Maleńka Julka przyszła na świat w wałbrzyskim szpitalu w 22. tygodniu ciąży. Była wielkości męskiej dłoni i mało kto dawał jej szansę przeżycia. Dziewczynka, którą pracownicy szpitala nazwali Calineczką, spędziła w inkubatorze pół roku, ale zadziwiła wszystkich ogromną wolą życia. Gdy miała 10 miesięcy, wyszła do domu. Do szpitala wracała jeszcze trzy razy, za każdym razem z powodu zapalenia płuc. Jak twierdzą specjaliści, to typowa przypadłość wcześniaków, które nie mają wykształconego układu oddechowego.
"Córeczka bardzo rzadko płacze, a jeśli już, to raczej cichutko, tak jakby wiedziała, że nie może za bardzo obciążać płuc" - mówi Sylwia Jabłonowska. Matka bardzo boi się nadciągającej jesieni, czyli sezonu szalejących wirusów. Te obawy podziela opiekująca się Julką lekarka. "To dziecko jest jak bańka mydlana, każde kolejne zapalenie płuc zagraża jego życiu" - tłumaczy neonatolog Jadwiga Gratkowska.
Jest jednak lek, który skutecznie zmniejsza ryzyko choroby: to synagis, czyli specjalne przeciwciała przeciwko wirusowi RSV. Jedna dawka preparatu kosztuje 5 tys. zł, a żeby lekarstwo było skuteczne, potrzeba przynajmniej trzech dawek. "Nie stać nas na zapłacenie za taką kurację, bo nie mamy oszczędności. Nie możemy też liczyć na to, że bank da nam kredyt. Możemy więc tylko błagać różne fundacje o pomoc" - mówią rodzice dziewczynki.
Prawie w całej Unii Europejskiej leczenie wcześniaków synagisem jest refundowane. Wyjątek stanowią Polska, Węgry, Estonia oraz Łotwa. "Najpierw wydaje się ogromne pieniądze na ratowanie wcześniaka, a potem skąpi na preparat, który może mu uratować życie. To typowa polska krótkowzroczność" - mówi ostro krajowa konsultantka ds. neonatologii, profesor Ewa Helwich.
Do końca ubiegłego roku NFZ w ramach terapii niestandardowych opłacał leczenie synagisem około dwustu wcześniaków. Eksperci uznali jednak, że to kropla w morzu potrzeb i zaapelowali do Ministerstwa Zdrowia o stworzenie specjalnego programu terapeutycznego. Resort z kolei przesłał wniosek w tej sprawie do Agencji Oceny Technologii Medycznych, która wydaje ekspertyzy na temat finansowania leków z budżetu państwa. Rekomendacja agencji była jednak negatywna. "Dokumentacja została źle przygotowana, brakowało wyników badań" - wyjaśnia dyrektor Wojciech Matusewicz.
Rodzice Julki Jabłonowskiej i innych dzieci urodzonych przed 30. tygodniem ciąży liczą już tylko na jedno: że agencja rozpatrzy pozytywnie kolejny, poprawiony wniosek o finansowanie synagisu z budżetu. Martwią się jedynie, że zajmie się tą sprawą dopiero w październiku. To oznacza bowiem, że ani Calineczka z Wałbrzycha, ani inne wcześniaki nie zdążą uodpornić się przed jesienią.
p
Największym problemem jest finansowanie przez Narodowy Fundusz Zdrowia. To tam zaczyna się całe zło. NFZ finansuje tylko podstawowe potrzeby, a gdy należy dziecku podać lek
wysokospecjalistyczny, wtedy urzędnicy mówią rodzicom: radźcie sobie sami.
Powodem takiego stanu nie zawsze jest brak środków. Problemem jest przede wszystkim brak wyobraźni osób, które rozdzielają pieniądze. Urzędnikowi w średnim wieku, który podejmuje takie
decyzje, sen z powiek spędza raczej obawa, że może dostać zawału, niż to, że będzie miał chore dziecko. Łatwiej zrozumieć np. potrzeby ludzi dorosłych w zakresie kardiologii, niż
noworodków urodzonych przedwcześnie. A to w końcu dzieci są naszym kapitałem. One powinny być najważniejsze, bo mają jeszcze całe życie przed sobą.
Zgadzam się. Intensywna terapia kosztowała prawdopodobnie pół miliona złotych, a gdy dziewczynka wyszła ze szpitala do domu, okazało się, że jej rodzice mogą liczyć tylko na siebie. Nie
dostanie kosztującego kilkadziesiąt tysięcy złotych leku, który może uratować jej życie. To niestety norma.
Rodziny chorych dzieci nie mają wsparcia, nie dostają pieniędzy na rehabilitację, nikt nie pyta, czy stać ich na dojazd do specjalisty na wizyty kontrolne, nie ma praktycznie żadnych procedur, które by to wszystko regulowały. To, co się u nas dzieje, jest sprzeczne z zasadą sprawiedliwości społecznej. Jeśli rodzina dziecka nie mieszka przy dużym ośrodku, nie ma siły przebicia ani znajomości, to ma bardzo małe szanse na otrzymanie leku albo udział w drogiej terapii.
*prof. Ewa Helwich jest krajowym konsultantem ds. neonatologii
