Kiedy kilka miesięcy temu ortopedzi z kliniki leczenia hemofilii w niemieckim Bonn oglądali stawy 52-letniego Romana Świątka z Krakowa, przerażeni stwierdzili, że pacjenta w takim stanie mieli u siebie po raz ostatni pod koniec lat 50. Mężczyzna trafił do nich na konsultację, bo w Niemczech mieszka jego rodzina. W Polsce podobnie jak inni chorzy na hemofilię przez lata nie dostawał specjalistycznych leków lub dostawał ich zbyt mało. Dlatego teraz jego stawy są tak zniszczone, że z trudnością zgina kolana.
– Każdy krok to dla mnie potworny ból. Po schodach wchodzę tylko wtedy, gdy mają poręcz, na której mogę się podciągnąć – opowiada. Świątek pracuje na pół etatu jako bibliotekarz, a w domu pisze teksty do lokalnej prasy. Operację wszczepienia endoprotezy powinien był przejść już 15 lat temu. Teraz czeka go wózek inwalidzki.
Jeszcze nie jest za późno
Ciągle nie jest jeszcze zbyt późno na operację dla 31-letniego Łukasza Brzany z Lublina. Jeszcze rok temu swobodnie wchodził po schodach, dziś ma już z tym poważne problemy.Stan kolana stale się pogarsza, a ponieważ chory mocniej obciąża drugą nogę, wkrótce i drugie kolano będzie trzeba operować.
– Jeśli czekanie na endoprotezę się przedłuży, będę musiał zrezygnować z pracy i przejść na rentę. Ale jak mam to zrobić, skoro spłacamy z żoną kredyt hipoteczny, miesięcznie po 1700 zł? – pyta przerażony. W kolejce do zabiegu ustawił się już rok temu.
Od sześciu miesięcy czeka na endoprotezę także 35-letni Tomasz Szulc, nauczyciel z Bydgoszczy. – Kolano strasznie mnie boli, noga jest całkiem sztywna, nie mogę jej zgiąć. Trudno mi wejść do autobusu. Boli też biodro i drugie kolano. W złym stanie jest też staw łokciowy, bo muszę opierać się na ręce, kiedy chcę wstać, z miesiąca na miesiąc jest coraz gorzej – opowiada.
Operacja za 5 lat
Osób w podobnej sytuacji jest w Polsce kilkadziesiąt. Problem w tym, że na stół operacyjny trafią prawdopodobnie najwcześniej dopiero za 5, a nawet 6 lat. Jedynym szpitalem, w którym są bowiem wykonywane operacje, jest warszawska placówka przy ul. Lindleya. Jeszcze do czerwca ubiegłego roku wykonywano tu dwie takie operacje w miesiącu. Od czasu jednak, gdy NFZ zmienił sposób wyceny leczenia chorych na hemofilię, zabiegi nie są planowane. Szpital przeprowadza je jedynie w bardzo ciężkich przypadkach, gdyż refundacja nie pokrywa ich kosztów.
– Wszystko dlatego, że dramatycznie zaniżono wycenę procedur leczenia hemofilii. Teraz szpitale muszą dopłacać do leczenia tych pacjentów – przyznaje doc. Jerzy Windyga z warszawskiego Instytutu Hematologii i Transfuzjologii.
Szpital na Lindleya ocenia, że traci na tym rocznie ok. 1 mln zł. – Postulowałem, by operacje wszczepiania endoprotez chorym na hemofilię były objęte dopłatą w wysokości ok. 5 tys. zł. Na razie bezskutecznie. A NFZ, do którego musimy występować o zgodę na taki zabieg, nie zawsze pokrywa realne koszty operacji – mówi Janusz Wyzgał, dyrektor szpitala na Lindleya.
Dla chorych na hemofilię to prawdziwy dramat. – Ci ludzie już dawno powinni byli zostać poddani operacji. Jeśli będą dłużej czekać, zostaną inwalidami – mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. Jego zdaniem na Zachodzie nikt nie dopuściłby do takiej sytuacji z jednej prostej przyczyny: bo się to zupełnie nie opłaca. – Uszkodzony staw częściej krwawi, więc chorzy muszą zużywać znacznie więcej czynnika krzepnięcia krwi – wyjaśnia.
Drogo, ale taniej
A leki na krzepnięcie krwi są bardzo drogie: rocznie kosztują około 100 tys. zł. Jeśli chory ma już bardzo zniszczone stawy, krwawienia są częstsze, więc i lekarstwa musi stosować częściej, co najmniej trzy razy w tygodniu. Tymczasem koszt wszczepienia endoprotezy to zaledwie ok. 16 tys. zł. Do tego trzeba doliczyć osłonowe czynniki krzepnięcia i wtedy pełny rachunek za zabieg wynosi ok. 70 tys.
Jasno więc widać, że zabiegi są znacznie tańsze i powinny się opłacać polskiemu systemowi ochrony zdrowia. Dlaczego więc chorzy na hemofilię czekają na endoprotezy latami? – Bo za leki płaci Ministerstwo Zdrowia, za operację NFZ, a za renty ZUS. Więc odpowiedzialność się rozmywa – podsumowuje gorzko Bogdan Gajewski.
