Historia Janusza Świtaja wstrząsnęła Polską. To był pierwszy przypadek, gdy ktoś w oficjalnym wniosku do sądu zażądał eutanazji. "Proszę o wyrażenie zgody na przerwanie mojej uporczywej terapii, która nie daje żadnej szansy na poprawę mojego stanu zdrowia.(...) Rodzice starzeją się i mają coraz mniej siły na sprawowanie całodobowej opieki, praktycznie bez wytchnienia, wolnego weekendu czy urlopu. Proszę o poważne potraktowanie mojego wniosku, w którym apeluję głośno i z rozpaczą o przerwanie terapii" - napisał w lutym zeszłego roku sparaliżowany mężczyzna z Jastrzębia-Zdroju.
Janusz Świtaj napisał wniosek sam, wystukując włożonym w usta rysikiem tekst na klawiaturze komputera. Nie poprosił o pomoc adwokata, bo - jak tłumaczył - nie znał nikogo, kto tak jak on sam mógłby opowiedzieć o codziennej monotonii, bólu fizycznym i psychicznym bez nadziei na lepsze jutro. "Dlatego żądam skrócenia swego życia" - powtórzył twardo.
Trudne pytania, ważne odpowiedzi
Sprawa przykutego do łóżka mężczyzny wywołała w Polsce gigantyczną dyskusję. I zmusiła Polaków do szukania odpowiedzi na wiele trudnych pytań, takich jak granice ludzkiej wolności oraz prawo do dysponowania własnym życiem i ciałem. Znaczna część ludzi - jak wykazał zamówiony wtedy przez DZIENNIK sondaż - przyznawała sparaliżowanemu Świtajowi prawo do samobójstwa. Inni, jak siostra Małgorzata Chmielewska, twierdzili, że jego desperacki apel to w rzeczywistości wołanie o życie. I przy okazji gigantyczny wyrzut sumienia dla wszystkich, którzy powinni byli wiedzieć o jego tragicznej sytuacji, a nie wiedzieli. A jeszcze bardziej dla tych, którzy o niej wiedzieli, a nie zrobili nic, by ulżyć cierpieniom mieszkańca Jastrzębia-Zdroju.
Sam Janusz Świtaj wielokrotnie powtarzał, że jego cierpienia - i to zarówno te fizyczne, jak i duchowe - są niewyobrażalne. Po wypadku motocyklowym, jakiemu uległ w 1991 r., jest przykuty do łóżka i utrzymywany przy życiu jedynie za pomocą respiratora. I całkowicie zdany na opiekę starzejących się rodziców.
"Przez wszystkie te lata po wypadku każdy dzień był kopią poprzedniego. I doskonale wiedziałem, że każdy kolejny tydzień będzie dokładnie taki sam jak poprzedni. To wyglądało tak: budzę się, jem śniadanie, oglądam film, następnie rehabilitacja, praca przy komputerze, kolejny film, znowu komputer, obiad, jeszcze raz film, potem toaleta, na dobranoc znowu jakiś film albo komputer. Jedyna zmiana polegała na tym, czy miałem większą czy mniejszą spastyczność, czyli niekontrolowane ruchy całego ciała" - opowiadał DZIENNIKOWI Świtaj rok temu, tuż po tym, jak złożył w sądzie wniosek o zaprzestanie uporczywej terapii.
Czas zmian
Ale zupełnie nieoczekiwanie ten desperacki akt rozpaczy stał się punktem zwrotnym w jego życiu. 32-letni wówczas mężczyzna z dnia na dzień stał się bohaterem mediów. Dla jednych był symbolem walki o legalizację eutanazji, a dla innych nieustraszonym bojownikiem o prawa wszystkich niepełnosprawnych ludzi w Polsce.
Świtaj zyskał też wielu nowych przyjaciół. Codziennie na jego skrzynkę pocztową przychodziły setki e-maili od ludzi poruszonych jego losem. Zgłosiła się między innymi Anna Dymna, która zaproponowała mu pracę na pół etatu w swojej fundacji "Mimo wszystko". "Pojawiła się w moim życiu iskierka nadziei" - powiedział DZIENNIKOWI wtedy Świtaj. Teraz, rok później, Janusz przez kilka godzin dziennie wyszukuje w internecie ludzi potrzebujących pomocy. "Znajduje ich w najdziwniejszych miejscach, miasteczkach na końcu Polski, do których sami nie umielibyśmy dotrzeć. Jest świetny, siłą musimy go odciągać od pracy. Wiążemy z nim nadzieje na najbliższe kilkanaście lat. Jego oczy, a przede wszystkim głos są dla fundacji niezwykle cenne" - twierdzi Maja Jaworska, wiceprezes Fundacji "Mimo wszystko".
Jej zdaniem praca bardzo zmieniła Janusza Świtaja. "Kiedy go poznałam, był nastawiony do świata roszczeniowo. Uważał, że wszystko mu się należy. Teraz nie myśli już tylko o sobie, chce jak najwięcej załatwić dla swoich podopiecznych. To jego priorytety. I ciągle powtarza, że czuje się szczęściarzem i tym szczęściem chciałby zarazić innych" - mówi Jaworska.
Matura, potem studia
W życiu przykutego do łóżka mężczyzny zaszły też inne zmiany. Jesienią ubiegłego roku, po blisko szesnastoletniej przerwie, Świtaj rozpoczął naukę w liceum dla dorosłych. Codziennie na kilka godzin przychodzą do niego nauczyciele i przerabiają programy z różnych przedmiotów. Na początek Janusz chce zdać maturę, a jeśli wszystko pójdzie dobrze, pomyśli również o studiach. "Podoba mi się jego upór i niezwykła chęć nauki. Jeszcze się nie zdarzyło, aby był nieprzygotowany do lekcji. Wie, że nie schowa się za plecami kolegi, więc pracuje bardzo intensywnie. Zresztą te nasze lekcje to raczej spotkania, z których obaj czerpiemy naukę" - mówi dziś DZIENNIKOWI jeden z nauczycieli.
Wcześniej, latem ubiegłego roku, Janusz Świtaj wyjechał z betonowego osiedla wieżowców w Jastrzębiu-Zdroju do Gorzyc. Do swojego domku letniskowego zaprosiło go tam małżeństwo N., które bardzo prosiło, by nie ujawniać ich nazwiska. Bo - jak twierdzą - zrobili to nie dla rozgłosu, ale z odruchu serca.
Ale najwięcej zmieniło się w domu Świtajów w Jastrzębiu-Zdroju. Rok temu wszyscy członkowie rodziny opowiadali, że są straszliwie zmęczeni chorobą Janusza. "Jeśli się przebywa z drugą osobą przez 24 godziny na dobę przez wiele lat, to rodzi się coś takiego jak alergia na drugiego człowieka. I my wszyscy mamy na siebie alergię" - skarżył się wtedy sam Janusz. Jego słowa potwierdzała matka. "Kłócimy się niemal o wszystko. Wystarczy, że jedno na drugie krzywo popatrzy i sprzeczka gotowa" - opowiadała.
Teraz Helena Świtaj jest znacznie mniej zmęczona, bo codziennie przychodzą do domu ludzie – nauczyciele i rehabilitanci - a ona w tym czasie może się zająć własnymi sprawami. Matka nie może się już doczekać wyjazdu na dwumiesięczny turnus rehabilitacyjny w ośrodku w Reptach. "Przez wiele lat staraliśmy się o skierowanie na rehabilitację i zawsze okazywało się, że Janusz może jechać, ale sam, bez rodziny. A przecież obcy ludzie nie znają jego potrzeb, nie wiedzą, jak mu pomóc, jak go pielęgnować i jak z nim rozmawiać. To będą nasze drugie wspólne wakacje od wypadku" - cieszy się pani Świtaj.
Również ojciec jest pełen nadziei na przyszłość. "Wczoraj wróciliśmy ze szpitala w Ligocie, gdzie synowi wszczepiono pompę baklofenową, dzięki której zmniejszą się spastyczność, drżenie i przykurcze mięśni. Nigdy by nas nie było na nią stać, bo kosztuje 35 tys. zł, ale dzięki wpłatom na konto fundacji Anny Dymnej Janusz spełnia swoje marzenia. Marzenia o pracy, nauce i spacerach. Wiele z nich było też naszymi pragnieniami - chcieliśmy po prostu wyjść z domu i pospacerować po ulicach. Bez celu, jak rodzina. Teraz to stało się możliwe" - mówi Henryk Świtaj.
Bezduszni urzędnicy
Sam Janusz mówi, że przez te wszystkie lata najbardziej bolało go to, że państwo reprezentowane przez urzędnika nie chciało dla niego nic zrobić. "Nie da się, nie ma możliwości, nie ma pieniędzy" - takie odpowiedzi słyszał w każdym urzędzie, do którego zwracał się z prośbą o pomoc. Słyszał je wtedy, gdy chciał się uczyć. Nic się nie dało zrobić, gdy prosił o dofinansowanie wizyt rehabilitanta albo pani z opieki społecznej. Przez lata czuł się lekceważony i spychany na margines społeczeństwa.
Właśnie dlatego - tłumaczy - rozpoczął swoją walkę o prawo do eutanazji. Złożył wniosek w sądzie, bo chciał zwrócić uwagę świata na losy niepełnosprawnych ludzi w Polsce. Bo wbrew pozorom Świtaj nie żąda tylko pieniędzy - on prosi jedynie, by urzędnicy różnego szczebla zauważyli, że istnieje. On i tysiące niepełnosprawnych w Polsce. I by nie spychali problemu na barki fundacji charytatywnych, lecz spróbowali go wreszcie rozwiązać.
Więc Janusz Świtaj nie wycofuje wniosku do sądu w sprawie eutanazji. "Chcę mieć prawo umrzeć, gdy uznam, że nadszedł czas" - mówi twardo. Ale zaraz przyznaje, że bardziej niż o śmierci myśli teraz o życiu.
p
Naprawdę warto mieć marzenia
SŁAWOMIR CICHY: Kim po roku od napisania prośby do sądu o eutanazję jest Janusz Świtaj?
JANUSZ ŚWITAJ: Nigdy nie prosiłem o eutanazję. Chodziło o zaprzestanie uporczywej terapii utrzymującej mnie przy życiu. A kim jestem? Szczęśliwym człowiekiem. Teraz boję się mieć marzenia, tak szybko się spełniają. Ciągle muszę wymyślać nowe i nowe.
A jakieś się nie spełniło?
Chyba tylko, żeby znowu wskoczyć na motocykl i pojechać latem gdzieś w nieznane.
Dzisiaj wsiądziesz na wózek i eskortowany przez policję samodzielnie przejedziesz ulicami Jastrzębia na spotkanie z dziennikarzami. To prawie jak jazda na motocyklu...
Czekałem na tę chwilę wiele lat. Na razie czuję się jak kierowca z zielonym liściem na szybie, ale nie ukrywam, że chciałbym już kręcić bąki i palić gumę.
Janusz spokojnie. Wielu ludzi złożyło się na to, żebyś mógł wyjechać na spacer. Ten wózek jest wart tyle, ile luksusowa limuzyna. Nie jest jednorazowy.
Wiem, kosztował ok. 200 tys. zł. Podarowano mi wolność, muszę ją szanować. Ale przecież trzeba żyć na maksa. Nie dla siebie, ale dla innych. Wiem co mówię. Praca, a tym samym pomoc innym, to tak naprawdę wolność. Nikt bardziej tego nie wie niż ja. Przecież jedynym sprawnym organem, który mam, jest mózg uwięziony w ciele bez szans na poprawę.
Ale dzisiaj wielki dzień. Taki, który zmieni wszystko w twoim życiu, przestaniesz być zależny od innych. Możesz iść dokąd chcesz, a raczej tak daleko na ile wystarczy prądu w akumulatorach.
(śmiech) Wielkich dni było już wcześniej wiele. Marzyłem o tym, żeby jechać na urlop, zobaczyć niebo i udało się. Chciałem pracować, pomagać innym i też dano mi taką szansę. Marzyłem o powrocie do szkoły, i za miesiąc kończę pierwszą klasę liceum. A jeszcze głosowałem w wyborach, mam psa... Długo można tak wymieniać.
Nadal walczysz o to, aby wydano zgodę na odłączenie cię od aparatury?
W tej kwestii nic się nie zmieniło. Skoro jestem człowiekiem, chcę mieć takie same prawa jak inni. Nie oznacza to od razu, że ze swoich praw muszę skorzystać.
Przeszkadza ci popularność, ciągłe telefony od dziennikarzy? Może jesteś tym już zmęczony?
Z dnia na dzień stałem się rozpoznawalny. Telefony dzwonią bez przerwy. Ale jeśli choć jeden niepełnosprawny uwierzy, że może tak jak Świtaj wrócić do życia, to warto. Dlatego szukam dla fundacji w całej Polsce tych, którzy potrzebują wsparcia. Również finansowego.
Obiecałeś mi rok temu, kiedy zaczęliśmy zbierać pieniądze na wózek, że pójdziemy na spacer. Taki zwyczajny. Alejkami w parku.
Podtrzymuję tę obietnicę. Choć wtedy nie wierzyłem, że to realne.
p
RENATA KIM: Jakiś czas temu rozmawialiśmy o Januszu Świtaju i jego prawie do eutanazji. Mówił pan, że nikt mu nie może jej zabronić, a wręcz, że trzeba mu w tym pomóc. Dziś ten sam człowiek pracuje, uczy się, robi plany, dostał wózek, którym będzie mógł podróżować. Czy to coś zmienia w pana poglądzie?
MARCIN KRÓL*: Tak, bo jego sytuacja jest radykalnie inna. Ale gdyby nie otrzymał pieniędzy, byłoby inaczej. Ludzi z różnymi schorzeniami, którzy nie mają środków finansowych, jest znacznie więcej. To skłania do postawienia innego pytania: czy nie powinniśmy mieć wyrzutów sumienia, że w ogóle są osoby, które mogłyby bardziej korzystać z życia, gdyby miały dostateczne fundusze na ograniczenie konsekwencji swojej choroby.
Czy desperacki krok Świtaja nie pokazał, że umiał sobie poradzić? Czy nie napawa nadzieją to, co nastąpiło potem - reakcja mediów, zwykłych ludzi, fundacji Anny Dymnej.
Pan Świtaj jest godny podziwu. Jego czyn spowodował dostrzeżenie problemu i podjęcie działań. Miał szczęście, że zainteresowały się nim media. Nie wszyscy mogą na to liczyć. Myślę tu o tych, którzy są sami albo na wsi chowani gdzieś w komórkach w straszliwych warunkach. To powinno nas skłonić do jakiejś akcji, byśmy popatrzyli wokół i zobaczyli ludzi niepełnosprawnych, i zastanowili się, jak możemy im pomóc.
Kiedy Janusz zyskał głos, najbardziej narzekał na urzędników, że nie interesują się jego losem.
W Polsce w ogóle nie ma koncepcji opieki społecznej. Nawet najlepsi urzędnicy są tylko wykonawcami. Nie oczekuje się od nich tego, żeby mieli serce, żeby wnikali. Dopiero zaczyna się kształtować inne podejście do tej sprawy.
*Marcin Król, filozof, historyk idei