Magdalena Rigamonti: Umarł już pani aktor?

Justyna Sobczyk: Nie, jeszcze nie.

Pytam, bo oni umierają młodo.

Wiem. Choć teraz już coraz później. Kiedyś osoby z zespołem Downa umierały w wieku czterdziestu kilku lat. Mniej więcej w tym czasie, kiedy ich rodzice.

To lepiej.

Z mojej perspektywy gorzej. Z perspektywy ich samych... Przecież też chcą żyć jak najdłużej. Tylko może z perspektywy rodziców lepiej. Nie tak dawno, razem z matkami aktorów Teatru 21, zorganizowaliśmy publiczne czytanie książki Jacka Hołuba „Żeby umarło przede mną”. Te kobiety przyznały się do tego, że miały takie myśli, że chciały, by ich dziecko umarło przed nimi. Tylko nigdy wcześniej tego nie wypowiedziały. Aktorzy też o tym nie mówili. Ale niedawno na próbie do naszego najnowszego spektaklu „Rewolucja, której nie było”, powstającego metodą improwizacji, aktor nagle mówi: „Drogie społeczeństwo, bardzo prosimy was o wsparcie. Mój tata ma 71 lat, mama 65”.

To o śmierci.

Dotknęło mnie to. Aktorzy też się nad tym zastanawiają. Ostatnio przed spektaklem jedna aktorka mówi: „A wiesz, że jestem jedynaczką. A wiesz, że ja mam też tylko jedno życie? A wiesz, że jak moja mama umrze, to trafię do ośrodka, w którym będzie mi bardzo źle”.

Skąd to wie?

Myślę, że z rozmów między sobą, z rozmów z rodzicami. Na pewno książka Hołuba te rozmowy uruchomiła. Bo to, że ludzie o tym myśleli, zastanawiali się, co będzie z ich dziećmi, kiedy oni umrą, nie ulega wątpliwości. Rodzice boją się, co będzie się działo z ich dziećmi, kto się nimi zaopiekuje. I chyba najbardziej boją się właśnie tych ośrodków. Boją się, że ich dorosłe dzieci trafią do miejsc, w których nie żyje się normalnie, w których się w zasadzie wegetuje. Byłam w kilku takich miejscach podczas studiów i nigdy nie chciałabym do nich wrócić. Nie sądzę, że coś tam się zmieniło. Pusto, zimno, brzydko i ludzie leżący na łóżkach. Tam nie ma życia. Tylko niemal nieruchome ciała. Życie to jest przecież działanie, dynamika. Mamy aktorów czytały fragmenty książki. Wiedziałam, że nie mogą za nie tego zrobić profesjonalne aktorki, bo one zwyczajnie by tego nie uniosły. Mogłyby na przykład zacząć płakać. Szczególnie te, które same są matkami zdrowych dzieci. Przekonałam się, że matki dorosłych ludzi niepełnosprawnych już są daleko poza płakaniem. One są już w innym miejscu swojego doświadczenia.

Dzięki temu, że ich dzieci grają w teatrze?

Że robią ten teatr. Że przynajmniej w kwestii teatru są samodzielne. Samodzielni, bo to przecież dorośli ludzie.

Justyna Sobczyk jest reżyserką, aktorką. Założyła i prowadzi Teatr 21, którego członkami są osoby z zespołem Downa i autyzmem.