Członkowie rady nie byli jednak jednomyślni, przeciwko skreślaniu Elaprase z listy opowiedziało się 5 członków rady, 11 było "za". Rada wskazała też przy tym konieczność zabezpieczenia praw nabytych dotychczas leczonych pacjentów. Co to oznacza dla opisywanego przez dziennik.pl 12-letniego Ludwika i jego chorych kolegów? To się okaże. Ostateczna decyzja należy teraz do ministra zdrowia.

Reklama

To była długa dyskusja, w toku której troje członków Rady złożyło zdanie odrębne w tej sprawie, które razem z opinią Rady Przejrzystości również zostanie przekazane Ministrowi Zdrowia. Zlecenie dotyczące uchylenia decyzji administracyjnej jest tylko zleceniem dla Rady Przejrzystości, co oznacza, że cały proce oceny kończy się wydaniem jedynie opinii tego ciała. W tym trybie Prezes Agencji nie podejmuje żadnych działań oprócz przekazania Ministrowi Zdrowia wspomnianej opinii wraz ze zdaniem odrębnym. Decyzja o dalszym finansowaniu zapadnie w resorcie zdrowia - mówi Katarzyna Jagodzińska - Kalinowska, rzeczniczka Agencja Oceny Technologii Medycznych.

Dziennik.pl jako pierwszy opisał dramatyczny apel Lidii Kiersztyn do prezydenta, w którym matka chorego na zespół Huntera Ludwika błaga o pomoc. Panie Prezydencie, terapie enzymatyczne są drogie, wiem, ale w skali kraju, przy tak małej ilości dzieci (już niespełna 30), to nie są duże pieniądze. Panie Prezydencie, tyle samo wydaje się na osoby chore na cukrzycę itp. Tylko tych osób są miliony, a nas jest garstka! Ale chcemy żyć, nie chcemy papierkowej eutanazji! Błagam i modlę się o pomoc… - czytamy w liście matki 12-latka.

Ludwik cierpi na wrodzoną chorobę metaboliczną. Przyczyną mukopolisacharydozy typu II, zwanej zespołem Huntera jest błąd genetyczny, w wyniku którego organizm nie produkuje jednego z enzymów. Jego brak powoduje rozliczne uszkodzenia układu nerwowego, organów wewnętrznych, zwyrodnienie kości, pogrubienie skóry, czego objawem jest zmiana rysów twarzy.

Rodzice chorych na zespół Huntera dzieci twierdzą, że terapia Elaprase pozwala zastopować rozwój choroby i zniwelować negatywne skutki dla organizmu, jego odstawienie dla ich pociech oznacza zaś śmierć. Część lekarzy podaje jednak w wątpliwość skuteczność terapii i wskazuje na jej wysokie koszty (ok 800-900 tys zł rocznie na pacjenta).

Źródło nieznane