”Ktoś, kto nie wie, jak wygląda życie człowieka nieuleczalnie chorego w Polsce, łatwo potępia eutanazję. A mnie boli wszystko, każda część ciała, nawet przełyk. Chcę, by ten koszmar wreszcie się skończył” - mówi Marlena Ptak. Cały czas płacze. Uspokaja się dopiero wtedy, gdy widzi, że płakać zaczyna też jej matka.
”Ta kobieta jest w głębokiej rozpaczy. Napisała do mnie, prosząc o informację, jak można popełnić samobójstwo” - opowiada Radomir Andrzejczak, założyciel strony Eutanazja.info. Jego zdaniem Marlena Ptak zrezygnuje z pragnienia śmierci, jeśli tylko ktoś naprawdę jej pomoże. ”Bo pomoc, jaką do tej pory otrzymała od państwa, jest żałosna” - mówi.
Waleczna matka
O tym, że ma stwardnienie rozsiane, Marlena Ptak dowiedziała się tuż po urodzeniu synka, 6 lat temu. Choroba postępowała bardzo szybko. Najpierw jej nogi stały się nienaturalnie sztywne, ale wciąż mogła chodzić, opierając się o meble i ściany. Po jakimś czasie przestała wstawać z łóżka, a jeszcze później posłuszeństwa odmówiły jej ręce. Teraz siedzi przykuta do wózka inwalidzkiego. Wie, że choroba jest nieuleczalna i można jedynie hamować jej postępy. Najskuteczniejsza jest fizjoterapia, ale Marlenie przysługuje zaledwie 10 godzin bezpłatnych ćwiczeń rocznie.
”To śmieszne. Córka powinna ćwiczyć codziennie, bo tylko wtedy spastyka mięśni nie będzie się nasilać” - irytuje się matka chorej. Grażyna Ptak dała się nieźle we znaki urzędnikom z miejskiego ośrodka pomocy społecznej, od których dosłownie wyszarpuje świadczenia dla córki. Wędruje po kolejnych krakowskich szpitalach, żebrząc o skierowania na dodatkowe badania, a wieczorami pisze listy o pomoc do różnych fundacji. Całe swoje życie podporządkowała chorobie córki.
”Mama się starzeje, co będzie, kiedy braknie jej siły, by się mną zajmować?” - znowu płacze chora. Płacze też matka i mówi, że chyba rzeczywiście tak byłoby dla wszystkich najlepiej. Na razie jednak ma siłę. To ona codziennie sadza córkę na wózku, przypina ją pasami, by nie spadła, i karmi. Potem odprowadza do przedszkola Kacperka, 6-letniego synka Marleny, wraca do domu, przysuwa Marlenę do komputera, znowu ją karmi i pędzi do przedszkola po wnuka.
Córka przekazała jej niedawno prawa rodzicielskie do chłopca, bo sama nie może się nim zajmować, a poza tym tak się bardziej opłaca: za opiekę nad dzieckiem Grażyna Ptak dostaje od państwa 813 zł. A z pieniędzmi jest w domu krucho: Marlena ma 719 zł renty i 350 zł alimentów od ojca Kacperka, który rzucił ją, jeszcze zanim urodziła. Do tego dochodzi 250 złotych, jakie matka dostaje od byłego męża na wychowanie 19-letniego Kuby, brata Marleny. A tylko lekarstwa kosztują co miesiąc około 700 zł.
Zamknięta w pokoju
Cała czwórka dostała 3 lata temu maleńkie mieszkanie socjalne na nowohuckim osiedlu Kościuszkowskim. Marlena śpi na łóżku w pokoju, dla jej synka matka rozkłada fotel, a matka sobie mości posłanie na podłodze. Na materacu w kuchni śpi też Kuba. Trzy razy w tygodniu do Marleny przychodzi opiekunka z MOPS. ”Kiedyś nie było jej dwa tygodnie, więc Marlenka się nie myła, bo ja sama nie dam rady wsadzić jej do wanny” - opowiada Grażyna Ptak.
Marlena rzadko wychodzi z domu, bo się boi. Po pierwsze boi się słońca, które - jak twierdzą lekarze - przyspiesza rozwój choroby. Po drugie, przy budynku jest wprawdzie podjazd dla wózków inwalidzkich, ale już w ścieżce wiodącej do głównej ulicy pełno jest głębokich dziur, więc wózek nie przejedzie. A poza tym Marlena Ptak panicznie boi się sąsiadów, którzy opanowali klatkę schodową i schody. ”Siedzą tam, piją i przeklinają. A od czasu gdy pewnej nocy mama wezwała policję, chyba poprzysięgli nam zemstę. Rzucają butelkami i wyzywają od najgorszych” - opowiada. 2 lata temu, gdy matka wyszła z domu, a sąsiedzi byli szczególnie agresywni, chora zażyła wszystkie tabletki, jakie znalazła w apteczce. Uratowało ją płukanie żołądka. ”Żałuję, że wtedy mi się nie udało” - szlocha.
Ostatnio urzędnicy znów odrzucili prośbę o przyznanie rodzinie większego lokalu. ”Zapraszałam do nas, by zobaczyli, jak zmieniam pieluchy dorosłej kobiecie przy jej synku, może wtedy zrozumieliby, jak żyjemy. Żaden nie przyszedł” - dodaje Grażyna Ptak. Nie pomogła nawet interwencja krakowskiego posła PO Ireneusza Rasia: Marlena Ptak nadal mieszka w slumsie na osiedlu Kościuszkowskim.
Lista żalów
Obie kobiety są bardzo rozżalone. Na wszystkich i wszystko, ale najbardziej na pielęgniarki, które przychodzą do Marleny. ”Ostatnio jedna powiedziała, że nie założy córce kroplówki z antybiotykiem, bo może to zrobić tylko w szpitalu. Przyszła, zostawiła zlecenie i wyszła. A jeszcze pobrudziła dywan butami” - wścieka się znowu Grażyna Ptak.
”Matka jest bardzo rozgoryczona tą sytuacją i wcale się jej nie dziwię” - mówi anonimowo urzędniczka z nowohuckiego MOPS. Ale zaraz zapewnia, że opieka społeczna robi wszystko, by pomóc chorej.
Marlena Ptak skarży się jednak, że dopiero kiedy opisała swoją historię w internecie i zaapelowała o eutanazję, urzędnicy wreszcie ją zauważyli. Zaczął do niej przychodzić psychiatra z MOPS, dostała też skierowanie na kurs terapii zajęciowej. ”W Polsce trzeba krzyknąć, że się chce umierać, by ktoś w ogóle zwrócił na chorego uwagę. Czy Janusz Świtaj dostałby cokolwiek, gdyby media nie nagłośniły, że złożył do sądu wniosek o zaprzestanie uporczywej terapii? Tylko dlatego ma teraz wózek i prywatne lekcje w domu” - mówi Marlena. Ona sama skończyła tylko zawodówkę, ale gdy pisała prośby do nowohuckiego wydziału edukacji o indywidualny tok nauczania, odpisano jej, że to niemożliwe. ”I tak jest ze wszystkim. Nic się nam, niepełnosprawnym, nie należy” - żali się.
Marlena nie jest jedyna
Podobną diagnozę stawia Maja Jaworska z Fundacji Anny Dymnej ”Mimo wszystko”. Na zlecenie fundacji całkowicie sparaliżowany Janusz Świtaj z Jastrzębia-Zdroju przez ostatni rok zbierał informacje o sytuacji niepełnosprawnych w Polsce. ”Do tej pory znalazł 76 osób w podobnym do niego stanie. Trzy z nich w klarowny i bardzo świadomy sposób oświadczyły, że chcą eutanazji. My zawsze w takiej sytuacji szukamy drugiego dna informacji. I często okazuje się, że chodzi o ludzi, którzy rozpaczliwie krzyczą o pomoc. A Marlena Ptak? Jeżeli matka 6-letniego dziecka chce się zabić, to znaczy, że jest w bardzo złym stanie” - mówi Jaworska.
Sam Janusz Świtaj kilka razy rozmawiał z Marleną. ”Wydaje mi się, że ona potrzebuje przede wszystkim pomocy psychologicznej. Jest w głębokiej depresji” - opowiada Świtaj.
Ostatnio w życiu Marleny Ptak pojawiła się jednak nadzieja. Prywatna lekarka, do której trafiła, twierdzi, że być może 29-latka nie choruje na SM, tylko boreliozę. ”Jeśli to prawda, mogłabym znowu chodzić” - na samą myśl o wyzdrowieniu kobieta cała się rozjaśnia. Ale zaraz zapowiada, że nie zrezygnuje z walki o dopuszczalność eutanazji. ”Takich jak ja są w Polsce tysiące. I nikt o nas nie pamięta” - mówi twardo.
