Żeby nie płacić za leczenie, chłopiec musiałby przebywać w szpitalu do końca życia. A on chciałby godnie żyć. "Dlaczego nikt nie może mu pomóc?" - pyta jego matka Teresa Kaczorowska.
To nie pierwszy skandal związany z przepisami wprowadzanymi przez urzędasów z ochrony zdrowia. Co roku, gdy Ministerstwo Zdrowia ogłasza listę leków refundowanych, wynikają z tego problemy! Ileż to razy przez brak wyobraźni tych ludzi musieli cierpieć cukrzycy, astmatycy, chorzy na schizofrenię czy mukowiscydozę! Tym razem ofiarą bezduszności urzędników ministerstwa i NFZ-u stał się mały chłopiec spod Warszawy.
Sebastianek mieszka z rodzicami i dwójką braci we wsi Strzębowo.Nie chodzi do szkoły, nie bawi się z kolegami, jest dużo niższy od swoich rówieśników, cichy, spokojny. Nic dziwnego. Jest ciężko chory. Ma wrodzoną wadę serca, niedokrwistość, a przede wszystkim idiopatyczną hemosyderozę płuc. To choroba polegająca na odkładaniu się w płucach żelaza. Chłopiec okrutnie cierpi, dusząc się i rzężąc.
"Koszmar zaczął się sześć lat temu, kiedy Sebastian miał pierwszy atak" - ze łzami w oczach mówi "Faktowi" Teresa Kaczorowska. "Dusił się, bardzo go bolało, pluł krwią. To było straszne" - wspomina. Dziecko ciągle przebywało w szpitalu. Gdy rodzicom i lekarzowi prowadzącemu chłopca udało się znaleźć produkowany za granicą i niezarejstrowany w Polsce szwajcarski lek Exjade, życie rodziny Kaczorowskich zaczęło wracać do normy.
"Lekarstwo podawaliśmy Sebastiankowi dwa razy dziennie, rozpuszczając je w wodzie. Było dużo lepiej. I syn nie musiał wciąż jeździć do szpitala" - tłumaczy kobieta. Specyfik był bardzo drogi - miesięczna kuracja kosztowała 6 tys. zł (teraz jego cena to ok. 4800 zł) - ale płacił za nią Narodowy Fundusza Zdrowia, bo było to lekarstwo sprowadzane specjalnie zza granicy.
Spokój rodziny skończył się w tym roku, w marcu. Exjade został zarejestrowany w Polsce, ale nie trafił na listę leków refundowanych.
Dla Kaczorowskich to był prawdziwy cios. Rodzina utrzymuje się z gospodarstwa rolnego i z pomocy społecznej. W sumie na utrzymanie 5-osobowej familii mają miesięcznie ok. 2 tysięcy złotych. To nawet nie jest połowa kwoty, którą muszą wydać na leczenie Sebastianka! Żeby kupić kolejną dawkę leku, Kaczorowsy wzięli kredyt. Ale to starczy tylko na kilka tygodni kuracji. Co dalej? "Aż boję się myśleć. Dlaczego przez durne przepisy mój syn skazany jest na cierpienie, a nawet śmierć?" - pyta Cezary Kaczorowski.
Jak udało się nam dowiedzieć, żeby uzyskać refundację kosztów leczenia, chłopiec musiałby przyjmować lek w szpitalu. Oznacza to, że musiałby w nim po prostu zamieszkać, bo specyfik musi mu być podawany dwa razy dziennie. Według nowych przepisów jest to jedyny zgodny z prawem sposób, aby pomóc dziecku. Absurd! Bo czym się będzie różnić podanie szklanki z rozpuszczonym lekiem w domu od podawania go w szpitalu?! - pyta "Fakt".
