiego zrobiłam, że nie powinnam wykonywać swojego zawodu, że jak mogłam żonie mówić takie rzeczy. Nawet nie wiedziałam jakie, bo nie sprecyzował, co konkretnie jej powiedziałam. Z hospicjum, w którym przebywała i w którym z nią pracowałam, dowiedziałam się, że bardzo jej pomogłam, że pożegnała się z dziećmi i one także chciały skorzystać z mojej pomocy. Ta cała awantura, wytaczanie procesów lekarzom, co również robił, były jego niepogodzeniem się ze śmiercią żony. Ten żal po jej odejściu wyrzucał z siebie w formie agresji.

Od 10 lat pracuje pani z osobami, które odchodzą. Skąd wybór właśnie takiej drogi?

Kiedyś się nad tym mocno zastanawiałam i nie znalazłam jednej konkretnej odpowiedzi. Nie mam poczucia misji, nie uważam, że wykonuję jedną z najcięższych możliwych prac na tym świecie. Po prostu wiem, że mogę to robić, że czuję się gotowa udźwignąć ciężar tych rozmów. Mam wrażenie, że moje rozmowy z pacjentami są nie tylko o umieraniu, ale w ogóle o życiu.

Bywa, że bliscy chcą za wszelką cenę utrzymać chorego przy życiu?

Uporczywa terapia to temat dosyć trudny i obecny. Z jednej strony wiąże się z nadzieją, z drugiej z rozpaczą. Próbują, mimo że już wiadomo, iż nie za bardzo da się cokolwiek zrobić, nieuchronnie nadchodzi ten moment odejścia, a dodatkowe działanie przysporzy jedynie bólu i cierpienia pacjentowi. Tu też bardzo ważne jest takie świadome przegadanie, jakie rzeczywiście są jeszcze możliwości, a co nie przyniesie żadnego skutku.

To są rozmowy trudne zarówno dla lekarzy, rodziny, jak i pacjenta. Choć z tym ostatnim jest najłatwiej, bo jeśli ma dwa wyjścia – albo dostanie lek, po którym będzie mniej świadomy, albo go nie dostanie i będzie przytomny, to jest w stanie bardzo szybko podjąć decyzję, co woli. To jest bardzo trudny temat zwłaszcza w hospicjach dziecięcych, kiedy dziecko jest nieuleczalnie chore i każda infekcja może doprowadzić do zgonu. Wtedy pojawia się pytanie, czy to rzeczywiście jest ta ostatnia infekcja? Czy zostać z dzieckiem w domu, czy biec do szpitala? Problem polega na tym, że konsekwencją wyboru szpitala jest to, że jeśli dziecko zostanie zaintubowane, to nie ma prawa go odłączyć. Musi umrzeć w sposób naturalny. Widziałam wiele takich przypadków – przetrzymywanych dzieci, które męczyły się miesiącami właśnie w takim stanie.

Ksiądz Kaczkowski pracując z pacjentami i ich rodzinami w swoim hospicjum mówił, że to często rodzina nie daje odejść tej chorej osobie. Pamiętam kadr z filmu o nim, w którym pochylał się nad umierającą pacjentką i mówił: "Już pani może odejść".

Byłam świadkiem takich sytuacji, w których mówiąc brzydko pacjent nie powinien już żyć, ale coś go przytrzymywało przy życiu. W takich chwilach bliscy sami zastanawiali się, co się dzieje. Chcieli za wszelką cenę zatrzymać go na tym świecie i dyskretnie dopytywali, czy na przykład nie pomogłoby jeszcze przetoczenie krwi albo inny zabieg, czy lek. To kolejne bardzo trudne sytuacje. Jedni nie chcą pozwolić na to odejście, inni słysząc takie słowa, jak te księdza Kaczkowskiego, czują ulgę, sami odpuszczają, a nawet dziękują, że dostali takie "przyzwolenie".

Myśli pani o swojej śmierci?

Dosyć często. Nie żegnam się na zawsze ze swoimi bliskimi, za każdym razem, kiedy wychodzę z domu, nie popadam w obsesyjne myślenie o śmierci, ale czasem zdarza mi się opowiadać swoim najbliższym o tym, co robię. Wiedzą, że jeśli umrę, to zgadzam się na oddanie swoich organów do przeszczepu. Nie wiem, czy z racji swojej wrażliwości, czy może tej pracy, mam bardzo mocną świadomość kruchości życia. Może, dlatego tak bardzo lubię i doceniam swoje małe szczęścia - spacery po lesie, taniec, dobre towarzystwo, czy wędrówki po górach.