Reklama

34-letnia Katarzyna z Warszawy, opiekuje się czteroletnim synkiem z bardzo ciężką i rzadką chorobą neurologiczną. Chłopiec co chwilę ma niedowłady ciała kończące się paraliżem. Potrzebuje stałej rehabilitacji i opieki przez całą dobę. Pomocy w chodzeniu, jedzeniu, obserwacji czy się nie zakrztusi. Jego ojciec jest Brytyjczykiem, nie interesuje się dzieckiem i od trzech lat nie daje na nie ani złotówki. Sprawa o alimenty jest w sądzie. Pani Katarzyna obecnie żyje na skraju ubóstwa. Od państwa dostaje 420 zł świadczenia pielęgnacyjnego, 153 zł z tytułu niepełnosprawności dziecka i raz na kilka miesięcy niewielki dodatek celowy z pomocy społecznej.

Tymczasem na same leki i pampersy dla chłopca wydaje prawie 500 zł, drugie tyle kosztuje dieta bezglutenowa dziecka. Sama nie pamięta, kiedy ostatnio coś sobie nowego kupiła. "Chyba przed urodzeniem dziecka" - mówi. Ubrania bierze z instytucji kościelnych. Jedzenie czasem udaje jej się załatwić w banku żywności. "Gdyby nie pomoc mojej matki emerytki, która poszła do pracy, to nie mielibyśmy na czynsz. Tyle że mama długo nie da rady nam pomagać" - mówi Katarzyna. Kobieta nie może wrócić do pracy, bo nie ma z kim zostawić synka. Babcia nie czuje się na siłach, aby zająć się wnukiem dłużej. Matka chłopca nie może także dorobić. Jeśli zarobi choć złotówkę, straci dodatek.

W podobnej sytuacji jest w całym kraju ponad 70 tys. rodziców. Większość z nich ledwo wiąże koniec z końcem. O rodzicach rezygnujących z pracy, aby zająć się swoim niepełnosprawnym dzieckiem, państwo zupełnie zapomniało. Od sześciu lat świadczenie pielęgnacyjne, które dostają, nie było waloryzowane i nadal wynosi 420 zł (choć w tym czasie wynagrodzenie minimalne wzrosło z 800 zł do 1276 zł, a większość wypłacanych przez państwo zasiłków wzrosła o 6 do 14 proc.). Rodziny, w których dochód na osobę przekracza 584 zł, za taką opiekę nie dostają nic.

W takiej sytuacji jest 45-letnia Małgorzata Tylko, mama 9-letniego Maćka z ciężkim porażeniem mózgowym i po przeszczepie nerki. Kobieta zrezygnowała z pracy nauczycielki. Mąż pani Małgorzaty zarabia jednak według prawa za dużo. Rodzina musi więc sobie radzić sama. "To skandal. Można uznać, że państwu tak naprawdę zależy na tym, aby rodziny oddawały swoje dzieci do ośrodków opiekuńczych" - uważa Beata Mirska ze stowarzyszenia Damy Radę pomagającego rodzinom w trudnych sytuacjach życiowych.

Podobnego zdania są przedsiębiorcy zrzeszeni w Business Centre Club, którzy wystosowali oficjalne pismo do wicepremiera Waldemara Pawlaka i minister pracy i polityki społecznej Jolanty Fedak. Chcą oni, żeby państwo podwoiło stawkę świadczenia, czyli płaciło za opiekę 840 zł. Postulują też znaczące podniesienie progu dochodowego uprawniającego do otrzymania pomocy. Rodziny opiekujące się niepełnosprawnym potomkiem otrzymywałyby ją, jeżeli ich dochód na członka rodziny nie przekraczałby 1276 zł. "Przecież te osoby rezygnują z pracy nie dlatego, że nie chcą pracować, one poświęcają się swoim dzieciom i odciążają tym samym budżet państwa" - argumentuje dr Wojciech Warski, przewodniczący konwentu BCC.

Zdaniem przedsiębiorców z BCC podwyżka świadczenia kosztowałby budżet ok. 40 mln zł miesięcznie. To niewiele, biorąc pod uwagę, że koszt opieki w placówkach państwowych kosztowałby budżet ok. 280 mln zł miesięcznie (średni koszt utrzymania dziecka niepełnosprawnego w specjalistycznej placówce to ok. 4 tys. zł miesięcznie). Dziś sprawą się zajmie komisja trójstronna, której przewodniczyć będzie wicepremier Waldemar Pawlak. Rodzice dzieci niepełnosprawnych liczą, że ich trudna sytuacja się poprawi. "Wielu z nas już nie daje sobie rady, jeśli rząd znów nic nie zmieni, nasza sytuacja pozostanie tragiczna – podkreśla Małgorzata Tylko.