Monika Horna-Cieślak podkreśla, że choć intencje zmian są dobre, projekt rozporządzenia ma poważne luki. "Niestety, niektóre rozwiązania projektu rozporządzenia w sprawie orzekania o niepełnosprawności z dnia 30 kwietnia 2025 r. nie realizują deklaracji zawartych w uzasadnieniu – w kontekście poprawy sytuacji małoletnich osób z niepełnosprawnościami" – wskazała RPD w piśmie z 19 maja.
Głównym problemem jest brak konkretnych testów i kwestionariuszy, które pomogłyby ocenić, jak dziecko uczy się i radzi sobie z codziennymi zadaniami. To oznacza, że mimo wprowadzenia komponentu "funkcjonowania" do oceny niepełnosprawności, w praktyce ocena funkcjonowania małoletnich nadal będzie miała charakter uznaniowy, a nie obiektywny. Zdaniem RPD, bez odpowiednich narzędzi, wprowadzenie tych zmian jest przedwczesne.
Zbyt krótki okres orzekania. Konieczne dłuższe wsparcie
Kolejnym kluczowym punktem, na który zwraca uwagę Rzeczniczka, jest czas, na jaki wydawane są orzeczenia o niepełnosprawności. Projekt rozporządzenia przewiduje orzekanie na czas określony, nie krótszy niż 3 lata, lub do ukończenia 16. roku życia w przypadku niektórych chorób genetycznych i zespołu Downa.
Monika Horna-Cieślak argumentuje, że 3-letni okres jest zbyt krótki. Jej zdaniem, orzekanie na czas określony, nie krótszy niż 5 lat, pozwoliłoby znacznie precyzyjniej zweryfikować efekty rehabilitacji, terapii i włączenia społecznego. Taki dłuższy okres lepiej oddałby poprawę lub jej brak w stanie zdrowia dziecka, a także byłby bardziej realistyczny, biorąc pod uwagę długość wielu postępowań sądowych odwoławczych. RPD zaznacza, że dzieci z niepełnosprawnościami to szczególna grupa, która wymaga stałego i przemyślanego wsparcia państwa.
Lista chorób rzadkich. Potrzebna coroczna weryfikacja
Rzeczniczka Praw Dziecka proponuje również ważną zmianę dotyczącą listy rzadkich chorób genetycznych. Listę tę zawiera załącznik nr 5 do rozporządzenia, który, zdaniem RPD, powinien być corocznie weryfikowany. Brak mechanizmu przeglądu listy może prowadzić do tego, że nie będzie ona aktualna i nie będzie uwzględniać najnowszych odkryć medycznych oraz potrzeb dzieci z rzadkimi schorzeniami.
