. Jeszcze niedawno była pełną życia studentką mediterraneistyki na Uniwersytecie Jagiellońskim. Teraz nie ma kilkunastu centymetrów jelita grubego, odczuwa ogromne bóle brzucha i boi się zjeść nawet zwykłą kanapkę. Czeka, aż będzie wystarczająco chora, aby ponownie dostać leki.
Bóle brzucha zaczęły się u niej trzy lata temu. ”Lekarze nie wiedzieli, co mi jest. Chodziłam od ginekologa po gastrologa i wszędzie słyszałam, że to nic wielkiego, że się poprawi, jak urodzę dziecko. ” - opowiada Edyta.
W końcu zemdlała w domu i trafiła na stół operacyjny. Wtedy pierwszy raz usłyszała o Crohnie - zapaleniu, które pojawia się bez przyczyny, atakuje jelita i powoduje, że organizm zaczyna bronić się przed jedzeniem. To z kolei owocuje biegunkami, wymiotami, powstają nawet przetoki i pokarm zaczyna uwalniać się do organizmu. Niektórzy chorzy muszą być więc żywieni pozajelitowo.
Choroba jest wprawdzie nieuleczalna, ale istnieją specjalne leki, które aplikowane są w szpitalu i powodują jej remisję. Aby je jednak dostać, należy zostać zakwalifikowanym do państwowego terapeutycznego programu zdrowotnego. .
Dlaczego musiała męczyć się tak długo? ”Polska ma najbardziej restrykcyjne kryteria podawania leków w Europie. Można mieć nawet przetokę, czyli dziurę w jelicie, i zostać uznanym za zbyt zdrowego” - odpowiada prof. Grażyna Rydzewska, krajowy konsultant ds. gastroenterologii. W naszym kraju trzeba zebrać 300 punktów specjalnego wskaźnika aktywności choroby, dla porównania w Rumunii - 200. ”. Kolejny raz brakuje u nas myślenia zdroworozsądkowego” - mówi gorzko dr Małgorzata Mossakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita ”J-elita”.
A leki, jak podkreślają pacjenci, są prawdziwym błogosławieństwem. ”Czułam się po nich fantastycznie. Nareszcie mogłam jeść normalnie, spotykać się ze znajomymi, wierzyłam, że dokończę studia” -wspomina Edyta. Jednak jej stan z miesiąca na miesiąc pogarszał się. Okazało się, że dziewczyna powinna dostać dodatkowo specjalne leki, które utrwalają efekt kuracji. I tu pojawił się kolejny problem. ”Potrzebuje ich ok. 25 proc. chorych, ale nie są one uwzględnione w programie terapeutycznym, czyli szpitale nie dostają na nie refundacji, a kosztują one ok. 20 tys. zł” - wyjaśnia Rydzewska.
Co gorsza, . ”To typowa procedura, my musimy przestrzegać prawa” - wyjaśnia Edyta Grabowska-Woźniak, rzeczniczka funduszu. Dla chorych oznacza to jednak ogromną niepewność. ”” - mówi Rydzewska.
Historie pacjentów, którzy miesiącami czekali na decyzję NFZ i spotkali się z odmową, można mnożyć. Dodatkowo wielu lekarzy zrażonych biurokracją w ogólnie nie podejmuje się walki. Fundusz przyznaje, że ma liczne zastrzeżenia do programu terapeutycznego. ”Ale to nie my go tworzyliśmy, my musimy go jedynie przestrzegać. Niemniej jeszcze w ubiegłym roku zwróciliśmy się w tej sprawie do Ministerstwa Zdrowia” - wyjaśnia Grabowska-Woźniak. A resort zdrowia przed miesiącem powołał specjalny zespół, który pracuje nad modyfikacją programu.
