Rodzice w kalendarzach skreślają liczbę dni, jakie zostały do protestu i zapewniają, że nie odpuszczą. Że przez ostatni rok narosła w nich złość. Podsycana nie tylko brakiem dobrej zmiany, ale też pamięcią o upokorzeniach, jakie musieli przełknąć, kiedy razem z dziećmi okupowali Sejm, a politycy próbowali ich z niego wypchnąć. Mają poczucie, jakby nie istnieli, nie liczyli się w przeciwieństwie do „zdrowego społeczeństwa”, dla którego stanowią tylko obciążenie. Teraz do Sejmu ich nie wpuszczą, więc będą protestować na ulicach Warszawy i mówić o swoich postulatach. Na początek – 500 zł dodatku rehabilitacyjnego dla osób niepełnosprawnych, bez kryterium dochodowego. Teraz otrzymują one rentę w wysokości 935 zł netto, a za takie pieniądze nie da się przeżyć, nie mówiąc o rehabilitacji, sprzęcie czy lekach.

Jak słyszą w rejestracji, że idzie ta Hartwich z synem, to Kuba wchodzi od razu do gabinetu lekarza. Podobnie jak dzieci innych matek znanych z protestów w Sejmie. Kobiety z całego kraju piszą do mnie, że jak stały w kolejkach do specjalistów czy na rehabilitację, tak stoją dalej – opowiada Iwona Hartwich, liderka rodziców protestujących przed rokiem w budynku Sejmu. Jej niepełnosprawny syn, Kuba, został wybrany w ostatnich wyborach samorządowych na radnego Torunia. Kandydował z listy Koalicji Obywatelskiej. Na fanpage'u RON widnieje zastrzeżenie, że w żaden sposób nie jest to grupa polityczna, że zamierza domagać się pomocy dla swoich dzieci, często już dorosłych, od każdej ekipy rządzącej. Jednak przez środowiska prawicowe ludzie ci są postrzegani jako straż przyboczna opozycji. To przekonanie umocniła jeszcze niedawna wypowiedź Iwony Hartwich dla TOK FM: „My nie będziemy wspierać działań tego rządu. My ze strony rządu czujemy eutanazję na naszych dorosłych dzieciach”. W efekcie część opiekunów osób ze znaczną niepełnosprawnością – mimo że popiera postulaty RON – nie przyłączy się do protestu. Dziś w Polsce wszystko jest polityką, nawet jeśli dotyczy dofinansowania pampersów.

Bogaty nie potrzebuje państwa

A ja nie przyjadę do Warszawy dlatego, że absolutnie nie mam na to czasu – mówi Joanna. Mama rodzeństwa, Jasia i Małgosi, tylko wzdycha (imiona zmienione). Jej życie to walka o wyrwanie z systemu jak największej i najbardziej profesjonalnej pomocy dla swoich maluchów. Przyszły na świat zdecydowanie za wcześnie, trzy i pół miesiąca przed terminem. Specjaliści nie dawali im większych szans na przeżycie. Układ krwionośny był niedojrzały, więc naczynia w małych mózgach pękały i tworzyły się wylewy powodujące uszkodzenia. Dzieciaki były waleczne. Ale obydwoje mają porażenie mózgowe. W przypadku Małgosi dochodzi jeszcze wodogłowie, a Jaś nie potrafi chodzić. Tyle że, jak mówi Joanna, w tym całym nieszczęściu i tak są szczęściarzami. Mąż prowadzi firmę, nie brakuje im na chleb, choć wydatki związane z rehabilitacją dzieci są przygniatające. No i najważniejsze: szkraby nie są w najgorszym stanie. Stopień porażenia mózgowego mierzy się w skali od 1 do 5. Piątki to, jak się okrutnie to określa, roślinki. Nie mogą się same ruszyć, nie widzą, nie mówią. Ich syn jest trójką, a jeśli stanie się cud (a Joanna zrobi wszystko, aby zaistniał), przemieni się w dwójkę. Córka to jedynka. – Cztery lata temu nie nazwałabym nas szczęściarzami, myślałam, że to koniec świata – przyznaje Joanna.