Członkowie rady nie byli jednak jednomyślni, przeciwko skreślaniu Elaprase z listy opowiedziało się 5 członków rady, 11 było "za". Rada wskazała też przy tym konieczność zabezpieczenia praw nabytych dotychczas leczonych pacjentów. Co to oznacza dla opisywanego przez dziennik.pl 12-letniego Ludwika i jego chorych kolegów? To się okaże. Ostateczna decyzja należy teraz do ministra zdrowia.
- mówi Katarzyna Jagodzińska - Kalinowska, rzeczniczka Agencja Oceny Technologii Medycznych.
Dziennik.pl jako pierwszy opisał dramatyczny apel Lidii Kiersztyn do prezydenta, w którym matka chorego na zespół Huntera Ludwika błaga o pomoc. - czytamy w liście matki 12-latka.
Ludwik cierpi na wrodzoną chorobę metaboliczną. Przyczyną mukopolisacharydozy typu II, zwanej zespołem Huntera jest błąd genetyczny, w wyniku którego organizm nie produkuje jednego z enzymów. Jego brak powoduje rozliczne uszkodzenia układu nerwowego, organów wewnętrznych, zwyrodnienie kości, pogrubienie skóry, czego objawem jest zmiana rysów twarzy.
Rodzice chorych na zespół Huntera dzieci twierdzą, że terapia Elaprase pozwala zastopować rozwój choroby i zniwelować negatywne skutki dla organizmu, jego odstawienie dla ich pociech oznacza zaś śmierć. Część lekarzy podaje jednak w wątpliwość skuteczność terapii i wskazuje na jej wysokie koszty (ok 800-900 tys zł rocznie na pacjenta).
