Sondaż przygotowany na zlecenie Europejskiej Federacji Międzynarodowego Towarzystwa Badania Bólu EFIC zaprezentowano właśnie na kongresie EFIC w Lizbonie.
Jak panu/pani żyje się z bólem? - takie pytanie zadali ankieterzy PainSTORY prawie trzystu pacjentom z trzynastu krajów Europy cierpiącym na długotrwały ból. Wszyscy przez rok opisywali, co im dolega i jak sobie radzą z dolegliwościami. Opowiadali, czy zalecana przez lekarzy terapia przynosi skutki, i prowadzili dzienniczki, w których zapisywali codzienne zmagania z cierpieniem.
Najbardziej poruszająca okazała się ta część badania, w której chorzy mieli pokazać, jak wygląda ich ból. Dla jednych była to twarz zalana łzami, dla innych usta wykrzywione cierpieniem, a jeszcze dla innych złowroga postać z rogami na głowie albo wisielec. ”Nie czuję radości, nie mam chęci do życia. Powoli zanurzam się w depresji” - napisał jeden z polskich uczestników ankiety.
Brak nadziei na ulgę
25 Polaków uczestniczyło jedynie w ostatniej, czwartej fazie badania, ale to wystarczyło, by pokazać rozmiar problemu. Okazało się, że polscy pacjenci uskarżają się przede wszystkim na silne bóle pleców, zwyrodnienie stawów oraz artretyzm, czyli zapalenie kości i stawów. I co gorsza, mimo leczenia aż 95 proc. z nich nadal odczuwa te dolegliwości. A jednocześnie ponad połowa uważa, że bólu po prostu nie da się zlikwidować. ”Ból rządzi życiem tych ludzi. A najbardziej wstrząsające jest to, że oni sami uważają, iż zrobiono dla nich wszystko” - mówi doktor Małgorzata Malec-Milewska z poradni leczenia bólu Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego w Warszawie.
Z cierpieniem już dawno pogodziła się 73-letnia Teresa Nocoń ze Szczecina. Kręgosłup zaczął ją boleć 30 lat temu, ale z czasem zaczęła mieć również problemy z nogami i stawami. Odsyłana od lekarza do lekarza próbowała wszystkiego: chodziła na fizykoterapię, brała masaże i garściami łykała środki przeciwbólowe. Zresztą nadal to robi, nic jej bowiem nie pomaga. Najgorzej jest, gdy dopada ją nagły atak bólu. Wtedy córka, która jest pielęgniarką, podaje zastrzyk z mieszanką silnych środków przeciwbólowych: tramalu i ketanolu. ”Ból wprawdzie nie ustaje, ale przynajmniej się zmniejsza” - mówi Teresa Nocoń.
Ból dyktuje warunki
Życie pani Teresy jest podporządkowane bólowi. Czasem budzi się rano i myśli, co dziś zrobi. A potem próbuje wstać i już wie, że wszystkie plany wzięły w łeb, bo znowu spędzi dzień w łóżku.
”Nie mogę też prowadzić życia towarzyskiego czy rodzinnego. Niedawno zapraszali mnie do siebie krewni, ale musiałam im odmówić. Bo jak miałabym pojechać do kogoś z walizką pełną leków? Kiedy nadchodzi atak, nie mogę nawet się odwrócić na drugi bok. Zresztą spać też się nie da, a środki nasenne już na mnie nie działają” - opowiada.
Kiedy kobieta pyta swojego lekarza, jak ma żyć z bólem, on jedynie rozkłada ręce i przekonuje, że być może z czasem dolegliwości osłabną. Problem w tym, że ból nie mija i - jak wynika z badania PainSTORY - ma destrukcyjny wpływ na życie chorych. ”Oni są wręcz zjadani przez cierpienie. Muszą zrezygnować z codziennych zajęć, mają problemy z poruszaniem się. Zdarza się nawet, że nie są w stanie zajmować się własnymi dziećmi” - mówi Hans Kress, przewodniczący EFIC.
Ponad połowa pacjentów nie jest w stanie samodzielnie przygotować sobie posiłku czy uprawiać hobby. Cierpi również życie zawodowe: co piąty ankietowany Polak już stracił pracę, a 61 proc. obawia się, że nieprzemijający ból zmusi ich w końcu do rezygnacji z zawodowej aktywności.
Samotność w cierpieniu
Ale najgorsze - mówili zgodnie wszyscy pacjenci - jest poczucie, że w walce z bólem nikt im nie towarzyszy. ”Ci ludzie uważają, że nikt ich nie rozumie. Mają wrażenie, że nikt im nie wierzy, gdy opowiadają, jak bardzo cierpią” - tłumaczy psycholog dr Helen Poole z John Moores University w Liverpoolu, która oceniała ankiety. I dodaje, że stąd już zaledwie krok do poważnej depresji.
Dlaczego Polacy niepotrzebnie cierpią? Eksperci nie mają wątpliwości, że przede wszystkim dlatego, iż nie otrzymują odpowiednich leków. Jedynie 4 proc. dostaje od swojego lekarza receptę na silne środki opioidowe, takie jak morfina, a aż 80 proc. na własną rękę wykupuje mało skuteczne leki przeciwbólowe bez recepty. Dramatycznie brakuje również lekarzy, którzy mieliby wystarczająca wiedzę na temat leczenia bólu. Widać to zresztą wyraźnie w ankiecie PainSTORY: tylko 4 proc. polskich pacjentów skierowano do poradni leczenia bólu, a jednej czwartej zalecono po prostu, by ”poczekali i obserwowali objawy”.
Problem nie dotyczy jednak wyłącznie pacjentów, cierpi również - i to bardzo wymiernie - europejska gospodarka. Jak wyliczyła Europejska Federacja Międzynarodowego Towarzystwa Badania Bólu EFIC, chorzy biorą zwolnienia lekarskie, a ich firmy tracą w ten sposób co roku blisko 500 mln dni roboczych. Przewlekły ból kosztuje więc europejską gospodarkę co najmniej 34 mld euro rocznie.
