Podtrzymuję wszystko, co powiedziałam. Chcę eutanazji dla Krzysia, bo martwię się, co z nim będzie po mojej śmierci. Boję się, że kiedy mnie zabraknie, syn
skończy życie w cierpieniach, bo nikt się nim porządnie nie zajmie. A zresztą, jaki ma sens jego dalsze życie? Ja od dawna wiem, że on się nigdy nie obudzi, nie wstanie z łóżka, z
medycznego punktu widzenia nie ma dla niego żadnej nadziei. Powikłania po przebytej w dzieciństwie odrze sprawiły, że jego mózg przestał pracować. Powtarzam: w tym łóżku leży tylko ciało
mojego syna, nie on sam.
Wydaje mi się, że tak. Czasem w nocy, gdy leżę w półśnie tu na sofie, w jego pokoju, słyszę, jak Krzyś robi bardzo głęboki wdech, wypuszcza powietrze z płuc, a potem zapada długa cisza.
Tak wygląda śmierć, widziałam to wiele razy w szpitalach. Myślę wtedy: o, chyba umarł, ale nie mam siły się podnieść i postanawiam poczekać do rana. Jestem dziwnie spokojna, nie
panikuję. Ale zaraz potem słyszę serię szybszych oddechów i wiem, że syn jeszcze żyje.
Nie, raczej spokój, że moje dziecko już się nie męczy.
Wiem, że trudno to zrozumieć, kiedy tak jak teraz syn śpi spokojnie i wygląda jak anioł. Można wtedy dziwić się, co komu przeszkadza pielęgnowanie leżącego bez ruchu człowieka. Ale są
dni, kiedy Krzyś straszliwie cierpi, dostaje 40-stopniowej gorączki, ma znowu ataki padaczki, a zamiast moczu oddaje krew. Nie krzyczy wprawdzie, bo nie może, ale sapie głośno, dyszy i wiem, że
cierpi. Całe jego ciało pręży się, jest wygięte w pałąk, jakby mostek robił. Poci się straszliwie, a ja tylko się modlę, żebym nie musiała wzywać pogotowia, bo jak go zabiorą, to
rzucą w kąt na izbie przyjęć i tam będzie leżał niezauważony wiele godzin.
Tak, ale mam powody, żeby oskarżać. Ostatnim razem, gdy Krzysztof wylądował w szpitalu, leżał na izbie przyjęć 20 godzin, zanim ktoś się nim zajął. A on miał brzuch wzdęty jak balon,
bo całkowicie stanęła perystaltyka jelit, treść żołądka i jelit wychodziła przez sondę i płynęła do wyjętej z kosza plastikowej butelki po wodzie. A ja umierałam z niepokoju, że syn
zaraz dostanie zapalenia otrzewnej i umrze w potwornym bólu. Takie właśnie mam wspomnienia ze szpitala. I jeszcze ciągle pamiętam, jak po pierwszym pobycie w szpitalu dostał takich odleżyn,
że wyglądało, jakby miał w ciele dziury, z których sączyła się ropa i krew. Gdybym go wtedy nie zabrała, to pewnie już by nie żył. Ja wtedy jeszcze miałam nadzieję, że Krzyś
wyzdrowieje. Chciałam pokazać, że potrafię sama, bez niczyjej pomocy zatroszczyć się o moje dziecko. Teraz już nie mam sił, by walczyć z tym zepsutym systemem. Ale od tamtej pory panicznie
się boję, że po mojej śmierci Krzysztof wyląduje w tej szpitalnej umieralni.
Kilka lat temu, gdy głośna była sprawa pogrążonej w stanie wegetatywnym Amerykanki Terri Schiavo, którą mąż chciał odłączyć od aparatury dostarczającej pokarm. Poruszyło mnie, że
przeciwko temu bardzo protestowali rodzice tej kobiety, ale też nie mogłam się oprzeć myśli, że oni tak naprawdę nie mają pojęcia, jak wygląda życie z nieuleczalnie chorym. Terri, a teraz
także słynna Włoszka Eluana - one leżały w specjalnych ośrodkach, opiekowali się nimi obcy ludzie, a tymczasem ich bliscy toczyli spory, czy obie kobiety mają żyć dalej, czy może nie
powinny. Moja sytuacja jest zupełnie inna, ja opiekuję się moim dzieckiem 24 godziny na dobę, bez przerwy. A jestem coraz starsza, coraz bardziej zmęczona, coraz trudniej jest mi biec na każde
jego kaszlnięcie i głośniejszy oddech.
Nie, wszystkie te siostry i opiekunki są chore, bolą je kręgosłupy i nie mają siły na codzienne przekładanie Krzysia z boku na bok, to dla nich zbyt ciężka praca. Czy one okryją go
kocykiem, gdy zmarznie? Czy będą z nim rozmawiać albo pogłaszczą, gdy dostanie kolejnego ataku padaczki? To może robić tylko kochająca matka. A poza tym u nas nie ma miejsca dla obcej osoby.
W tym małym pokoju ledwie mieści się łóżko Krzysia i sofa. A zresztą ja mam już awersję do ludzi, nie chcę z nimi rozmawiać, nie chcę do nikogo się przystosowywać. Potrzebuję ciszy i
spokoju.
Ja tylko myślę, że gdyby umarł, to byłaby to dla niego wielka ulga.
Lżej byłoby mi fizycznie, to prawda, ale czy psychicznie też? Teraz też, gdy fundacja Światło z Torunia zaproponowała, że zabierze do siebie Krzysia, cały czas myślę, czy jestem w stanie
oddać im dziecko. Czy ktokolwiek uważa, że jeśli się go pozbędę z domu, to nagle zacznę żyć radośnie i bez trosk?
Lekarze wiele razy radzili, abym oddała Krzysia do jakiegoś domu opieki. Mówili: "Niech pani zacznie nowe życie, dla niego nie ma już żadnej nadziei". Jak mogli mówić coś
takiego matce? Ja wiem, że dla innych to tylko chory, ale dla mnie jest całym życiem. Nie potrafię przestać o nim myśleć. Proszę pamiętać, że jestem przy jego łóżku od ćwierć wieku i
może potrzebne byłoby kolejne ćwierć wieku, żebym znowu ułożyła sobie życie. Zresztą ja przecież już raz go oddałam do hospicjum i kiedy przyjeżdżałam z wizytą, był przerażony, bo
nikt nie zauważył, że zakleił mu się worek na mocz. Ze strachu o jego stan po prostu zabrałam do domu. Przepraszam, teraz muszę iść do Krzysztofa, bo właśnie się zachłysnął śliną i
trzeba go odessać.
Eutanazja ukryta w czterech ścianach, bo o tym chyba mówimy, istnieje w naszym kraju od lat. Ale to nie jest tak, że ja dziś nie wyczyszczę synowi rurki tracheotomijnej, a on jutro umrze na
zapalenie płuc. To nie pójdzie tak gładko. Może mam nie podać mu jedzenia albo picia i patrzeć, jak kona powoli z głodu? Włoszce Eluanie podawano silne środki przeciwbólowe, więc nie
cierpiała, ja nie mam takich leków, więc skazałabym Krzysia na straszne męki.
Tak, tak, cały czas mi przychodzi. Ale nie mogłabym uśmiercić syna w taki sposób, jak sugerują mi niektórzy politycy. Nie ma mowy o celowym zaniedbaniu, nie zniosłabym jego dwutygodniowego
konania, siedząc w pokoju obok. Jedyne, co biorę pod uwagę, to podanie synowi zastrzyku, po którym zaśnie spokojnie na moich rękach.
Żeby Krzysia wykończyć? O to pytacie? Nie, nie. Nikt niczego takiego mi nie sugerował, przecież baliby się odpowiedzialności. Ja głośno mówię, że chcę dla mojego syna godnej śmierci. I
mogę nawet sama zrobić ten zastrzyk, bo jestem już bardzo zbuntowana.
Przeciwko zakłamaniu tych, którzy udają, że nie widzą, iż w Polsce jest wielu ludzi w podobnej do mojej sytuacji. I jeszcze przeciwko tym, którzy po cichu doradzają mi, żebym
"zaniedbała" syna.
Różni ludzie.
Pytam ich, co zrobiliby, gdyby się znaleźli w mojej sytuacji? Zadaję konkretne pytanie: czy byliby w stanie odłączyć sondę z pokarmem albo zatkać rurkę tracheotomijną? Wtedy milkną. A
czasem mówią, że gdyby musieli podjąć taką decyzję, to pewnie by zwariowali.
Tak, choć nie miałam ani sił, ani czasu, by dokończyć czytanie tego wywiadu. Ale wydaje mi się, że wszyscy ludzie, którzy tak chętnie zabierali głos w mojej sprawie, myślą dokładnie tak
jak ja, tylko boją się to na głos powiedzieć. Z różnych względów - politycznych i religijnych - boją się komuś narazić.
Nie, ale raczej nie będę teraz wychodzić z domu. Nie chcę spotykać ludzi, nie mam siły z nimi rozmawiać.
Czy zdarza się? Ja żyję przeszłością. Czasem gdy idę ulicą i widzę nastolatków, myślę: o, tacy chłopcy jak mój Krzyś. Dopiero potem uprzytamniam sobie, że Krzyś to dzisiaj 40-letni
mężczyzna. Tutaj na ścianie mam jego fotografie z czasów przed chorobą. Teraz stracił włosy, ale kiedyś miał piękne jasne loki. Proszę popatrzeć, jaki to był piękny chłopak, ciągle
przychodziły do niego dziewczyny, a ja martwiłam się, żeby nie złapała go jakaś nieodpowiednia. Do dziś zastanawiam się, czy byłabym dobrą teściową, bo zawsze byłam trochę
nadopiekuńcza. Pamiętam, jak byliśmy razem na wczasach. Spotkaliśmy Cyganki wróżące z kart, które nas mocno nagabywały. Krzyś od razu powiedział: ja do żadnej wróżki nie pójdę,
jeszcze coś złego mi wywróży. Innym razem nagle zapytał: mamo, a jak mi się coś stanie, to co z tobą będzie? Kiedyś powiedział też: mamo, ja chyba długo nie pożyję. Już wtedy
skarżył się na bóle i zawroty głowy. Czasem przewracał się na prostej drodze, a kiedy pytałam, co się stało, uspokajał mnie, że tylko się potknął. Teraz wiem, że nie mówił
wszystkiego, bo nie chciał mnie martwić.
Na początku, gdy jeszcze był z nim kontakt, często mówił: dlaczego ludzie tak szybko chodzą? Dlaczego w telewizji tak szybko wszyscy mówią i czemu zegar tak szybko odmierza godziny? Ciągle
pytał: dlaczego?, a ja nie wiedziałam, co odpowiadać. Kiedy już zaczęło docierać do niego, że jest bardzo chory, chciał sam odebrać sobie życie. Pewnego dnia zamknął się w łazience i
próbował sobie podciąć żyły. Nie udało mu się, rany były płytkie. Siedział w łazience, a ja płakałam i tłumaczyłam mu przez drzwi, że znajdziemy dla niego lekarstwo, że pojedziemy
za granicę i wszystko będzie dobrze. Udało mi się go przekonać, żeby wyszedł. Dziś tego żałuję. Myślę, że może byłoby lepiej, gdyby wtedy skończył sam ze sobą. Ten etap szybkich
postępów choroby trwał kilka miesięcy. Krzyś najpierw chudł, potem stopniowo tracił wzrok, jeszcze później słuch i umiejętność połykania. Kiedy już nie chodził i miał potworne
skurcze mięśni, powiedział: pilnuj mnie, pilnuj mnie, mamo, dzień i noc. Te słowa wciąż brzęczą mi w uszach i może dlatego tak pełnię przy Krzysiu moją wartę.
Wyciągnęłam je rano, żeby sobie przypomnieć, jak Krzyś chorował na odrę. To było w przedszkolu, a potem wirus tkwił w ukryciu w jego organizmie aż do 16. roku życia. Przy okazji
znalazłam inne skarby: tutaj mam jego dyplom z zawodów pływackich, w których brał udział rok przed śmiercią. O, tutaj jest nagroda za pierwsze miejsce w pływaniu w spartakiadzie, a tutaj za
trzecie miejsce w wieloboju na zimowisku szkolnym. Wszystko do śmieci.
No, do śmieci. A komu to wszystko zostawię, po co?
Nie. Przecież przyniosę Krzysiowi wielką ulgę.
No właśnie, oto jest pytanie. Nie wiem, nie wiem.
*Barbara Jackiewicz, od 24 lat opiekuje się synem, który z powodu powikłań po odrze cierpi na zanik mózgu i jest pozbawiony kontaktu ze światem
