Mieszkanie na warszawskich Bielanach. W małym pokoju leży 40-letni mężczyzna. Jest okryty ciepłą kołdrą. Ma spokojną twarz. Z nosa wystaje rurka, którą jest karmiony. Z tchawicy sterczy kolejna - tracheotomiczna. Ale w pierwszej chwili trudno pojąć, dlaczego nawet własna matka mówi o nim: to roślina. Krzysztof ma otwarte oczy. Wyraźnie denerwuje się, kiedy mama odsysa mu ślinę z ust. Na jego twarzy pojawia się wtedy grymas. Czy rzeczywiście cokolwiek rozumie?

>>>Przeczytaj komentarz: Rodzic nie ma prawa decydować o śmierci dziecka

Lekarze rozwiewają wszelkie wątpliwości: dla Krzysztofa nie ma żadnej nadziei. U mężczyzny stwierdzono podostre stwardniające zapalenie mózgu (SSPE). To niezwykle rzadkie powikłanie odry, które pojawia się wiele lat po jej przechorowaniu. Odkąd wprowadzono obowiązkowe szczepienia, nikt nie zapada na tę chorobę.

Krzysztof nie miał szczęścia. Na odrę zachorował jako przedszkolak. Potem wszystko było w porządku. Był normalnym wesołym nastolatkiem. Trenował dżudo, jego gęste, lekko falowane włosy przysparzały mu wielu wielbicielek. Z chłopcem jednak zaczęło się dziać coś niedobrego. Na treningach drżały mu nogi, często skarżył się na ból głowy, nie mógł trafić kluczem do zamka, miał przekrwione oczy. Był wielokrotnie badany, jednak lekarze nie mogli postawić właściwej diagnozy. W wieku 16 lat zemdlał w szkole. To był początek końca. W ciągu 5 miesięcy jego mózg praktycznie przestał funkcjonować. Osoby cierpiące na SSPE zwykle umierają w ciągu trzech lat od uaktywnienia się choroby. Krzysztof żyje 24 lata.

Barbara Jackiewicz jest u kresu sił. Niemal bez przerwy tkwi przy synu. Kiedy Krzysztof jeszcze na początku choroby przebywał w szpitalu, jego ciało było jedną wielką odleżyną. Dziś pielęgniarki nie kryją zdumienia: jak matce udało się wyleczyć takie rany? Ciało Krzysztofa jest gładkie, po dawnym koszmarze pozostały brzydkie blizny.

>>>Przeczytaj komentarz: Porozmawiajmy o godnej śmierci

Mężczyzna leży na kocyku misiu. Pod każdą fałdką skóry ma ligninę albo mięciutkie szmatki, żeby nie było żadnych otarć i oparzeń. Matka razem ze swoim mężem, ojczymem Krzysztofa, co trzy godziny zmienia pozycję syna. Dwoje starszych ludzi z trudem przewraca bezwładne ciało. To cały ceremoniał. Najpierw kobieta zdejmuje z syna kołdrę, ligninę leżącą na brzuchu, szmatki spod pach, jąder i fałdek na szyi. Wyciąga poduszki spod kolan, stóp, łokci i głowy. Razem z mężem wsuwają ręce pod plecy syna. Pani Barbara stopami zapiera się o stojącą z tyłu sofę. Na trzy cztery najpierw próbują rozbujać ciało Krzysztofa. Z wielkim trudem przewracają na drugi bok. Kobieta starannie smaruje maścią wszystkie newralgiczne miejsca, w których mogłyby powstać odleżyny. Potem na nowo z niebywałą precyzja i delikatnością kładzie wszystkie szmatki, ligniny, przeciera syna odkażającym płynem. Po każdej zmianie pozycji pani Barbara słuchawkami lekarskimi sprawdza, czy słychać pracę jelit.

Krzysztof kilka razy dziennie ma ataki. Wtedy jego ciało napręża się w sztywny łuk, ręce drżą, temperatura ciała skacze do 40 stopni C, zlewa je zimny pot. ”Ten pot jest gorzki w smaku” - mówi matka.

Pani Barbara mówi, że kocha syna ponad wszystko. ”On jest całym moim życiem, ale nie chcę, żeby już tak cierpiał. Chcę, żeby godnie umarł, zanim mi zabraknie siły, aby się nim opiekować” - mówi, głaszcząc go czule po głowie. Kiedy pytam zapłakaną kobietę o jej marzenia, patrzy mi prosto w oczy. ”Ja nie wierzę w marzenia. Bo wiem, że Krzysiu nigdy nie wstanie” - mówi.

Przez lata wielu lekarzy doradzało jej, aby oddała syna do ośrodka i sama zaczęła układać sobie życie. ”Jak można w ogóle mówić coś takiego matce?!” - kobieta podnosi głos. Podejmowała już jednak próby oddania - chociaż na trochę - syna do hospicjum. ”Kiedy do niego przyjeżdżałam, był cały zaśliniony, zaflegmiony. I natychmiast zabierałam go do domu” opisuje.

Teraz, kiedy Krzysztof ma ataki, kobieta nie wzywa już nawet pogotowia. Ostatnim razem zupełnie przestały mu pracować jelita, czekał wtedy na szpitalnym korytarzu na jakąkolwiek pomoc kilka godzin. Kobieta nie chce już przeżywać upokorzeń związanych z leczeniem w szpitalach, dlatego sama walczy z wszelkimi infekcjami syna.

Na ścianie nad łóżkiem wiszą obrazek Matki Boskiej i szklany anioł. ”Krzyś był bardzo wierzący. Służył do mszy jako ministrant. Jak już było z nim bardzo źle, powiedział do mnie, mamusiu, oddajmy się w ręce matki Boskiej” - opowiada pani Barbara. ”Czy ja wierzę w Boga? Kiedyś wierzyłam. Teraz nie wiem...”

65-letnia Jackiewicz nie chce, aby po jej śmierci syn trafił do hospicjum. ”Kto tam będzie czuwał przy nim całymi nocami? Czy jako matka nie mam prawa dać mu godnej śmierci?” - pyta.

Czy znacie historie podobne do sytuacji, w jakiej znalazła się pani Barbara i jej syn? Piszcie na adres: spoleczenstwo@dziennik.pl