Kiedy kilka miesięcy temu z kliniki leczenia hemofilii oglądali stawy 52-letniego Romana Świątka z Krakowa, przerażeni stwierdzili, że . Mężczyzna trafił do nich na konsultację, bo w Niemczech mieszka jego rodzina. W Polsce podobnie jak inni chorzy na hemofilię przez lata lub dostawał ich zbyt mało. Dlatego teraz jego stawy są tak zniszczone, że z trudnością zgina kolana.
– Każdy krok to dla mnie Po schodach wchodzę tylko wtedy, gdy mają poręcz, na której mogę się podciągnąć – opowiada. Świątek pracuje na pół etatu jako bibliotekarz, a w domu pisze teksty do lokalnej prasy. Operację wszczepienia endoprotezy powinien był przejść już 15 lat temu. Teraz czeka go
Ciągle nie jest jeszcze zbyt późno na operację dla Łukasza Brzany z Lublina. Jeszcze rok temu swobodnie wchodził po schodach, dziś ma już z tym poważne problemy. , a ponieważ chory mocniej obciąża drugą nogę, wkrótce i drugie kolano będzie trzeba operować.
– Jeśli czekanie na endoprotezę się przedłuży, Ale jak mam to zrobić, skoro spłacamy z żoną kredyt hipoteczny, miesięcznie po 1700 zł? – pyta przerażony. W kolejce do zabiegu ustawił się już rok temu.
Od sześciu miesięcy czeka na endoprotezę także 35-letni Tomasz Szulc, nauczyciel z Bydgoszczy. – Kolano strasznie mnie boli, noga jest całkiem sztywna, nie mogę jej zgiąć. Trudno mi wejść do autobusu. Boli też biodro i drugie kolano. W złym stanie jest też staw łokciowy, bo muszę opierać się na ręce, kiedy chcę wstać, – opowiada.
Osób w podobnej sytuacji jest w Polsce kilkadziesiąt. Problem w tym, że na stół operacyjny trafią prawdopodobnie najwcześniej . Jedynym szpitalem, w którym są bowiem wykonywane operacje, jest warszawska placówka przy ul. Lindleya. Jeszcze do czerwca ubiegłego roku wykonywano tu dwie takie operacje w miesiącu. Od czasu jednak, gdy NFZ zmienił sposób wyceny leczenia chorych na hemofilię, Szpital przeprowadza je jedynie w bardzo ciężkich przypadkach, gdyż refundacja nie pokrywa ich kosztów.
– Wszystko dlatego, że dramatycznie Teraz szpitale muszą dopłacać do leczenia tych pacjentów – przyznaje doc. Jerzy Windyga z warszawskiego Instytutu Hematologii i Transfuzjologii.
Szpital na Lindleya ocenia, że traci na tym rocznie ok. 1 mln zł. – by operacje wszczepiania endoprotez chorym na hemofilię w wysokości ok. . Na razie bezskutecznie. A NFZ, do którego musimy występować o zgodę na taki zabieg, nie zawsze pokrywa – mówi Janusz Wyzgał, dyrektor szpitala na Lindleya.
Dla chorych na hemofilię to prawdziwy dramat. – Ci ludzie już dawno powinni byli zostać poddani operacji. – mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. Jego zdaniem na Zachodzie nikt nie dopuściłby do takiej sytuacji z jednej prostej przyczyny: – wyjaśnia.
A są bardzo drogie: rocznie kosztują około Jeśli chory ma już bardzo zniszczone stawy, krwawienia są częstsze, więc i lekarstwa musi stosować częściej, co najmniej trzy razy w tygodniu. Tymczasem koszt wszczepienia endoprotezy to zaledwie zł. Do tego trzeba doliczyć osłonowe czynniki krzepnięcia i wtedy pełny rachunek za zabieg wynosi
Jasno więc widać, że i powinny się opłacać polskiemu systemowi ochrony zdrowia. Dlaczego więc chorzy na hemofilię czekają na endoprotezy latami? – Bo za leki płaci Ministerstwo Zdrowia, za operację NFZ, a za renty ZUS. Więc odpowiedzialność się rozmywa – podsumowuje gorzko Bogdan Gajewski.
