Protest opiekunów osób niepełnosprawnych oraz ich podopiecznych trwał od 18 kwietnia do 27 maja 2018 roku. Protestujący zgłaszali dwa postulaty - zrównania renty socjalnej z minimalną rentą z tytułu niezdolności do pracy oraz wprowadzenia dodatku "na życie", zwanego też "rehabilitacyjnym" dla osób niepełnosprawnych niezdolnych do samodzielnej egzystencji po ukończeniu 18. roku życia w kwocie 500 zł miesięcznie. Protestujący przekonywali, że zrealizowano jeden ich postulat - podniesienie renty socjalnej. Zgodnie z opublikowaną wówczas ustawą wzrosła ona z 865,03 zł do 1029,80 zł. Opublikowano również ustawę wprowadzającą szczególne uprawnienia w dostępie do świadczeń opieki zdrowotnej, usług farmaceutycznych i wyrobów medycznych dla osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Zdaniem jej autorów, posłów PiS, spełnia ona drugi postulat protestujących i przyniesie gospodarstwom z osobą niepełnosprawną miesięcznie około 520 zł oszczędności. Protestujący od początku uważali jednak, że ta ustawa to "wydmuszka" i nie realizuje ich żądań w sprawie dodatku.

Mija rok odkąd osoby niepełnosprawne i ich rodzice protestowali w Sejmie. Co się zmieniło?

Przez ten rok społeczeństwo dużo zrozumiało. To jedyny element pozytywny tej naszej akcji. Wiemy jako społeczeństwo, że takie osoby jak niepełnosprawni są wśród nas, że potrzebują pomocy. Na tym polu, tej społecznej świadomości, zadziało się dużo. Przeszło 80 proc. społeczeństwa popiera postulat 500 złotych na życie dla takich osób, jak nasze dzieci i nasz protest. Jeśli chodzi o rządową pomoc, to zostaliśmy oszukani. Nie działa ustawa o gwarantowanych osobom niepełnosprawnym 520 złotych, którą zaproponowały minister Rafalska i Kopcińska. Nie jest tak łatwo, jak obiecywano dostać się do specjalisty. Może w Toruniu, gdzie mieszkamy z moim synem, to jeszcze w miarę działa, ale z tego co słyszę, w innych miastach jest o wiele gorzej. Czujemy się wciąż oszukani. Zwłaszcza teraz, gdy przed wyborami okazuje się, że są pieniądze na różne grupy społeczne, tylko nie dla nas. Osoby niepełnosprawne w dalszym ciągu nie są w tym programie ujęte.

Zamierzacie walczyć dalej?

Do 27 maja 2020 roku mamy zakaz wejścia do Sejmu, ale się nie poddajemy. Razem zdecydowaliśmy, że 23 maja odbędzie się w Warszawie ogólnopolski protest osób niepełnosprawnych. To będzie kolejny sygnał z naszej strony, że sprzeciwiamy się wszyscy polityce rządu wobec takich osób, jak nasze dzieci.

Jaką formę ten protest przyjmie?

Będziemy maszerowali ulicami Warszawy. O godzinie 12 spotkamy się przed Pałacem Prezydenckim, gdzie mamy do powiedzenia panu prezydentowi kilka gorzkich słów. Może nas usłyszy. Przez niego również czujemy się oszukani, bo dał nam nadzieję, ale z tego nic nie wyszło. Zarówno pan prezydent, jak minister Kolarski z jego gabinetu, umyli od całej sprawy ręce. Przypomnę, że pan prezydent ma inicjatywę ustawodawczą. Gdyby chciał pomóc, to wprowadziłby te 500 złotych do tej głodowej renty socjalnej. Kiedy protestowaliśmy w Sejmie pan Kolarski wręczył nam swój numer telefonu, ale już wtedy nie mogliśmy się do niego dodzwonić. Podczas protestu spod Pałacu Prezydenckiego ruszymy pod Kancelarię Premiera i zakończymy go przed Sejmem. Nie wejdziemy do środka, bo nie możemy, ale będzie nas dużo i będziemy mówić głośno o tym, co nas boli. Do udziału w tym proteście zgłosiło się na tę chwilę 20 organizacji pozarządowych. Dwa dni temu dołączyli do nas rodzice dzieci z Bieszczad. Z samego Grudziądza przyjedzie ok. 50 osób, będzie Toruń, Bydgoszcz, Kraków, Łódź, Gdańsk, Poznań, Słupsk. Naprawdę będzie nas dużo.

Środowisko jest skonsolidowane? Ma siłę walczyć?

Tak. W tej kwestii od momentu protestu, a właściwie od lat, bo zaczęliśmy domagać się o swoje już w 2014 roku, nic się nie zmienia. Jest nas coraz więcej i będziemy aż do skutku dopominać się o swoje.

Co najbardziej utkwiło w pani pamięci z tego, co działo się rok temu na sejmowych korytarzach?

To są najbardziej przykre wspomnienia zarówno nas rodziców, jak i naszych dzieci. Nie sądziliśmy, że będziemy musieli mierzyć się z takim upokorzeniem, szkalowaniem naszych osób. Wśród tych przykrych i raniących nas słów były te wypowiedziane przez poseł PiS Bernadettę Krynicką, kiedy wysyłała nasze dzieci na strzelnice albo, gdy twierdziła, że znalazłaby na nas rodziców odpowiedni paragraf, bo przetrzymujemy nasze dzieci w Sejmie i zmuszamy je do tego protestu. To także to, co mówił poseł Żalek. Za słowa o tym, że traktujemy dzieci jako "żywe tarcze" przepraszał nas z kwiatami.

Złożyliście akt oskarżenia w tej sprawie.

Tak owszem, ma przez nas założoną sprawę, ale nie możemy jej dokończyć, bo nikt nie chce zgodzić się na uchylenie posłowi immunitetu. Trzeba będzie chyba poczekać do momentu, aż przestanie być posłem i wtedy będziemy mogli się z nim sądzić jako z osobą cywilną. A wracając do poprzedniego pytania. Sytuacji, które nas obrażały, poniżały było mnóstwo. Pani Pawłowicz mówiła, że coś jej śmierdzi. Potem próbowała odkręcić to, twierdząc, że niby farba. Pan marszałek Karczewski uważał, że stanowimy zagrożenie epidemiologiczne. Tych obelg, które płynęły w naszą stronę było mnóstwo. Do tego doszło zamykanie okien, toalet, wind, nie pozwalanie wyjścia naszym dzieciom na spacer. Raz rehabilitant mógł przyjść, innym razem nie. Często porównywaliśmy ten protest, z tym z 2014 roku.

Co z tego porównania wynikało?

No właśnie nie da się ich tak naprawdę porównać. W 2014 roku też nie było łatwo, ciężko było przekonać rząd do naszych racji, ale kultura politycznego obycia była zupełnie inna. Nikt nam niczego nie nakazywał, nie zakazywał. Była sytuacja, gdy rodzice pojechali do domu, potem wrócili protestować. Każdy mógł nas odwiedzić. A rok temu ani pani Wanda Traczyk-Stawska, ani Janina Ochojska wejść na teren Sejmu nie mogły. To, z czym mamy do czynienia teraz, to brak człowieka w człowieku. To jest niedopuszczalne. Dyskwalifikuje tych, którzy o tym decydują nie tylko jako polityków, rządzących tym krajem, ale jako ludzi.

A, który moment tego strajku był dla pani najtrudniejszy?

38 dzień.

Dlaczego właśnie ten?

To był dzień, kiedy zostałyśmy poszarpane przy oknie przez strażników. Po tym wszystkim miałam sine ramię, koleżanka posiniaczoną nogę. Chcieliśmy wtedy wywiesić transparent, tuż przed tym jak w Sejmie miało odbyć się Zgromadzenie NATO. Nie tylko nam tego dnia puściły nerwy, nasze dzieci też to bardzo przeżyły. Musiałam mojego Kubę uspokajać przez długi czas. Całe te 40 dni to był trudny czas. Spędzaliśmy go na małym, mierzącym 68 metrów kwadratowych skrawku podłogi. Nasze dzieci są specyficzne, mają mniej odporne organizmy, więc zapalenie płuc, czy inne choroby łapią praktycznie od razu.

Jest coś, czego pani z tych 40 dni żałuje?

Nie, niczego. Przyszliśmy do Sejmu z argumentami. Czasem trzeba tupnąć nogą, walczyć o to, co się naszym dzieciom należy. Są chore od urodzenia, a gdy kończą 18 lat, pominięte w każdym programie pomocy. Mają tę głodową rentę. Chcemy pokazać rządowi, że trochę jednak trzeba im pomóc. Nie skazywać za życia na DPS-y, ale dać im możliwość życia w ich własnym środowisku. Naprawdę smutne jest to, że musimy walczyć o to, co jest zapisane w konwencji praw osób z niepełnosprawnościami. Niestety mamy do czynienia i nie boję się tych słów nie z politykami, a betonem partyjnym. Okazuje się, że są pieniądze na krowy, świnie, a nasze dzieci są największymi przegranymi. A przecież swego czasu tę pomoc nam obiecano. Minister Rafalska stała ze mną ramię w ramię i mówiła: "Wybierzcie nas, my wam pomożemy". W 2014 roku Beata Kempa przynosiła nam ciepłe koce, później były życzenia świąteczne. Szkoda, że dziś nie ponoszą odpowiedzialności politycznej za wypowiedziane słowa. Minister Rafalska po zakończeniu naszego protestu obiecała nam spotkanie, ale żadnego zaproszenia nie dostaliśmy. Mówiła o mnie, że nie jestem głosem całego środowiska. Oczywiście, że nie, ale jestem matką dziecka niepełnosprawnego. Jest nas więcej. Już słyszymy, że nasz protest 23 maja będzie protestem politycznym. Uważam, że każdy protest jest przeciw władzy, więc jest protestem politycznym. To od decyzji polityków, rządu, zależy w dużej mierze nasze życie.

Spotyka się pani z hejtem?

Pierwszy raz dotknął mnie w 2014 roku. Wtedy bardzo się przejmowałam takimi głupotami, jak pomówienia, że mój szalik kupiony na rynku za 10 złotych, kosztuje tysiąc, że na wszystko mnie stać, łącznie z wakacjami za granicą. Nie chcę powiedzieć, że dziś na ten hejt nie zwracam uwagi, bo zwracam, ale już nie boli tak jak kiedyś. Nauczyłam się, że na takie bzdury wyssane z palca trzeba patrzeć z dystansem. Z jedną hejterką z Wrocławia miałam proces. Wciąż nie brakuje osób, które mają płacone za to, żeby mnie i innych walczących o prawa niepełnosprawnych rodziców, obrażać.

Jakie ma pani teraz poglądy polityczne?

Dałam się nabrać i zagłosowałam na PiS, ale w zbliżających się wyborach nie ma szans, żeby moja rodzina oddała głos na tę partię.

A który gest, którego polityka, zapamiętała pani najbardziej?

Było ich bardzo wiele. Myślę, że i ja, i inni protestujący nigdy nie zapomnimy tego momentu, gdy przyszedł do nas poseł Brejza z PO. Przyniósł list od swojego 6-letniego syna, płakał i przyznał, że zarówno on, jak i jego żona są całą sytuacją zdruzgotani. Mamy również ogromny szacunek do posłanki Joanny Scheuring-Wielgus za pomoc i opiekę okazaną nam przez 40 dni protestu. Dziękujemy tak naprawdę wszystkim posłom, którzy nas wspierali, spacerowali z naszymi niepełnosprawnymi dziećmi, kiedy rząd PiS na to pozwolił. Nie pokładam nadziei w jednej konkretnej partii, ale w młodych politykach. Myślę, że to pokolenie, które rozumie dużo i zmieni ten kraj. Myślę też i mam nadzieję, że ci starsi również w ciągu tego roku dużo zrozumieli.

Pani syn – Kuba, został radnym w Toruniu. Jak zmieniło się wasze życie?

Jeśli chodzi o moje obowiązki w opiece nad nim, to niewiele się zmieniło. Muszę Kubę zawieźć, przywieźć. Muszę przyznać, że bardzo się realizuje w tym, co robi. Ma asystentkę, która mu pomaga. On sam czuje się potrzebny, codziennie jest gotowy do pracy. Najważniejsze jest to, że nie jest zamknięty w czterech ścianach. Gdy protestowaliśmy, Kuba pracował na pół etatu w jednej z fundacji, ale niestety został z niej zwolniony właśnie przez protest. Teraz jest pierwszą w historii Torunia osobą na wózku, która została radnym. Otrzymał bardzo dużo głosów, ale zdaje sobie sprawę, że nie jest lekko, że trzeba walczyć o swoje. Ostatnio składał wniosek o darmowy parking przed Szpitalem Miejskim w Toruniu. W miejskim ośrodku rehabilitacji wywalczył z kolei rehabilitację dla osób po 18. roku życia w formie jeden na jeden, a nie taką, że rehabilitant ma kilka osób na sali i rehabilituje wszystkich na raz. To mały, ale dla niego ogromny sukces.

Czuje pani dumę?

Tak. Absolutnie nie wywierałam na niego wpływu, czy ma kandydować, czy nie. To była jego suwerenna decyzja.

Czego się pani boi najbardziej?

Niczego poza tym, o co martwi się każdy rodzic niepełnosprawnego dziecka. Życzymy sobie wszyscy wielu lat w zdrowiu. Musimy żyć sto lat, bo co będzie, gdy nas zabraknie? Gdy mój Kuba nie będzie miał kogoś do opieki? Kto mu ugotuje obiad, posprząta mieszkanie. Owszem ma brata, ale nie możemy obarczać rodzeństwa takich osób, opieką przez całe życie. Jeśli będzie miał asystentkę, dopłatę do mieszkania, to będzie mógł żyć i funkcjonować w środowisku, które zna. Nie zakładam, że Kuba będzie całe życie radnym, więc te dodatkowe fundusze, które ma teraz, kiedyś się skończą.

Na co je przeznacza?

Z racji tego, że jest po planowanej operacji i chwilowo w gipsie pożytkuje je na swoją rehabilitację. Godzina kosztuje 100 złotych, więc to jego wynagrodzenie, odciążyło nasz budżet w tej kwestii. A poza tym żyjemy, jak żyliśmy do tej pory. Wspólnie.

A pani będzie próbowała swoich sił w polityce?

Na dzień dzisiejszy nie mam propozycji. Zobaczymy, co się wydarzy. Przez 11 lat działałam jako społecznik. Wiem, że będę namawiała rodziców, środowisko osób niepełnosprawnych, że jeśli będą miały taką możliwość, to żeby nie bały się kandydować. Ten głos rodziców, tych, którzy znają ten problem od środka, jest bardzo potrzebny. My tego głosu nie mamy, nie jesteśmy widoczni. Dopiero jak się kładziemy na sejmowe kafelki, to kamery się odwracają w naszą stronę, jest nas wtedy widać.