Chorzy muszą wyszarpywać pomoc od państwa

Renata Kim: Chora na stwardnienie rozsiane Marlena Ptak uważa, że pana życie zmieniło się na lepsze tylko dlatego, że zaczął pan głośno domagać się śmierci.

Janusz Świtaj*: Marlenka ma absolutną rację. Ja żyję teraz w miarę normalnie dzięki temu, że mam nowoczesny elektroniczny wózek, który kosztował kilkaset tysięcy złotych! Przecież to jasne, że nigdy w życiu bym go nie dostał, gdyby nie to, że napisał o mnie DZIENNIK i rozpoczął zbiórkę pieniędzy.

Marlena Ptak przyznaje, że nie prosiłaby o eutanazję, gdyby wcześniej otrzymała od państwa jakąkolwiek pomoc.

Oczywiście. Tak samo było przecież z panią Barbarą Jackiewicz, która od lat opiekuje się synem w śpiączce. Ludzie w takiej sytuacji mają nie tylko problemy materialne, im przede wszystkim brakuje opieki psychologa. A sami nie potrafią sobie poradzić z nieszczęściem, jakie ich spotkało. Ja jestem twardy, ale nie wszyscy mają wystarczająco dużo siły, by wyszarpywać od państwa to, co im się należy.

Na zlecenie fundacji Anny Dymnej wyszukuje pan niepełnosprawnych w całej Polsce. Jak pan do niech dociera?

W większości to oni sami zgłaszają się do mnie. Piszą e-maile i listy, czasem dzwonią. Często kontaktują się ze mną ich sąsiedzi czy krewni. Czytali o mnie i wiedzą, że udało mi się załatwić wiele rzeczy. Bardzo liczą na to, że podpowiem im, co zrobić. Chciałbym pomóc wszystkim, ale moje możliwości są ograniczone, a potrzeby ogromne.

Z jakimi problemami zgłaszają się do pana ludzie?

Z najróżniejszymi. Ostatnio nawiązałem kontakt z panią z Bieszczadów, która ma ośmioro dzieci, z czego troje bardzo chorych. Wysłałem do niej paczkę, choć wiem, że potrzebuje znacznie więcej. Ale wszystkie sprawy są trudne i smutne. Bez względu na to, czy ktoś potrzebuje tylko pieluch jednorazowych, czy lepszego wózka, czy nawet zamiany mieszkania. Mnóstwo jest chorych, którzy mieszkają na ostatnim piętrze bloku i gdy jadą do lekarza, muszą zaangażować sąsiadów, by wynieśli ich do windy. A co mają powiedzieć ci, którzy żyją w blokach bez wind? Ci są uwięzieni w domu.

A która ludzka tragedia najbardziej pana poruszyła?

Ostatnio staram się pomóc chłopakowi, który omyłkowo został postrzelony w wojsku i jest sparaliżowany, bo kula uszkodziła mu kręgosłup. On ma właściwie wszystko: za odszkodowanie kupił sobie wózek, dwa respiratory, komputer. Brakuje mu tylko jednego - chęci do życia. Potrzebuje pilnie psychologa. Równie dramatyczna jest historia mężczyzny z porażeniem obu kończyn, który ma tak silne skurcze mięśni, że krzyczy z bólu. A na dodatek cierpi na alergię, która sprawia, że boli go nawet obcinanie włosów i paznokci. Tym człowiekiem opiekuje się jedynie żona, która jest u kresu sił. Takich ludzi są w Polsce tysiące.

Pan ma jednak od niedawna osobistą asystentkę.

Rzeczywiście, przychodzi do mnie na 10 godzin w tygodniu pani opłacona przez MOPS. Pomaga mi się wymyć, ubrać. Teraz też trzyma mi przy uchu telefon, bo ja przecież nie mogę tego zrobić. Ale nie jestem wybrańcem losu, bo każdy niepełnosprawny może ubiegać się o takiego asystenta. Szkoda tylko, że chorzy nie mają pojęcia, co im się od państwa należy.

Dlaczego?

Bo w miejskich instytucjach opieki społecznej panuje straszliwy bezwład. Pielęgniarki środowiskowe powinny powiadomić swoich szefów o każdym przypadku i dopilnować, by udzielono właściwej pomocy. Nie jednorazowej czy okresowej pomocy, ale stałej. Powinni nią być objęci wszyscy chorzy, którzy leżą w domu pod opieką najbliższych, ledwo radzących sobie z tym ciężarem. Trzeba dać im pielęgniarkę albo osobistego asystenta. Przecież to i tak jest o wiele tańsze, niż gdyby ci ludzie zostali umieszczeni w szpitalu!

A jak bardzo zmieniło się pana życie od czasu naszej pierwszej rozmowy dwa lata temu?

Zaczynam teraz normalnie żyć, tak jak przed wypadkiem. Mogę się z kimś spotkać, a nawet pojechać na wycieczkę. To niesamowite uczucie. Tylko dzięki temu, co w ciągu ostatnich lat dostałem, mogę sobie pozwolić na stawianie sobie kolejnych celów i łamanie barier. Ale do tego potrzebne są nie tylko pieniądze, ale także pomoc osób z zewnątrz. Nie starzejąca się matka czy ojciec, ale opłaceni przez państwo pielęgniarka, nauczyciel i rehabilitant. Dopiero wtedy można pomagać innymi ludziom.

*Janusz Świtaj od 16 lat jest całkowicie sparaliżowany po wypadku motocyklowym. Na łamach DZIENNIKA apelował o zgodę na odłączenie go od aparatury podtrzymującej życie. Teraz pracuje w fundacji Anny Dymnej.