Deportacja to dla Jasia wyrok śmierci

Jaś urodził się 10 miesięcy temu w szpitalu w Lublinie. Jego matka, Białorusinka, porzucając go napisała w ankiecie, że jest obywatelem Białorusi. Malec przez wiele miesięcy przebywał w szpitalu. Zanim trafił do rodziny zastępczej w Gdyni, zajmowała się nim Ryszarda Bartnik, wolontariuszka Caritas. To ona teraz najbardziej zaciekle walczy o zatrzymanie chłopca w Polsce. Jaki jest Jaś?

"Wyciągał rączki, jakby prosił o pomoc"

"To piękne, normalnie rozwijające się dziecko. Śliczny chłopczyk, o wielkich, ciemnych, rozumnie patrzących oczach" - odpowiada bez zastanowienia pani Ryszarda. "Gdy zobaczyłam go pierwszy raz w szpitalu, wyciągał do mnie rączki, jakby prosił o pomoc" - mówi DZIENNIKOWI.

Kiedy był zaledwie kilkumiesięcznym dzieckiem, sprawiał wrażenie inteligentnej osoby. Teraz rozwija się normalnie, raczkuje. Żywo reaguje na otoczenie. Lekarze napisali w dokumentacji medycznej, że ma prawidłowe odruchy i kontakt. Jego jedynym problemem zdrowotnym jest mukowiscydoza. To ważne, bo dziecko urodziło się w kwietniu 2007 roku jako wcześniak. Długo przebywało w szpitalu, a to mogło wpłynąć ujemnie na jego rozwój. Tak się jednak nie stało. Jaś miał brata bliźniaka, który urodził się jako pierwszy. Mimo to Jaś był silniejszy i to on przeżył. Choroba zaatakowała w większym stopniu jego układ pokarmowy, łagodniej obeszła się z płucami i oskrzelami.

Po przejęciu go przez rodzinę zastępczą w listopadzie zeszłego roku chłopiec przeszedł badania w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku. "Był w dobrym stanie, jak na jego schorzenie" - mówi doktor Maria Trawińska z poradni. Podkreśla jednak, że dziecko wymaga specjalistycznego leczenia, codziennej rehabilitacji, specjalnej kosztownej diety i regularnego nadzoru specjalistów. Dlatego powinno przebywać u rodziny zastępczej. A opiekunka z Gdańska, 24-letnia samotna kobieta, wycofała się z obietnicy stworzenia dla niego rodziny. W tej sytuacji deportacji dziecka zażądał białoruski konsul. V Wydział Sądu Rodzinnego i Nieletnich w Lublinie przychylił się do tego żądania, choć wiedział, że maluch ma trafić do domu dziecka dla dzieci chorych, w tym upośledzonych umysłowo.

Białorusinom nie zależy na leczeniu

Lekarze nie kryją oburzenia. "Jaś nie powinien trafić ani do ośrodka dla dzieci upośledzonych, bo rozwija się normalnie i mam na to dowody z badań neurologicznych, ani do żadnego innego! Nieważne, czy w Polsce, na Białorusi, czy w USA" - mówi doktor Maria Trawińska. Podkreśla, że mukowiscydoza to choroba, która wyklucza „zbiorowy chów”. Jaś wymaga indywidualnej opieki, a przebywanie w dużej grupie naraża go na ryzyko groźnej w tym wypadku infekcji.

"Gdyby władzom białoruskim naprawdę zależało na małym, znalazłyby dla niego dobrą, zamożną rodzinę zastępczą. Warunkiem jest, by mieszkała w pobliżu ośrodka mającego doświadczenie w leczeniu mukowiscydozy" - podkreśla doktor Trawińska.

A gdzie chłopiec trafi, nie wiadomo. Aleksander Korankiewicz, z UNICEF w Mińsku, przekonuje, że domy dziecka na Białorusi odpowiadają międzynarodowym standardom. Władze często robią w nich inspekcje. Sprawdzają warunki życia dzieci. Jak wyglądałaby procedura przyjęcia Jasia? "Najpierw przeszedłby badania lekarskie, a po postawionej diagnozie informacje o nim trafiłyby do bazy danych dzieci do adopcji" - mówi Korankiewicz. "Dzieci lekko upośledzone, czy to umysłowo, czy ruchowo trafiają do specjalnych ośrodków, które zapewniają im opiekę lekarzy-specjalistów. Są tu ośrodki dla lekko i ciężko niepełnosprawnych dzieci" - dodaje.

Mariusz Maszkiewicz, były ambasador RP na Białorusi, dodaje: "Sytuacja dzieci w tamtejszych domach dziecka nie różni się szczególnie od tych w Polsce. Odwiedzałem kilka takich miejsc i uznałbym je raczej za normalne. Chociaż trudno w ogóle powiedzieć, że dom dziecka jest normalny".

p

Mukowiscydoza to nie choroba umysłu

IZABELA MARCZAK: Co to jest mukowiscydoza?
JANUSZ KSIĄŻYK*: To genetycznie uwarunkowana choroba układu oddechowego i pokarmowego. Chory na nią nadmiernie produkuje lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe m.in. płucach, układzie pokarmowym. Zazwyczaj objawia się skłonnością do zapalenia oskrzeli i płuc, zaburzeniami trawienia czy niewydolnością części trzustki.

Czy ma coś wspólnego z niepełnosprawnością umysłową?
Zupełnie nic.

A niepełnosprawnością fizyczną?
To zależy od przypadku. Dziecko ma zaburzenia oddychania, czasem ogromne problemy trawienne. Z pewnością wymaga stałej opieki i rehabilitacji, podawania antybiotyków i substytutów żywieniowych.

Takie dziecko może przebywać w domu dziecka?
Raczej w rodzinie zastępczej, która wie, jaka to choroba i jak się takim dzieckiem zajmować; a poza tym, zdaje sobie sprawę, że leczenie mukowiscydozy jest bardzo kosztowne. W Polsce jednak państwo w dużej mierze refunduje leczenie tej choroby.

Jak długo można żyć z mukowiscydozą?
Medycyna szuka wciąż nowych rozwiązań, dlatego coraz częściej zdarza się, że takie dzieci osiągają wiek dorosły.

*prof. dr hab. n. med. Janusz Książyk, kierownik Kliniki Pediatrii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie

p

Zabrakło troski o dobro dziecka

Artur Grabarczyk: Jak pan ocenia decyzję lubelskiego sądu o wydaniu 10-miesięcznego Jasia Białorusinom?
Zbigniew Hołda*: Jestem nią zaskoczony. Owszem, sąd miał podstawy, by wydać takie orzeczenie, ponieważ konsul Białorusi przedstawił dowody, że dziecko jest obywatelem białoruskim. Ale mnie to nie przekonuje. W takich przypadkach sąd powinien pamiętać, że jego decyzje muszą służyć przede wszystkim dobru dziecka. W tym wypadku tak nie było.

Dlaczego?
Strona białoruska ujawniła przecież, że zamierza umieścić chłopca w ośrodku dla dzieci upośledzonych umysłowo. A to 10-miesięczne dziecko cierpi na mukowiscydozę, która nie ma nic wspólnego ze schorzeniami psychicznymi. Zatem sąd wiedział, że malec trafi w niewłaściwe miejsce, gdzie nie będzie prawidłowo leczony. A to zdecydowanie nie jest dla niego dobrym rozwiązaniem.

Czy sąd mógł podjąć inną decyzję i odmówić wydania Białorusi jej obywatela?
Tak, przecież wcześniej sąd zdecydował się oddać tego chłopca polskiej matce zastępczej. Owszem, ta matka się nie sprawdziła, ale dlaczego nie szukano innej? Mam wrażenie, że sąd zdecydował się na najprostsze, ale nie najlepsze rozwiązanie. Sędziowie pobłądzili, podeszli do sprawy bezdusznie, formalistycznie. Niestety, to nie pierwszy taki przypadek. Jakiś czas temu ten sam sąd orzekał w sprawie polskiego dziecka i też podjął bezduszną decyzję niemającą wiele wspólnego z troską o jego dobro.

*Prof. Zbigniew Hołda jest profesorem prawa UJ